Ζωή με HIV: Το στίγμα είναι πιο επίμονο από τον ιό

Σε μια εποχή όπου η επιστήμη έχει μεταμορφώσει πλήρως τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με HIV, το κοινωνικό στίγμα εξακολουθεί να στέκεται μεγαλύτερο εμπόδιο από τον ίδιο τον ιό. Ο κ. Γιώργος Κεράτσας, υπεύθυνος επικοινωνίας του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή», μιλά στο Newsbeast για τις αθέατες διακρίσεις, τα κενά του συστήματος υγείας, τον ρόλο της κοινότητας και τη σημασία της έγκαιρης ενημέρωσης.

Ποια θεωρείτε ότι είναι σήμερα η μεγαλύτερη πρόκληση για τα άτομα που ζουν με HIV στην Ελλάδα, πέρα από την καθαρά ιατρική διάσταση;

Η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με HIV στην Ελλάδα είναι το στίγμα και οι διακρίσεις, που δυστυχώς σε έναν βαθμό επιβιώνουν μέχρι και σήμερα. Σε ιατρικό επίπεδο, οι εξελίξεις είναι πολύ καλές και διαρκώς θετικότερες – τα μεγαλύτερα θέματα εντοπίζονται στο κοινωνικό κομμάτι.

Έχει μειωθεί πραγματικά το στίγμα γύρω από τον HIV τα τελευταία χρόνια ή απλώς έχει μεταμορφωθεί σε πιο «σιωπηλές» μορφές διακρίσεων;

Μάλλον το δεύτερο. Σίγουρα δεν μιλάμε για ακραίες μορφές περιθωριοποίησης, όπως γινόταν παλιότερα που ο κόσμος ούτε καν άγγιζε τα οροθετικά άτομα. Πλέον το στίγμα εκφράζεται με συμπεριφορές διακρίσεων στο κομμάτι των διαπροσωπικών σχέσεων (ιδιαίτερα των ερωτικών σχέσεων), με τον τρόπο που περιγράφεται ο HIV στον δημόσιο λόγο, σπανιότερα και με αντιδεοντολογικά περιστατικά σε υπηρεσίες υγείας. Ο κόσμος δεν είναι επαρκώς ενημερωμένος ούτε για το πώς μεταδίδεται ο ιός ούτε για το ότι οι άνθρωποι που ζουν με HIV είναι αδύνατο να μεταδώσουν τον ιό ακόμα και με σεξουαλική επαφή χωρίς προφυλακτικό. Ως αποτέλεσμα, αντιμετωπίζουν με επιφύλαξη (ενίοτε και με φόβο) τους ανθρώπους που ζουν με τον ιό, κάτι που φυσικά δεν έχει καμία επιστημονική βάση. Θέλουμε να πιστεύουμε, εννοείται, πως σε γενικές γραμμές αυτά είναι μεμονωμένα περιστατικά και δεν αντιπροσωπεύουν τη συνολική στάση της κοινωνίας.

Πού εντοπίζετε τα μεγαλύτερα κενά του ελληνικού συστήματος υγείας όσον αφορά την πρόληψη, τη διάγνωση και την πρόσβαση στη θεραπεία;

Η αντιρετροϊκή αγωγή για τον HIV, η αγωγή που λαμβάνουν οι άνθρωποι που ζουν με τον ιό δηλαδή, καθώς και οι απαραίτητες τακτικές ιατρικές εξετάσεις, είναι δωρεάν για κάθε άτομο που ζει με HIV στην Ελλάδα. Το επίπεδο των γιατρών στην Ελλάδα επίσης είναι πολύ καλό, για να είμαστε δίκαιοι. Επιπλέον, εδώ και μερικούς μήνες συνταγογραφείται δωρεάν η προφυλακτική αγωγή PrEP για τα άτομα που το επιθυμούν (και που εμπίπτουν στις κατηγορίες δικαιούχων). Η αγωγή αυτή λαμβάνεται από ανθρώπους που είναι αρνητικοί στον HIV με σκοπό να παραμείνουν αρνητικοί, με απόλυτη αποτελεσματικότητα. Όλα τα παραπάνω είναι πολύ θετικά.

Τα μεγαλύτερα κενά του ΕΣΥ είναι μάλλον δύο. Αφενός, η διάγνωση: το ότι δεν είναι όσο εύκολα προσβάσιμη όσο θα έπρεπε η εξέταση για τον HIV και για άλλες σεξουαλικώς μεταδιδόμενες λοιμώξεις, κάτι που προσπαθούμε και ως Θετική Φωνή να αντισταθμίσουμε με τη λειτουργία των κέντρων Checkpoint σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, τα οποία παρέχουν δωρεάν και γρήγορους ελέγχους, συμβουλευτική σεξουαλικής υγείας και διασύνδεση με το ΕΣΥ, σε περίπτωση θετικού αποτελέσματος. Αφετέρου, οι οροθετικοί άνθρωποι προφανώς δεν πεθαίνουν πλέον, όπως γινόταν στο παρελθόν, και με την προσθήκη εκατοντάδων νέων διαγνώσεων κάθε χρόνο, ο αριθμός τους αυξάνεται την ώρα που ο αριθμός των λοιμωξιολόγων που τους παρακολουθούν παραμένει σταθερός. Επομένως, είναι επιτακτική ανάγκη η ενίσχυση των μονάδων λοιμώξεων με ιατρικό, νοσηλευτικό και διοικητικό προσωπικό.

Αν έπρεπε να αλλάξει άμεσα μία μόνο πολιτική από το κράτος για τον HIV, ποια θα ήταν και γιατί;

Θα επέλεγα μάλλον την άμεση έναρξη λειτουργίας της μονάδας υποβοηθούμενης αναπαραγωγής για ανθρώπους που ζουν με τον ιό στο Γενικό Νοσοκομείο «Αττικόν». Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που θέλουν να δημιουργήσουν οικογένεια και βρίσκονται εν αναμονή αυτού που έχει προαναγγελθεί εδώ και χρόνια.

Πώς έχει επηρεάσει η πρόοδος στη θεραπεία τη ζωή των ανθρώπων με HIV και την αντίληψη της κοινωνίας για τον ιό;

Η επιστημονική πρόοδος έχει πραγματικά μεταμορφώσει τη ζωή των ανθρώπων με HIV. Η αγωγή είναι πλέον τόσο αποτελεσματική (και ασφαλής) που θέτει υπό πλήρη έλεγχο τον ιό, με αποτέλεσμα οι άνθρωποι να μη νοσούν και σίγουρα να μην πεθαίνουν – με μοναδική προϋπόθεση να έχουν διαγνωστεί, φυσικά. Οι άνθρωποι που ζουν με HIV μπορούν να έχουν μια απόλυτα υγιή ζωή με τη λήψη της αγωγής και την ιατρική παρακολούθηση, ενώ μπορούν ακόμη και να γεννούν οροαρνητικά παιδιά. Τέλος, γνωρίζουμε πια πως λαμβάνοντας τα φάρμακά τους, δεν μπορούν να μεταδώσουν τον ιό μέσω σεξουαλικής επαφής, ακόμα και με σεξ χωρίς τη χρήση προφυλακτικού, επειδή ο ιός βρίσκεται στον οργανισμό τους σε πολύ μικρή ποσότητα, κάτι που ονομάζουμε μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο. Εύκολα αντιλαμβάνεται κανείς πως τα δεδομένα απέχουν παρασάγγας από αυτά των προηγούμενων δεκαετιών. Δυστυχώς, το μεγαλύτερο κομμάτι της κοινωνίας δεν τα γνωρίζει αυτά, με αποτέλεσμα να μη βλέπουμε εξίσου ταχεία μεταβολή στην αντίληψη της κοινωνίας για τον ιό.

Ποια είναι η θέση της Θετικής Φωνής για την πρόσβαση σε καινοτόμες μεθόδους πρόληψης, όπως η PrEP και η PEP; Υπάρχουν εμπόδια που πρέπει να αρθούν;

Αρχικά, πρέπει να τονίσουμε πως πρόκειται για εξαιρετικά αποτελεσματικά εργαλεία πρόληψης. Από τη μία πλευρά, η PrEP χορηγείται προληπτικά πριν από πιθανή έκθεση, ως ένα ακόμη μέτρο προφύλαξης. Από την άλλη, η PEP χορηγείται μετά από πιθανή έκθεση στον ιό (εντός 72 ωρών δωρεάν από δημόσια νοσοκομεία) για να αποφευχθεί η εγκατάσταση του HIV στον οργανισμό. Είναι πολύ ευτυχές ότι πλέον η PrEP είναι διαθέσιμη και στην Ελλάδα για τους ανθρώπους που τη χρειάζονται, καθώς πραγματικά δίνει τη δυνατότητα για σημαντική μείωση νέων μεταδόσεων. Βρισκόμαστε ακόμη σε αρχικό στάδιο της διανομής της (μόλις κλείσαμε το πρώτο εξάμηνο), αλλά μακάρι σύντομα να είναι ακόμα πιο εύκολη η πρόσβαση σε αυτήν, όχι μόνο από τα φαρμακεία των δημόσιων νοσοκομείων, αλλά παραδείγματος χάριν και από κοινοτικά κέντρα, όπως τα Checkpoints.

Τι ρόλο παίζουν σήμερα οι κοινότητες και οι οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών στην αντιμετώπιση της επιδημίας και τι επιπλέον χρειάζονται για να ενισχυθεί η δράση τους;

Θεωρώ πως οι άμεσα εμπλεκόμενες κοινότητες γνωρίζουν καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον πώς να προσεγγίσουν και να διαχειριστούν τον HIV – βασικός λόγος που και στη Θετική Φωνή βασικό μότο είναι το «τίποτα για εμάς χωρίς εμάς» και κεντρικός άξονας της λειτουργίας μας είναι πως εμπλέκονται άνθρωποι από τις κοινότητες που αναγνωρίζονται διεθνώς ως «ευάλωτες στον ιό».

Οι οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών κάνουν ένα εξαιρετικό έργο προσφέροντας αναγκαίες υπηρεσίες για ανθρώπους που τις έχουν πραγματικά ανάγκη, όχι μόνο στο κομμάτι του HIV αλλά και γενικότερα. Για να μπορούν να επιβιώνουν, χρειάζονται – σήμερα περισσότερο από ποτέ – στήριξη με κάθε τρόπο, τόσο από την πολιτεία όσο και από την κοινωνία γενικότερα.

Πώς αντιμετωπίζετε την παραπληροφόρηση στα social media σχετικά με τον HIV και ποια είναι η πιο συχνή παρανόηση που συναντάτε;

Η συχνότερη παρανόηση είναι μάλλον ότι ο HIV αφορά μόνο τους γκέι άνδρες. Ή ότι μεταδίδεται με τρόπους, όπως το φιλί και η αγκαλιά.

Θέλουμε να πιστεύουμε πως το μακροχρόνιο έργο των Checkpoint – στο πεδίο και στην ψηφιακή βιβλιοθήκη που έχουν δημιουργήσει στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και στην ιστοσελίδα τους – είναι το ισχυρότερο αντίβαρο στην παραπληροφόρηση που εντοπίζεται γενικότερα στο διαδίκτυο, όχι μόνο στα social media. Πάντα ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους που έρχονται σε επαφή με εμάς να ενημερώνονται για τη σεξουαλική υγεία από τις πλατφόρμες του Checkpoint και όχι από πιθανώς αναξιόπιστες πηγές με ανενημέρωτα στοιχεία.

Ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε σε έναν νέο άνθρωπο που φοβάται να κάνει εξέταση για HIV;

Θα έλεγα πως πρόκειται για μια πολύ απλή διαδικασία που διαρκεί ελάχιστα λεπτά και είναι εύκολη και ανώδυνη, όσον αφορά στο πρακτικό κομμάτι. Κατά τ’ άλλα, θα έλεγα πως είναι πάντα καλύτερο να γνωρίζουμε (αυτό δεν αφορά μόνο τον HIV, αλλά όλα τα θέματα υγείας), γιατί όσο πιο έγκαιρα ανιχνεύσουμε κάτι και λάβουμε την αντίστοιχη αγωγή, τόσο καλύτερη θα είναι η συνολική πορεία της υγείας μας. Ο φόβος είναι κάτι ανθρώπινο, αλλά πραγματικά αξίζει να τον προσπερνάμε και να προχωράμε σε πράξεις αυτοφροντίδας (και ταυτόχρονα φροντίδας και των γύρω μας).

Πώς οραματίζεστε τον ρόλο της Θετικής Φωνής έως το 2030, δεδομένου του διεθνούς στόχου για τον τερματισμό του AIDS ως απειλής δημόσιας υγείας;

Δυστυχώς, απέχουμε πολύ από αυτόν τον στόχο σύμφωνα με τα επιδημιολογικά δεδομένα. Παράλληλα, οι προβλέψεις είναι ολοένα και πιο δυσοίωνες λόγω των περικοπών χρηματοδότησης σε προγράμματα έρευνας και πρόληψης του HIV από τις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, που κινδυνεύουν να υπονομεύσουν τις προόδους που κατακτήθηκαν με τόσο κόπο.

Σε κάθε περίπτωση, στόχος της Θετικής Φωνής είναι να φτάσουμε σε ένα σημείο που πλέον δε θα είμαστε αναγκαίοι. Μέχρι τότε, όμως, δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να φροντίζουμε τους ανθρώπους που ζουν με HIV στην Ελλάδα, καθώς και όλες τις μειονότητες.