Τι είναι το σύνδρομο Τουρέτ; Ποια είναι τα πιο συχνά συμπτώματα και πώς επηρεάζει την καθημερινότητα όσων ζουν με αυτό; Η Χριστίνα Μπατάγια, ιδρύτρια της Tourette Greece, μιλά στο podcast του Newsbeast για την προσωπική της εμπειρία, τις δυσκολίες της διάγνωσης στην Ελλάδα και τον λόγο που την ώθησε να δημιουργήσει έναν φορέα ενημέρωσης και υποστήριξης για οικογένειες και άτομα με το συγκεκριμένο σύνδρομο.
Η Χριστίνα Μπατάγια δεν είναι απλώς η ιδρύτρια της Tourette Greece, είναι μια γυναίκα που γνώρισε από κοντά το σύνδρομο Τουρέτ μέσα από την προσωπική της εμπειρία με μέλος της οικογένειάς της. Έκτοτε, αφιερώθηκε στο να μαθαίνει και να κατανοεί καλύτερα το σύνδρομο Τουρέτ, με την επιθυμία να σταθεί δίπλα σε άλλες οικογένειες που βρίσκονται σε αντίστοιχη θέση. Όπως λέει, στην Ελλάδα υπάρχει ελάχιστη ευαισθητοποίηση και πραγματική ενημέρωση γύρω από το σύνδρομο Τουρέτ και τις συνυπάρχουσες παθήσεις και αισθάνεται την ευθύνη για δράση προκειμένου να αλλάξει το υπάρχον τοπίο. Στόχος της είναι να διασφαλίσει πως οι άνθρωποι με νευρολογικές διαταραχές αντιμετωπίζονται με σεβασμό και κατανόηση και χαίρουν πρόσβασης σε ίσες ευκαιρίες, δίχως διακρίσεις και εμπόδια.
Το σύνδρομο Τουρέτ είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από κινητικά και φωνητικά τικ. Αυτά τα τικ μπορεί να είναι παροδικά ή χρόνια, πιο ήπια ή πιο έντονα, αλλά σχεδόν πάντα επηρεάζουν την καθημερινότητα ενός ατόμου. Τα τικ αυτά δεν γίνονται επίτηδες. Δεν έχουν σχέση με κακή συμπεριφορά, ούτε μπορούν να ελεγχθούν εύκολα. Η εκδήλωσή τους χαρακτηρίζεται από περιόδους έντασης και ύφεσης και η μέση ηλικία έναρξης είναι τα 6-7 έτη.
Όσο για τη στάση της ελληνικής κοινωνίας, η Χριστίνα Μπατάγια είναι ειλικρινής: έχει γίνει πρόοδος, αλλά ακόμη βρισκόμαστε στην αρχή. Η έλλειψη ενημέρωσης οδηγεί σε στιγματισμό, απομόνωση και καχυποψία, ειδικά όταν τα τικ παρεξηγούνται ως ασεβής συμπεριφορά. Ένα μικρό ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν από το σύνδρομο Τουρέτ χρησιμοποιούν άσεμνες εκφράσεις ή κακές λέξεις (κοπρολαλία).
Στο ερώτημα αν υπάρχουν ειδικοί επαγγελματίες στην Ελλάδα, η απάντηση είναι αποκαρδιωτική: η εξειδίκευση είναι ελάχιστη και η σωστή διάγνωση καθυστερεί, συχνά για χρόνια. Πολλοί γονείς βιώνουν μακρές περιόδους σύγχυσης, λάθος ερμηνειών και συναισθηματικής εξουθένωσης. Εκεί ακριβώς γεννήθηκε η ανάγκη για την Tourette Greece. Η Χριστίνα Μπατάγια έχει πλάι της μια ομάδα ανθρώπων που μοιράζονται το ίδιο όραμα: μια κοινωνία όπου οι άνθρωποι με το σύνδρομο Τουρέτ αντιμετωπίζονται με σεβασμό, ενσυναίσθηση και ισότητα.
Αν συναντούσε σήμερα έναν γονιό που μόλις ενημερώθηκε πως το παιδί του έχει σύνδρομο Τουρέτ, η Χριστίνα Μπατάγια ξέρει ακριβώς τι θα του έλεγε: «Δεν είσαι μόνος. Υπάρχει τρόπος, υπάρχει στήριξη, και υπάρχουν άνθρωποι που σε καταλαβαίνουν. Πάρε μια ανάσα, κράτα την ψυχραιμία σου και επικοινώνησε μαζί μας».
Δείτε τη συζήτηση με τη Χριστίνα Μπατάγια στο στούντιο του Newsbeast.
