Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία του ολοκληρωμένου οδηγού “Οδηγός Ασθενών και Φροντιστών για Παιδιά που Μεγαλώνουν με Νευροϊνωμάτωση Τύπου 1 (NF-1)“ σε ηλεκτρονική και έντυπη μορφή με την ευγενική υποστήριξη της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca, η οποία συνέβαλε ώστε να εκδοθεί ο οδηγός για τους ασθενείς και φροντιστές. Το εγχειρίδιο αυτό στοχεύει στην ενημέρωση και υποστήριξη τόσο των παιδιών που ζουν με NF-1 όσο και των οικογενειών και φροντιστών τους.

Αυτό το νέο εγχειρίδιο αποτελεί σημαντικό βήμα προς την καλύτερη κατανόηση και διαχείριση της Νευροϊνωμάτωσης Τύπου 1. Η πρωτοβουλία αυτή δημιουργήθηκε για να ενισχύσει την ενημέρωση και την αυτοπεποίθηση τόσο των παιδιών που ζουν με NF-1 όσο και των φροντιστών τους, παρέχοντας ένα εργαλείο που θα βοηθήσει στην καθημερινή διαχείριση και στην καλύτερη κατανόηση της νόσου.

Βασικά Σημεία του Οδηγού

Ενότητα 1Α – Κατανόηση της NF-1 για τα Παιδιά

Ο οδηγός εξηγεί τι είναι η NF-1, τις αιτίες της, τη διάγνωση από τους ειδικούς και πώς διαμορφώνεται η ολιστική ομάδα υγειονομικής φροντίδας που αναλαμβάνει την παρακολούθηση και θεραπεία. Επιπλέον, αναλύονται τα ζητήματα που προκύπτουν καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν με τη διαταραχή αυτή.

Ενότητα 2 – Πόροι και Υποστήριξη

Παρέχονται πρακτικές συμβουλές για το πώς να μιλήσουν τα παιδιά και οι οικογένειές τους για την κατάσταση, τόσο με τους φίλους και τους συγγενείς όσο και με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, ενισχύοντας έτσι την αίσθηση κοινότητας και κατανόησης.

Ενότητα 1Β – Κατανόηση της NF-1 για τους Φροντιστές:

Η ειδική ενότητα για τους φροντιστές περιλαμβάνει λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση, τη διαχείριση και τη σημασία της συνεργασίας με την ομάδα υγειονομικής φροντίδας, προσφέροντας πρακτικές οδηγίες για την καθημερινή ζωή.

Ενότητα 3 – Προσωπικό Ημερολόγιο:

Με σκοπό την ενδυνάμωση της αυτοέκφρασης και της παρακολούθησης της υγείας, ο οδηγός ενθαρρύνει τη χρήση ενός προσωπικού ημερολογίου που περιλαμβάνει ενότητες όπως «Η NF-1 μου», «Πώς νιώθω;», «Τα ραντεβού μου» καθώς και ένα δημιουργικό ημερολόγιο με δραστηριότητες.

Μέσα από αυτήν την πρωτοβουλία, επιδιώκουμε:

  • Την ενημέρωση ώστε κάθε παιδί να λαμβάνει την πλήρη και εξειδικευμένη φροντίδα που χρειάζεται.
  • Την ευαισθητοποίηση της κοινότητας για τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ των διαφόρων ειδικών.
  • Τη βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και των οικογενειών, ώστε να δημιουργηθεί ένα συνεκτικό δίκτυο υποστήριξης.

Διαθεσιμότητα και πρόσβαση

Ο οδηγός διατίθεται δωρεάν στους ασθενείς, τις οικογένειες και τους επαγγελματίες υγείας, ενισχύοντας έτσι τη διάδοση κρίσιμων πληροφοριών και την υποστήριξη της κοινότητας με την ευγενική υποστήριξη της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca και την υποστήριξη της ιατρού Παιδονευρολόγου Πελαγίας Βοργία.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» ιδρύθηκε το 2013 με σκοπό τη στήριξη ασθενών με NF και των οικογενειών τους, την αφύπνιση της κοινής γνώμης για τη σωστή παρακολούθηση, διάγνωση και πρόληψη. Βασικός στόχος μας είναι η ανάδυση από την αφάνεια της ιδιαιτερότητας και της πολυπλοκότητας στην αντιμετώπιση της πάθησης καθώς και η καταπολέμηση του στιγματισμού των πασχόντων.

Στοιχεία επικοινωνίας:

.