Η ψυχή δεν γνωρίζει αναπηρία: Το μήνυμα ζωής ασθενών και φροντιστών με πολλαπλή σκλήρυνση

Ο Μάνος, η Αναστασία και η Βάσω γνωρίζουν καλά τι σημαίνει να παλεύεις με μια αόρατη ασθένεια. Από τη στιγμή της διάγνωσης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (γνωστής και ως Σκλήρυνσης κατά πλάκας), δεν επέτρεψαν ποτέ στη νόσο να τους περιορίσει. Αντίθετα, έγινε κινητήρια δύναμη για προσφορά και διεκδίκηση.

Σήμερα, δίνουν καθημερινές μάχες, όχι μόνο για τα δικαιώματα των ασθενών, αλλά και για την αξιοπρέπεια, την προσβασιμότητα και την κοινωνική συμμετοχή. Σε μια συγκινητική και ειλικρινή συνέντευξη στο Newsbeast, μοιράζονται τη δική τους ιστορία, τις ελπίδες που φέρνει η επιστήμη και το μήνυμα που πρέπει να ακουστεί: «Η ψυχή δεν γνωρίζει αναπηρία».

Μανώλης: Η σκλήρυνση δεν με σταμάτησε, απλώς με άλλαξε

Μανώλη, σας ευχαριστούμε πολύ που δεχτήκατε να μιλήσετε μαζί μας. Πείτε μας λίγα λόγια για εσάς, να σας γνωρίσει και το κοινό.

Είμαι 54 χρονών, παντρεύτηκα το 2001. Στις 8 Ιανουαρίου κάναμε τον πολιτικό γάμο και το καλοκαίρι του 2001, στις 9 του μήνα, τελέσαμε και τον θρησκευτικό. Ήταν λίγο ασυνήθιστο, αλλά αποφασίσαμε πρώτα να φτιάξουμε το σπίτι, να οργανωθούμε και να προχωρήσουμε στα υπόλοιπα.

Έχετε παιδιά;

Ναι, έχουμε ένα αγοράκι. Εγώ ξεκίνησα να δουλεύω πολύ νέος, στα 17 μου. Ένας θείος μου δούλευε ως οδηγός για έναν άνθρωπο που έπασχε από πολλαπλή σκλήρυνση. Πήγα κι εγώ για εξωτερικές δουλειές, για το χαρτζιλίκι κυρίως, μέχρι να πάω φαντάρος. Όταν αρρώστησε ο θείος μου, το αφεντικό με ήξερε ήδη και με εμπιστευόταν. Έτσι πήρα τη θέση του. Ήθελε ανθρώπους που γνωρίζει, που νιώθει ασφάλεια μαζί τους. Έτσι ξεκίνησε η επαφή μου με τη νόσο, από την πλευρά του φροντιστή.

Και έτσι, η ζωή σας άρχισε να περιστρέφεται γύρω από αυτή την ασθένεια;

Ναι. Ήταν ένας άνθρωπος που πάλευε καθημερινά. Δεν υπήρχαν πολλές θεραπείες τότε, μόνο κορτιζόνη και σωστή διατροφή. Αυτό έγινε βίωμα για μένα. Τον έβλεπα να συνεχίζει, να δουλεύει, ακόμα και όταν δεν μπορούσε να βάλει την υπογραφή του εύκολα.

Εσείς πότε διαγνωστήκατε;

Το 2017. Είχα συμπτώματα από το 2012, αλλά ο πρώτος γιατρός δεν τα αξιολόγησε σωστά. Με έστειλε για μαγνητική χωρίς καν να μου το εξηγήσει. Έπρεπε να φτάσω στο σημείο να μην μπορώ να σταθώ καλά για να με πάρουν στα σοβαρά. Έκανα τον κύκλο μου πρώτα με ορθοπαιδικούς, μέση, γόνατα… τελικά βρήκα τον σωστό νευρολόγο και διαγνώστηκα. Μάλιστα, ήμουν εγώ που διάβασα πρώτος τη μαγνητική και κατάλαβα τι έχω. Είπα στον εαυτό μου: «Να η κληρονομιά που μας άφησε το αφεντικό…».

Πώς είναι η καθημερινότητά σας σήμερα;

Δεν δουλεύω πλέον. Οι μετακινήσεις είναι δύσκολες. Χρειάζομαι βοήθεια σε πολλά πράγματα. Ακόμα και για να κάνω κάτι απλό, που θα έπαιρνε πέντε λεπτά, τώρα μπορεί να μου πάρει δέκα με βοήθεια. Αλλά δεν τα παρατάω. Μου αρέσει να προσπαθώ και μόνος μου, όσο μπορώ.

Ποια είναι τα κυρίαρχα συμπτώματα στη φάση που βρίσκεστε;

Αδυναμία και αστάθεια στα πόδια, κυρίως κάτω από τη μέση. Τα χέρια είναι εντάξει και ευτυχώς δεν έχω πολλές βλάβες στον εγκέφαλο. Δεν είναι ίδια για όλους η νόσος. Εξαρτάται από το ποια νεύρα χτυπάει.

Έχετε στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό σας περιβάλλον;

Ναι και αυτό είναι το σημαντικότερο. Βέβαια, υπάρχουν και αυτοί που σου γυρίζουν την πλάτη. Φίλοι που νόμιζες ότι ήταν δίπλα σου και τελικά δεν είναι. Αλλά είναι μέρος της ζωής και αυτό. Μαθαίνεις ποιοι αξίζουν.

Είστε αισιόδοξος για το μέλλον;

Ναι, με την επιστήμη είμαι πολύ αισιόδοξος. Δεν έχω πρόβλημα να δοκιμάσω νέα φάρμακα. Έχω ήδη πάρει τέσσερα, ίσως πάω για πέμπτο. Συζητώ πάντα με τον γιατρό μου. Αν κάτι μπορεί να με βοηθήσει, γιατί να μην το δοκιμάσω;

Είστε ενεργό μέλος σε κάποιο σύλλογο;

Είμαι μέλος του Συλλόγου ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας. Εκεί δεν είμαστε απλώς μέλη, είμαστε φίλοι. Ανταλλάζουμε εμπειρίες, συμβουλές, βοηθάμε ο ένας τον άλλον. Όχι μόνο για τα φάρμακα και τους γιατρούς, αλλά και για το πώς να κινηθείς μέσα στο σύστημα, με ΕΟΠΥΥ, ΚΕΠΑ, όλα αυτά τα δύσκολα.

Θέλετε να πείτε και λίγα λόγια για τον Σύλλογο στον οποίο συμμετέχετε;

Αυτό που θέλω να πω πάνω από όλα είναι πως δεν πρέπει να βλέπουμε τον Σύλλογο σαν κάτι που «γράφτηκα μια φορά, πήρα ό,τι είχα να πάρω και γεια σας». Ο Σύλλογος είναι υποστήριξη, είναι κοινότητα. Δεν γίνεται να ζητάς βοήθεια, να σου δίνουν ό,τι έχουν και μετά να εξαφανίζεσαι.

Άρα για εσάς, είναι κάτι διαρκές.

Εννοείται. Ο Σύλλογος έχει πάντα κάτι να σου δώσει, ειδικά γιατί τα πράγματα αλλάζουν συνέχεια, είτε πρόκειται για ενημέρωση, είτε για νέες διαδικασίες, φάρμακα, επιδόματα, τα πάντα. Δεν γίνεται να τον θυμόμαστε μόνο όταν «καίγεται» το σπίτι.

Ποιο είναι το μήνυμά σας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης;

Η ζωή συνεχίζεται. Η σκλήρυνση δεν σε σκοτώνει, αλλά σε αλλάζει. Πρέπει να την πολεμάς, να ζητάς βοήθεια, να μην φοβάσαι να ψαχτείς. Μην αφήνεις τον καθένα να κάνει τον γιατρό σου. Πάρε δεύτερη και τρίτη γνώμη. Και μην χάνεις την πίστη σου. Σήκω, πάλεψε. Όπως θα πάλευες για το ψωμί σου, έτσι παλεύεις και για την υγεία σου. Η σωστή διάγνωση, η σωστή ομάδα γύρω σου και η θέληση, αυτά κάνουν τη διαφορά.

Αναστασία: Είμαι φροντίστρια του συζύγου μου και δεν μπορώ να γίνω προσωπική βοηθός

Η κυρία Αναστασία μιλά για τη ζωή της δίπλα στον σύζυγό της που πάσχει από πολλαπλή σκλήρυνση, και την αθέατη καθημερινότητα του φροντιστή. Από την αρχή της κουβέντας μας, η φωνή της είναι ζεστή, αλλά και γεμάτη έγνοια, αφού είναι η πρωταρχική φροντίστρια του συζύγου της.

Πείτε μας λίγα λόγια για εσάς.

Λέγομαι Αναστασία Λιονταρίκου. Είμαι 57 χρονών. Με τον σύζυγό μου είμαστε παντρεμένοι συνολικά 24 χρόνια. Έχουμε έναν γιο που τώρα είναι στη Γ’ Λυκείου, με πολύ καλά αποτελέσματα, ειδικά σήμερα που πήρε άριστα στη Βιολογία!

Πώς είναι η καθημερινότητά σας ως φροντίστρια;

Είναι δύσκολη. Δεν είναι πάντα το ίδιο. Κάποιες μέρες είναι πιο εύκολες, άλλες πιο απαιτητικές. Έχει τύχει να πέσει μέσα στο σπίτι… και εκεί φοβάμαι. Να τον αφήσω μόνο του; Πώς; Αν θέλω να κάνω κάτι για μένα, ίσως να μην έχω χρόνο. Ή και να έχω, φοβάμαι.

Νιώθετε υποστήριξη από το κράτος;

Όχι. Ελάχιστα πράγματα. Κι αυτά πρέπει να τα ψάξεις μόνος σου. Δεν σε ενημερώνει κανείς, παρά μόνο ο Σύλλογος. Πήγαμε μια φορά στον ΕΟΠΥΥ και μας έβγαλαν ανασφάλιστους, γιατί δεν είχε περαστεί σωστά η απόφαση της σύνταξης. Ο γιος μας δεν μπορούσε να πάρει φάρμακα από τον ενδοκρινολόγο. Κι έπρεπε εμείς να μεταφέρουμε τα χαρτιά από το ένα γραφείο στο άλλο, στον ίδιο διάδρομο!

Λαμβάνετε κάποιο οικονομικό στήριγμα ως φροντίστρια;

Όχι. Επειδή είμαι σύζυγός του, δεν μπορώ να γίνω προσωπικός βοηθός και να πληρώνομαι για αυτό που κάνω κάθε μέρα. Αν ήμουν τρίτο πρόσωπο, θα μπορούσα! Αυτό είναι παράλογο.

Και δεν δουλεύω. Αν μπορούσε να βγει ο ίδιος λίγο νωρίτερα στη σύνταξη (είναι 54 χρονών) θα με βοηθούσε και εκείνος. Όμως το σύστημα δεν σε «βλέπει». Η σύνταξη βγαίνει λόγω ανήλικου παιδιού, όχι λόγω σοβαρής αναπηρίας του συντρόφου. Καμία πρόβλεψη για τον άνθρωπο που σε χρειάζεται κάθε λεπτό.

Πού στρέφεστε για βοήθεια;

Ο Σύλλογος ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας κάνει ό,τι μπορεί. Πολλές φορές, δεν προλαβαίνουν ούτε οι ίδιοι να προσαρμοστούν στις συνεχείς αλλαγές που γίνονται στη χώρα μας, αλλαγές που συχνά είναι… προς το χειρότερο.

Τι θα θέλατε να κρατήσουμε από τη συζήτησή μας;

Ψυχραιμία. Και πίστη. Είναι μια σοβαρή ασθένεια, αλλά όλοι πρέπει να πιστεύουμε ότι τα πράγματα μπορούν να πάνε καλύτερα.

Και κάτι ακόμα: ο φροντιστής δεν είναι απλώς συγγενής. Είναι συνοδοιπόρος, είναι άνθρωπος, είναι εξίσου αναγκαίος. Και αυτό πρέπει κάποτε να το αναγνωρίσει και το κράτος.

Βάσω: Η ζωή δεν σταματά με τη διάγνωση – Συνεχίζεται με αξιοπρέπεια, διεκδίκηση και δύναμη

Πείτε μας λίγα λόγια για εσάς. Ποια είναι η ιστορία σας με την πολλαπλή σκλήρυνση;

Ονομάζομαι Βάσω Μαράκα και είμαι Πρόεδρος του Συλλόγου ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας Αττικής. Η διάγνωσή μου έγινε το 1996, όμως μέχρι να φτάσω εκεί πέρασα πολλές δυσκολίες. Για πολύ καιρό επισκεπτόμουν ορθοπαιδικούς για συμπτώματα που σχετίζονταν με τη νόσο, αλλά αυτοί εστίαζαν μόνο στη μέση μου και όχι πιο ψηλά. Μόνο όταν άρχισα να μη μπορώ να πατήσω σωστά, ο αρχίατρος στην υπηρεσία που εργαζόμουν (στο Υπουργείο Ναυτιλίας) με παρέπεμψε σε νευρολόγο. Εκεί ξεκίνησαν οι απαραίτητες εξετάσεις και η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου, μέσω της οποίας ήρθε τελικά η διάγνωση.

Θυμάμαι καθαρά τη στιγμή που βγήκα από το μαγνητικό τομογράφο. Με αγκάλιασαν και με φίλησαν λέγοντάς μου: «Δεν έχεις κάτι σοβαρό, θα ζήσεις». Φαίνεται ότι φοβούνταν ότι είχα όγκο στον εγκέφαλο. Από εκείνη τη στιγμή αποφάσισα να ζήσω τη ζωή μου όσο καλύτερα γίνεται. Έτσι ξεκίνησε το προσωπικό μου ταξίδι με την πολλαπλή σκλήρυνση.

Πώς αντιμετωπίσατε ψυχολογικά τη νόσο;

Είχα πάντα καλή ψυχολογία και αυτό με βοήθησε πολύ. Από το 2014 είμαι Πρόεδρος του Συλλόγου μας, ενώ υπηρέτησα και ως Πρόεδρος στην Πανελλήνια Ομοσπονδία για 9 χρόνια. Πιστεύω ότι όταν έχεις δύναμη, είναι ευλογία να μπορείς να βοηθάς τους άλλους. Γνωρίζω πώς πρέπει να διοικείται ένας οργανισμός, πώς να θέτεις όρια και να φέρνεις αποτελέσματα. Αν και πλέον έχω κάποιες κινητικές δυσκολίες, συνεχίζω να εργάζομαι ενεργά.

Ποια είναι η κατάσταση με την προσβασιμότητα στην Ελλάδα;

Δυστυχώς, η κατάσταση είναι πολύ δύσκολη. Έχουμε πρόσβαση μόνο σε ελάχιστα μέρη, όπως στο αεροδρόμιο, στο Ηρώδειο, στο ίδρυμα Νιάρχος, σε ορισμένα μεγάλα ξενοδοχεία και σε ορισμένα νοσοκομεία. Στο σιδηρόδρομο, στους περισσότερους δήμους, στις παραλίες, στους κινηματογράφους, στα περισσότερα θέατρα, σε ορισμένα καταστήματα, η πρόσβαση είναι ανύπαρκτη. Είναι ανεπίτρεπτο αυτό το γεγονός. Οι ασθενείς πρέπει να έχουν λόγο και συμμετοχή στη νομοθέτηση και στον σχεδιασμό πολιτικών. Εμείς γνωρίζουμε τι χρειαζόμαστε και μπορούμε να προσφέρουμε ουσιαστικές λύσεις.

Ποια είναι τα νέα στον τομέα των θεραπειών;

Υπάρχουν αισιόδοξες εξελίξεις. Το Νοέμβριο προσκλήθηκα σε συνέντευξη Τύπου για την έναρξη ευρωπαϊκών κλινικών δοκιμών στην Ελλάδα για μια νέα θεραπεία επαναμυελίνωσης. Πρόκειται για μια θεραπεία που αναπτύχθηκε από τον Έλληνα ερευνητή Δρ. Στίβεν Πετράτο στην Αυστραλία, σε συνεργασία με τον καθηγητή κ. Γρηγοριάδη από το Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης. Στόχος είναι να επιλεγούν 400 ασθενείς ηλικίας μέχρι 60 ετών και με δείκτη EDSS έως 6, για να συμμετάσχουν στη δοκιμή αυτής της πολλά υποσχόμενης φαρμακευτικής αγωγής.

Επίσης, πριν από λίγες ημέρες βραβεύτηκε η Ελληνίδα ερευνήτρια Βάσω Αποστολοπούλου για το θεραπευτικό εμβόλιο κατά της ΣκΠ, σε συνεργασία με τον καθηγητή κ. Ματιούκα. Το εμβόλιο βρίσκεται στη φάση 1, όμως χρειάζονται σημαντικά κεφάλαια για να συνεχιστεί η έρευνα. Ελπίζουμε να βρεθούν οι πόροι.

Μιλήστε μας για τις δράσεις του Συλλόγου.

Κάθε 30 Μαΐου γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Στήνουμε ενημερωτικό περίπτερο στην πλατεία Νίκης και Ερμού, με επιστήμονες και ασθενείς, για να ενημερωθεί το κοινό. Παράλληλα, φέτος πραγματοποιήσαμε επιστημονική ημερίδα στο Πολεμικό Μουσείο στις 24/5 με αξιόλογους ομιλητές από διάφορες ειδικότητες και είχε πολύ μεγάλη επιτυχία λόγω των επιλεγμένων θεμάτων από τους ομιλητές και από την μεγάλη προσέλευση των μελών και όχι μόνο.

Διατηρούμε πρόγραμμα υδροθεραπείας και κολύμβησης στη Νέα Σμύρνη με τον φυσικοθεραπευτή κ. Βέρτη Παναγιώτη και γι’ αυτό βραβευτήκαμε από φαρμακευτική εταιρεία στις 11/12/2024.

Πραγματοποιήσαμε επίσης βιωματικά εργαστήρια με τη συμμετοχή νευρολόγων, ψυχολόγων και μελών των οικογενειών των ασθενών και γι΄ αυτά βραβευτήκαμε στις 25/11/2024 από τα Healthcare Awards.

Έχουμε εξασφαλίσει εισιτήρια για τη λίμνη της Βουλιαγμένης για τα μέλη μας. Το περιβάλλον εκεί είναι ιδανικό (με ζεστό νερό, πρόσβαση, γιατρό, πάρκινγκ) και το κολύμπι βοηθά τρομερά τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση.

Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζετε σήμερα;

Η μεγαλύτερη πρόκληση αυτή τη στιγμή είναι η οικονομική. Μεταφερθήκαμε σε νέο χώρο, ο οποίος είναι πολύ καλύτερος, αλλά και ακριβότερος. Επομένως, ζητούμε από τα μέλη μας να στηρίζουν οικονομικά τον Σύλλογο μέσω της συνδρομής τους.

Επίσης, η ψυχολογική πρόκληση παραμένει μεγάλη. Κάποιοι ασθενείς δεν θέλουν να βγουν από το σπίτι τους, είτε από φόβο είτε από άρνηση. Όμως τους παροτρύνουμε: είναι υποχρεωτικό να βγεις, να δεις τη φύση, να συναναστραφείς με κόσμο. Η καλή ποιότητα ζωής δεν έρχεται μένοντας κλεισμένος μέσα.

Τι μήνυμα θα θέλατε να στείλετε σήμερα; Ποιο είναι το δικό σας μότο;

Το μότο μου είναι: «Μην αφήνεις τη νόσο να σου κλείσει το δρόμο. Βγες, ζήσε, διεκδίκησε. Να θυμάσαι: η ψυχή δεν γνωρίζει αναπηρία». Σε κάθε δυσκολία υπάρχει και μία λύση.

Όραμά μου ένας κόσμος χωρίς πολλαπλή σκλήρυνση.