Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας παραμένει μια από τις πιο δύσκολες δοκιμασίες για μια οικογένεια. Ωστόσο, τα ποσοστά ίασης στην Ελλάδα ξεπερνούν πλέον το 80%. Σε μια εκ βαθέων συνέντευξη, η Μαρία Τρυφωνίδη, πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Φλόγας, του πανελλήνιου συλλόγου γονέων παιδιών με καρκίνο, μιλάει στο newsbeast και αναλύει τα δεδομένα για τα 350 νέα περιστατικά που καταγράφονται κάθε χρόνο, εξηγεί τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και παρουσιάζει το κρίσιμο έργο της συμμετοχής της χώρας στα διεθνή θεραπευτικά πρωτόκολλα. Παράλληλα, αναφέρεται στους ξενώνες φιλοξενίας, τη στήριξη των οικογενειών και στο νέο, φιλόδοξο εγχείρημα δημιουργίας Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας για παιδιά τελικού σταδίου.
Τι σημαίνει στην πράξη η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας;
Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας. Είναι η ημέρα που λέμε δυνατά ότι υπάρχουμε. Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μια σπάνια νόσος, όμως αφορά πραγματικές οικογένειες που βιώνουν καθημερινά μια εξαιρετικά δύσκολη δοκιμασία.
Πρόκειται για μια ασθένεια που απαιτεί μακροχρόνια, σύνθετη και συχνά πολυδάπανη θεραπεία. Παρ’ όλα αυτά, τα σημερινά επιστημονικά δεδομένα είναι ενθαρρυντικά: τα ποσοστά ίασης ξεπερνούν το 80%. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να επισημανθεί ότι στην Ελλάδα τα ποσοστά επιβίωσης είναι αντίστοιχα με εκείνα των προηγμένων ευρωπαϊκών χωρών. Τα παιδιά μας λαμβάνουν ιατρική φροντίδα υψηλού επιπέδου.
Η θεραπεία πραγματοποιείται σε εξειδικευμένα παιδοογκολογικά κέντρα στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και την Κρήτη. Περίπου το 75% των παιδιών νοσηλεύεται στην Αθήνα. Εκεί λειτουργεί το Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – Ελπίδα», όπου πραγματοποιούνται οι νοσηλείες. Ωστόσο, η συνολική ιατρική υποστήριξη παρέχεται από τα δύο μεγάλα παιδιατρικά νοσοκομεία της Αθήνας, καθώς ένα παιδί με καρκίνο χρειάζεται πλήρη κάλυψη όλων των παιδιατρικών ειδικοτήτων, όπως χειρουργεία, μονάδες εντατικής θεραπείας και άλλες εξειδικευμένες υπηρεσίες.
Ποιος είναι ο ρόλος της Φλόγας;
Η Φλόγα είναι ένας πανελλήνιος σύλλογος γονέων παιδιών με καρκίνο. Αριθμεί περίπου 4.000 οικογένειες-μέλη και διαθέτει επίσημα παραρτήματα σε 25 νομούς της χώρας. Το έργο μας αφορά όλα τα παιδιά που νοσούν, ανεξαρτήτως του τόπου νοσηλείας τους.
Το σημαντικότερο ίσως έργο μας είναι η χρηματοδότηση της συμμετοχής της Ελλάδας στα διεθνή θεραπευτικά πρωτόκολλα. Αυτό σημαίνει ότι από τη στιγμή της διάγνωσης, ο ιατρικός φάκελος κάθε παιδιού εντάσσεται σε διεθνές δίκτυο αξιολόγησης. Παρέχεται δεύτερη γνώμη από εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού και διαμορφώνεται εξατομικευμένο θεραπευτικό πρωτόκολλο.
Η Φλόγα καλύπτει το σύνολο του κόστους που απαιτείται για τη συμμετοχή σε αυτά τα πρωτόκολλα, καθώς και την εκπαίδευση των γιατρών στο εξωτερικό. Από το 2022 συμμετέχουμε πλήρως στα διεθνή πρωτόκολλα. Πρόκειται για μια επένδυση ουσίας, καθώς συμβάλλει άμεσα στην αύξηση των ποσοστών ίασης.
Σε περιπτώσεις που απαιτούνται εξειδικευμένες χειρουργικές παρεμβάσεις στο εξωτερικό, αυτές πραγματοποιούνται σε συνεργασία με τους Έλληνες γιατρούς και καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Πόσα παιδιά νοσούν ετησίως στην Ελλάδα;
Κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται περίπου 350 νέα περιστατικά. Η πρόοδος της ιατρικής τις τελευταίες δύο δεκαετίες είναι εντυπωσιακή. Πριν από 20 χρόνια χάνονταν σχεδόν τα δύο στα τρία παιδιά. Σήμερα, περίπου τέσσερα στα πέντε παιδιά θεραπεύονται.
Πλέον, η ιατρική δεν στοχεύει μόνο στη διάσωση της ζωής, αλλά και στη διασφάλιση της ποιότητας ζωής μετά τη θεραπεία, με περιορισμό των μακροχρόνιων παρενεργειών.
Πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη διάγνωση;
Στα παιδιά δεν υπάρχει πρόληψη, υπάρχει όμως έγκαιρη διάγνωση που μπορεί να οδηγήσει σε ίαση περισσότερα παιδιά. Οι γονείς πρέπει να απευθύνονται στον παιδίατρο όταν παρατηρούν επίμονα συμπτώματα, όπως πυρετό που επανέρχεται, ανεξήγητους πόνους ή παρατεταμένη αδυναμία.
Η ενημέρωση είναι κρίσιμη. Όταν ένας γονιός γνωρίζει ότι η πλειονότητα των παιδιών θεραπεύεται, δεν οδηγείται στην απόλυτη απόγνωση. Μπορεί να διαχειριστεί την κατάσταση με ψυχραιμία και να λάβει σωστές αποφάσεις.
Πώς στηρίζει η Φλόγα την ιατρική φροντίδα;
Η Φλόγα ενισχύει ουσιαστικά τα δημόσια νοσοκομεία. Το 2024 διαθέσαμε 1.200.000 ευρώ για την ανανέωση ιατρικού εξοπλισμού. Παράλληλα, χρηματοδοτούμε επιστημονικό προσωπικό — γιατρούς, βιολόγους, ψυχολόγους — που εργάζονται στα παιδοογκολογικά τμήματα του “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”.
Καλύπτουμε επίσης άμεσες λειτουργικές ανάγκες, οι οποίες προκύπτουν στην καθημερινότητα των νοσοκομείων. Βρισκόμαστε εκεί καθημερινά, γνωρίζουμε τα κενά και τα αντιμετωπίζουμε άμεσα.
Υπάρχουν βέβαια και τα “σπίτια” της Φλόγας
Τα “σπίτια” λειτουργούν από το 2002 και προσφέρουν δωρεάν στέγαση σε οικογένειες από την περιφέρεια, για όσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία, ακόμη και για χρόνια. Έχουν φιλοξενήσει περίπου 1.700–1.800 οικογένειες.
Παράλληλα, λειτουργεί σχολείο του Υπουργείου Παιδείας (νηπιαγωγείο, δημοτικό, γυμνάσιο και λύκειο), ώστε τα παιδιά να συνεχίζουν απρόσκοπτα τη σχολική τους πορεία. Στους ξενώνες αναπτύσσεται μια ισχυρή κοινότητα αλληλοϋποστήριξης. Οι γονείς γίνονται μια μεγάλη οικογένεια. Τα παιδιά συμμετέχουν καθημερινά σε δημιουργικές δραστηριότητες με τη στήριξη εκπαιδευμένων εθελοντών.
Πώς αλλάζει η ζωή μιας οικογένειας μετά τη διάγνωση;
Από τη στιγμή της διάγνωσης, η ζωή αλλάζει ριζικά. Οι γονείς γίνονται φροντιστές, παρακολουθούν θεραπείες, εξετάσεις και ιατρικά δεδομένα. Όλη η οικογενειακή καθημερινότητα αναδιοργανώνεται γύρω από το παιδί.
Συχνά ο ένας γονιός αναγκάζεται να εγκαταλείψει την εργασία του. Η Φλόγα προσπαθεί να παρέχει οικονομική ενίσχυση, στο μέτρο των δυνατοτήτων της.
Πώς εξασφαλίζετε τη διαφάνεια από τη στήριξη των πολιτών;
Η Φλόγα στηρίζεται αποκλειστικά σε δωρεές πολιτών. Δεν έχει λάβει ευρωπαϊκά προγράμματα. Υπάρχει πλήρης διαφάνεια, με οικονομικό και διαχειριστικό έλεγχο από την Deloitte.
Ο πολίτης μπορεί να βοηθήσει είτε οικονομικά είτε διαδίδοντας το έργο μας. Ακόμη και μικρά ποσά, όταν διαχειρίζονται με σεβασμό, αποκτούν ουσιαστικό αντίκτυπο.
Ποιες είναι οι λοιπές δράσεις της Φλόγας;
- Τυποποίηση μυελού των οστών σε συνεργασία με το ΚΕΔΜΟΠ Πάτρας.
- Πρόγραμμα νοσηλείας στο σπίτι, μειώνοντας κατά 35% τις επισκέψεις στο νοσοκομείο.
- Αποστολή παιδιών σε ειδικές κατασκηνώσεις στο εξωτερικό.
- Υποτροφίες σε φοιτητές που νόσησαν στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση.
Ποιος είναι ο μεγάλος επόμενος στόχος της Φλόγας;
Παρά τα υψηλά ποσοστά ίασης, περίπου 1 στα 5 παιδιά δεν τα καταφέρνει. Για αυτά τα παιδιά σχεδιάζουμε τη δημιουργία Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας.
Έχει ήδη εξασφαλιστεί κτίριο, σε μικρή απόσταση από το «Ελπίδα». Στόχος είναι να προσφέρουμε έναν αξιοπρεπή, ανθρώπινο χώρο, με ιατρική και ψυχοκοινωνική υποστήριξη, όπου τα παιδιά θα μπορούν να βρίσκονται με την οικογένεια και τους φίλους τους.
Η μονάδα θα στελεχωθεί από επαγγελματίες υγείας, όμως η διοίκηση και το πνεύμα θα παραμείνουν στα χέρια των γονέων. Είναι ένα έργο που θεωρούμε ηθικό μας χρέος απέναντι στα παιδιά που δεν τα καταφέρνουν.
