Για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά, στο πλαίσιο του προγράμματος «Ζεύξη», ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργανώνει την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξη ΙΙ». Η τελετή θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 9 Μαρτίου 2026, ώρα 17:30 στο Ολυμπιακό Μουσείο που βρίσκεται στις εγκαταστάσεις του εμπορικού κέντρου Golden Hall, στο Μαρούσι.

Το Πρόγραμμα Ζεύξη ΙΙ αποτελεί τη συνέχεια της επιτυχημένης πιλοτικής υλοποίησης του Προγράμματος «Ζεύξη», το οποίο φέρνει σε επαφή σπάνιους ασθενείς και φροντιστές με φοιτητές επαγγελμάτων υγείας. Στόχος του προγράμματος είναι να προσεγγίσει την επόμενη γενιά επιστημόνων, να τους προσφέρει γνώσεις, και εν τέλει να ενθαρρύνει την περαιτέρω εμπλοκή και εκπαίδευσή τους στο συγκεκριμένο πεδίο, ώστε να διασφαλιστεί ένα μέλλον όπου οι σπάνιες ασθένειες θα είναι στο επίκεντρο της επιστημονικής κοινότητας. Καλλιεργώντας την ενσυναίσθηση, το πρόγραμμα αποτελεί μια σπουδαία εμπειρία για τους φοιτητές και τις φοιτήτριες που συμμετέχουν, καθώς μέσω της βιωματικής εμπειρίας αποτυπώνουν γραπτώς, με τη δική τους ματιά, τις ανάγκες της φροντίδας, της διαχείρισης, της πολιτικής υγείας, της έρευνας και της θεραπείας των σπάνιων ασθενών. Συγχρόνως η σπάνια κοινότητα βρίσκει τη φωνή της και ενδυναμώνεται μέσα από την επικοινωνία και τη σύνδεση με τους μελλοντικούς επαγγελματίες υγείας.

Στο Ζεύξη ΙΙ συμμετείχαν συνολικά 100 σπάνιοι ασθενείς/φροντιστές και φοιτητές από σχολές Ιατρικής, Φαρμακευτικής και Νοσηλευτικής σε όλη την ελληνική επικράτεια.

Στην τελετή, θα βραβευτούν τα τρία καλύτερα δοκίμια μετά από αξιολόγηση της κριτικής επιτροπής διακεκριμένων επιστημόνων. Το θέμα των δοκιμίων φέτος είναι οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους. Οι βραβευθέντες στη συνέχεια θα έχουν την ευκαιρία να φιλοξενηθούν σε νοσοκομεία, και συγκεκριμένα στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, αποκτώντας πολύτιμη εμπειρία για τη μελλοντική τους πορεία.

Το πρόγραμμα Ζεύξη ΙΙ τελεί υπό την αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Ελληνικής Δημοκρατίας Κωνσταντίνου Αναστ. Τασούλα.

Πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών: AstraZeneca, Chiesi, Genesis Pharma, Ipsen, Takeda, UCB. Ο χώρος της τελετής παραχωρήθηκε από την εταιρεία Lamda Development.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Πρόγραμμα «Ζεύξη» και το έργο του Συλλόγου «95», επισκεφθείτε την ιστοσελίδα.

Λίγα λόγια για τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»:

Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους σπάνιους ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «διαγνωστική Οδύσσεια». Πρόκειται για μία πρωτοβουλία σπάνιων ασθενών, και γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών. Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS). Ο Σύλλογος είναι τακτικό μέλος του EURORDIS. Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του σωματείου για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έγινε με σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.

Στοιχεία Επικοινωνίας

«“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
Διεύθυνση: Καπνικαρέας 19Α, 10556, Αθήνα
Τηλέφωνο: 211 11 74 894
Email: [email protected]