Μικροί ασθενείς, μεγάλη δύναμη – Η αλήθεια πίσω από τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας, ο κ. Αντώνης Καττάμης, Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και Υπεύθυνος της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας στην Ογκολογική Μονάδα «Ελπίδα – Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη», μιλά στο newsbeast για την πραγματικότητα του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στη χώρα μας.

Σε μια εκτενή συζήτηση, αναλύει τι σημαίνει καρκίνος της παιδικής ηλικίας, πόσο συχνός είναι, πώς έχει αλλάξει η εικόνα του τις τελευταίες δεκαετίες και ποια είναι σήμερα τα ποσοστά ίασης. Περιγράφει τη συμβολή της χημειοθεραπείας, της ανοσοθεραπείας και των στοχευμένων θεραπειών, τον ρόλο των μοριακών τεχνικών και της εξατομικευμένης ιατρικής, αλλά και τις προκλήσεις που εξακολουθούν να υπάρχουν, τόσο σε επίπεδο στελέχωσης όσο και θεσμικής αναγνώρισης της εξειδίκευσης. Παράλληλα, αναδεικνύει τη σημασία των διεθνών ερευνητικών πρωτοκόλλων, τη συμβολή των συλλόγων ασθενών και τον καθοριστικό ρόλο της οικογένειας σε μια τόσο δύσκολη διαδρομή.

Η εικόνα που προκύπτει είναι σύνθετη: ο καρκίνος στα παιδιά παραμένει μια σοβαρή και δραματική εμπειρία για κάθε οικογένεια, ωστόσο σήμερα τρία στα τέσσερα παιδιά θεραπεύονται, γεγονός που επιβεβαιώνει ότι η ελπίδα στηρίζεται πλέον σε επιστημονικά δεδομένα και όχι μόνο στην πίστη.

Τι εννοούμε όταν λέμε «καρκίνος της παιδικής ηλικίας»;

Όταν μιλάμε για καρκίνο της παιδικής ηλικίας, αναφερόμαστε σε νεοπλασματικά νοσήματα που εμφανίζονται σε παιδιά και εφήβους. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με το νομικό πλαίσιο που ισχύει, ως παιδιατρικοί ασθενείς θεωρούνται τα παιδιά από τη γέννηση έως και τα 16 έτη και αντιμετωπίζονται στα παιδιατρικά νοσοκομεία. Διεθνώς, το ηλικιακό όριο διαφέρει από χώρα σε χώρα, όμως συνήθως μιλάμε για ηλικίες από 0 έως 14 ετών.

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι ένα σπάνιο νόσημα. Αν δούμε το σύνολο των καρκίνων που εμφανίζονται στον γενικό πληθυσμό, τα περιστατικά στα παιδιά αντιστοιχούν περίπου στο 1%. Παρ’ όλα αυτά, αποτελεί τη δεύτερη αιτία θανάτου στα παιδιά μετά τα ατυχήματα. Άρα, παρότι σπάνιος, δεν είναι αμελητέος και έχει θνησιμότητα.

Πόσο έχει αλλάξει η εικόνα του παιδικού καρκίνου τις τελευταίες δεκαετίες στην Ελλάδα και διεθνώς;

Η συχνότητα εμφάνισης δεν έχει μεταβληθεί ιδιαίτερα. Ενδεχομένως να υπάρχει μια μικρή αύξηση, η οποία μπορεί να σχετίζεται με περιβαλλοντικούς παράγοντες, αλλά και με τη βελτίωση της καταγραφής των περιστατικών. Όσο τα δημόσια συστήματα υγείας εξελίσσονται, αποτυπώνεται με μεγαλύτερη ακρίβεια ο πραγματικός αριθμός των νέων περιπτώσεων.

Ωστόσο, αυτό που έχει αλλάξει ουσιαστικά είναι ο αριθμός των παιδιών που επιβιώνουν. Σήμερα, περισσότερα παιδιά ζουν μετά από διάγνωση καρκίνου, γιατί έχει αυξηθεί σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης. Πριν από 30 ή 40 χρόνια, οι πιθανότητες επιβίωσης ήταν πολύ μικρότερες. Πλέον έχουμε έναν αυξανόμενο αριθμό επιζώντων καρκίνου παιδικής ηλικίας.

Ποια είναι σήμερα τα ποσοστά ίασης και πού οφείλεται η πρόοδος που έχει επιτευχθεί;

Συνολικά, περίπου το 70 έως 75% των παιδιών με καρκίνο θεραπεύονται. Πρόκειται για ένα ιδιαίτερα υψηλό ποσοστό. Ωστόσο, υπάρχει μεγάλη ετερογένεια ανάλογα με τον τύπο της νόσου.

Υπάρχουν μορφές καρκίνου, όπως η λευχαιμία και το λέμφωμα, στις οποίες η πρόοδος των τελευταίων δεκαετιών είναι εντυπωσιακή και τα ποσοστά ίασης ξεπερνούν το 80 έως 90%. Από την άλλη πλευρά, υπάρχουν μεταστατικά σαρκώματα και ορισμένοι ιδιαίτερα επιθετικοί όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος, όπου τα ποσοστά μακροχρόνιας επιβίωσης παραμένουν χαμηλά.

Η πρόοδος οφείλεται σε πολλούς παράγοντες. Έχουμε βελτιώσει σημαντικά τις θεραπείες μας και κυρίως τον τρόπο με τον οποίο χρησιμοποιούμε τη χημειοθεραπεία. Αν και τα τελευταία 15 χρόνια δεν έχουν προστεθεί νέα κλασικά χημειοθεραπευτικά φάρμακα, έχει βελτιωθεί σημαντικά η υποστηρικτική αγωγή. Διαχειριζόμαστε καλύτερα την τοξικότητα των φαρμάκων, χρησιμοποιούμε πιο αποτελεσματικά αντιβιοτικά και αντιεμετικά, διαθέτουμε καλύτερες συνθήκες νοσηλείας και υποστήριξης, με αποτέλεσμα να μειώνονται οι σοβαρές επιπλοκές.

Ταυτόχρονα, έχει αυξηθεί η χρήση στοχευμένων θεραπειών, ανοσοθεραπείας και κυτταρικών θεραπειών, όπως η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Παράλληλα, οι νέες μοριακές τεχνικές επιτρέπουν την εξατομικευμένη προσέγγιση. Στόχος είναι όχι μόνο η αύξηση των ποσοστών ίασης, αλλά και η μείωση της μακροχρόνιας τοξικότητας, καθώς οι θεραπείες είναι βαριές και μπορεί να προκαλέσουν επιπλοκές σε βάθος χρόνου.

Με τις μοριακές τεχνικές, μπορούμε ακόμα να ερευνήσουμε την ύπαρξη γονιδιακών μεταλλάξεων που οδηγούν σε γενετική προδιάθεση για την εμφάνιση του καρκίνου, όπως συμβαίνει περίπου στο 10% των παιδιών με καρκίνο. Στη Μονάδα μας έχουμε αναπτύξει το μοναδικό στο ελληνικό χώρο αντίστοιχο εξειδικευμένο εργαστήριο, ενώ παράλληλα έχουμε οργανώσει και ειδικό ιατρείο συνδρόμων προδιάθεσης καρκίνου, το οποίο συμμετέχει και στο αντίστοιχο ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς.

Οι νέες θεραπείες εφαρμόζονται και στη χώρα μας;

Η Ελλάδα δεν υστερεί σε σχέση με τις άλλες ευρωπαϊκές χώρες όσον αφορά τη θεραπευτική αντιμετώπιση. Υπάρχουν επτά παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα και ένα κέντρο μεταμόσχευσης. Η επιστημονική κοινότητα είναι μικρή αλλά με πολύ καλή συνεργασία. Όταν ένα περιστατικό δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί στη χώρα, συζητείται η μεταφορά του στο εξωτερικό. Αυτό πλέον αφορά πολύ σπάνιες περιπτώσεις, κυρίως για ιδιαίτερα εξειδικευμένες χειρουργικές επεμβάσεις ή ειδικές μορφές ακτινοθεραπείας.

Πόσο σημαντική είναι η συμμετοχή σε διεθνή ερευνητικά πρωτόκολλα;

Η συμμετοχή σε πολυκεντρικές ευρωπαϊκές κλινικές μελέτες είναι καθοριστική. Επιτρέπει στα παιδιά να αντιμετωπίζονται με τα ίδια θεραπευτικά πρωτόκολλα που εφαρμόζονται στην υπόλοιπη Ευρώπη και δίνει στους επιστήμονες τη δυνατότητα να συνεργάζονται με κορυφαία κέντρα, να συζητούν δύσκολα περιστατικά και να συμβάλλουν στη δημιουργία νέας γνώσης.

Ωστόσο, η συμμετοχή σε πρωτόκολλα έχει σημαντικό κόστος και απαιτεί εντατική εργασία, καταγραφές, αποστολή δειγμάτων και αυστηρή παρακολούθηση. Οι σύλλογοι, και ιδιαίτερα η «Φλόγα», στηρίζουν οικονομικά αυτές τις προσπάθειες. Η Μονάδα μας συμμετέχει ακόμη και σε μελέτες με νέα φάρμακα, όπως μελέτες φάσης Ι, δηλαδή πρώιμης δοκιμής νέων φαρμάκων, κυρίως για παιδιά με πολλαπλές υποτροπές. Αυτή τη στιγμή βρίσκονται σε εξέλιξη δύο μελέτες για υποτροπιάζοντα σαρκώματα.

Ποιες είναι οι βασικές προκλήσεις σήμερα;

Παρότι τα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα βρίσκονται σε καλύτερο επίπεδο από τον μέσο όρο των τμημάτων του ΕΣΥ, υπάρχουν ανάγκες σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, σε εξειδικευμένους βιολόγους και σε επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με την ψυχοκοινωνική υποστήριξη. Σε ορισμένες περιπτώσεις, το προσωπικό καλύπτεται από πόρους συλλόγων.

Σημαντικό πρόβλημα αποτελεί το γεγονός ότι δεν έχει ακόμη αναγνωριστεί επίσημα η εξειδίκευση της Παιδιατρικής Αιματολογίας–Ογκολογίας, γεγονός που δυσχεραίνει την εκπαίδευση νέων γιατρών και την εξασφάλιση της λειτουργικής συνέχειας των τμημάτων.

Ποιος είναι ο ρόλος της οικογένειας;

Όταν ένα παιδί διαγιγνώσκεται με καρκίνο, δοκιμάζεται ολόκληρη η οικογένεια. Είναι μια τραυματική εμπειρία, ακόμη κι αν η πρόγνωση είναι καλή. Υπάρχει πάντοτε ένα ποσοστό παιδιών που δεν θα τα καταφέρει, είτε λόγω της επιθετικότητας της νόσου είτε λόγω σοβαρών επιπλοκών, όπως βαριές λοιμώξεις ή αιμορραγίες.

Η οικογένεια χρειάζεται συνεχή και ουσιαστική υποστήριξη, τόσο από το περιβάλλον όσο και από τους επαγγελματίες υγείας.

Τι θα συμβουλεύατε τους γονείς σχετικά με τα πρώιμα συμπτώματα;

Ο παιδικός καρκίνος είναι σπάνιος, με περίπου 300 έως 350 νέα περιστατικά τον χρόνο στην Ελλάδα. Ωστόσο, όταν συμπτώματα όπως παρατεταμένη ανορεξία, απώλεια βάρους, έντονη κόπωση, συχνές λοιμώξεις, ανεξήγητες μελανιές, επίμονος οστικός πόνος, εξογκώματα που επιμένουν για εβδομάδες, νυχτερινοί πονοκέφαλοι, πρωινοί εμετοί ή νευρολογικά συμπτώματα που επιμένουν, πρέπει να αξιολογούνται από γιατρό.

Ποιο είναι το μήνυμά σας;

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας υπάρχει. Όμως σήμερα μπορεί σε μεγάλο βαθμό να αντιμετωπιστεί. Και αυτό είναι ένα μήνυμα ελπίδας που βασίζεται στα επιστημονικά δεδομένα, που συνεχώς βελτιώνονται. Το σύνολο των επαγγελματιών υγείας που δραστηριοποιείται στο χώρο συνεχίζει, σε καθημερινή βάση, να προσπαθεί για ένα καλύτερο αύριο.