Ο Σεπτέμβριος είναι μήνας αφιερωμένος στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο στα παιδιά και τους εφήβους. Καθιερώθηκε διεθνώς ως Χρυσός Σεπτέμβριος, με σκοπό την ενημέρωση της κοινωνίας για τις ανάγκες των παιδιών και εφήβων με εμπειρία καρκίνου για ποιοτική φροντίδα, πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και για τη στήριξη των οικογενειών τους. Στο πλαίσιο του Χρυσού Σεπτεμβρίου, η ομάδα εργασίας CAYAs της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ παρουσιάζει ένα Κείμενο Θέσεων, το οποίο στοχεύει να αναδείξει τις ιδιαίτερες ιατρικές και κοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά, οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες.
Στην Ελλάδα διαγιγνώσκονται ετησίως περίπου 300–350 νέα περιστατικά παιδιατρικού καρκίνου, με δείκτη επίπτωσης 14,1 ανά 100.000 παιδιά – ποσοστό που υπερβαίνει τον ευρωπαϊκό μέσο όρο των 13,7. Αν και η θνησιμότητα παραμένει σε παρόμοια επίπεδα με την υπόλοιπη Ευρώπη, εξακολουθούν να υφίστανται σοβαρές προκλήσεις τόσο στην οργάνωση της φροντίδας όσο και στη συστηματική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Το Κείμενο Θέσεων αποτελεί προϊόν συλλογικής εργασίας και είναι ένα σημαντικό βήμα προς μια διαφοροποιημένη, ολιστική προσέγγιση, η οποία θα λαμβάνει υπόψη τις μοναδικές ανάγκες των παιδιών, των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων, τόσο κατά τη διάρκεια της θεραπείας όσο και στη συνέχεια της ζωής τους.
Μεταξύ άλλων, η ομάδα CAYAs προτείνει:
- Συμπερίληψη ειδικής ενότητας για τον καρκίνο σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς/νεαρές ενήλικες στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο
- Ενίσχυση της καταγραφής και της επιδημιολογικής παρακολούθησης
- Βελτίωση της φροντίδας και της ισότιμης πρόσβασης σε θεραπείες
- Ενίσχυση της συνηγορίας και ενεργή συμμετοχή ασθενών και οικογενειών στη λήψη αποφάσεων
- Ανάπτυξη δράσεων υποστήριξης για τους επιβιώσαντες
Η αναγνώριση του καρκίνου σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες ως ξεχωριστής και υψηλής προτεραιότητας πρόκλησης δημόσιας υγείας αποτελεί ζήτημα μεγάλης σημασίας. Η έλλειψη μιας ολοκληρωμένης στρατηγικής οδηγεί σε άνισες ευκαιρίες πρόσβασης στη φροντίδα, καθυστερήσεις στη διάγνωση και τη θεραπεία, χαμένες ευκαιρίες πρόληψης, αλλά και σε ουσιαστική επιβάρυνση της ποιότητας ζωής τόσο των ασθενών, όσο και των οικογενειών τους.
Η ενίσχυση της φροντίδας των παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων με καρκίνο αποτελεί συλλογική ευθύνη. Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, ως το δευτεροβάθμιο «Όργανο των Συλλόγων Ασθενών με καρκίνο στη χώρα μας» και όντας πλέον ο «Εθνικός Κόμβος της Αποστολής για τον Καρκίνο (National Cancer Mission Hub)», απευθύνει πρόσκληση σε δράση προς την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα, τις οργανώσεις των ασθενών & γονέων παιδιών με καρκίνο και κάθε εμπλεκόμενο φορέα, να ενώσουν τις δυνάμεις για να γίνει πραγματικότητα ένα κοινό όραμα: όλα τα παιδιά, οι έφηβοι και οι νέοι που διαγιγνώσκονται με καρκίνο να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε θεραπεία, βέλτιστη φροντίδα και υψηλής ποιότητας ζωή σε βάθος χρόνου μετά τη θεραπεία τους. Διαβάστε ολόκληρο το κείμενο θέσεων εδώ.
Σχετικά με την ΕΛΛΟΚ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ αριθμεί 50 οργανώσεις-μέλη από όλη την Ελλάδα, συνηγορώντας για όλους τους τύπους καρκίνου, κοινούς και σπάνιους, καθώς και παιδιατρικούς. Αποστολή της ΕΛΛΟΚ είναι η συνηγορία για τις πολιτικές και την έρευνα για τον καρκίνο. Ενώνοντας τις δυνάμεις της με όλα τα μέλη της και προωθώντας συνέργειες με την πολιτεία και όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τον καρκίνο, υποστηρίζει τα ατομικά και συλλογικά δικαιώματα των ογκολογικών ασθενών για την καθολική και απρόσκοπτη πρόσβασή τους στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα. Δείτε περισσότερα στην ιστοσελίδα της.
