Η αγωνία της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ: «Θα πάρουμε εμείς την ευθύνη για τη θεραπεία»

Ο πατέρας μιλά στο newsbeast.gr για τη δύσκολη μάχη που δίνει το παιδί του για να κρατηθεί στη ζωή


ΕΛΛΑΔΑ
16:50
17/10/2019
Η αγωνία της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ: «Θα πάρουμε εμείς την ευθύνη για τη θεραπεία»
20
loading

Έκκληση βοήθειας απευθύνουν οι γονείς του 18μηνου Παναγιώτη - Ραφαήλ προς τους αρμόδιους για οικονομική στήριξη, προκειμένου να μεταβεί το παιδί τους σε κλινική στην Βοστόνη για να λάβει την απαραίτητη θεραπεία που θα τον κρατήσει στη ζωή.

Ρεπορτάζ: Ειρήνη Μιλή

Μετά και την απόρριψη των δυο αιτήσεων που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη - ΡαφαήλΓιώργος Γλωσσιώτης, μιλά αποκλειστικά στο newsbeast.gr για τη δύσκολη μάχη που δίνει το παιδί του για να κρατηθεί στη ζωή.

«Όταν εγκρίθηκε η γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική, βρήκαμε την κλινική, στείλαμε τα απαραίτητα έγγραφα και το παιδί τελικά έγινε δεκτό από την κλινική της Βοστόνης για θεραπεία.

Το πρώτο μεγάλο πρόβλημα είναι ότι η θεραπεία πρέπει να δοθεί μέχρι την ηλικία των δυο και αυτήν τη στιγμή ο Παναγιωτάκης μου είναι 18 μηνών. Το δεύτερο πρόβλημα είναι ότι ζητούν 3,5 έως 4,7 εκατομμύρια δολάρια και αυτό το ποσό το θέλουν προκαταβολή».

«Πρέπει να βασιστούμε αναγκαστικά στις κλινικές μελέτες»

Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ διαγνώστηκε σε ηλικία τριών μηνών με βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυικό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

«Καταθέσαμε τα έγγραφα και περιμέναμε την απόφαση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Ένα μήνα μετά απέρριψαν το αίτημά μας με τη δικαιολογία ότι δεν υπάρχουν βιβλιογραφικά δεδομένα και τεκμηριωμένη άποψη των ειδικών.

Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει το πρόβλημα υγείας, υπάρχει όμως και το φάρμακο αλλά δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα για ένα φάρμακο που είναι τελείως καινούργιο. Πρέπει να βασιστούμε αναγκαστικά στις κλινικές μελέτες».

Υπενθυμίζεται, ότι με δήλωσή του ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, τόνισε πως προτίθεται να συμβάλει οικονομικά στο πλαίσιο κοινωνικής ευθύνης, ωστόσο συμμερίζεται την άποψη του Υγειονομικού Συμβουλίου πως τα επιστημονικά δεδομένα δεν διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής γονιδιακής θεραπείας.

«Οι γιατροί από το Παίδων Αγίας Σοφίας μας έλεγαν ότι η θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας έρχεται με τον συνδυασμό δυο φαρμάκων. Το ένα φάρμακο που λαμβάνει τώρα το παιδί και το άλλο που χρειάζεται για τη γονιδιακή θεραπεία», αναφέρει στο newsbeast.gr, ο πατέρας του μικρού.

Σημειώνεται ότι η νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.

«Έχουμε ένα παιδάκι με βαριά ατονία, παρότι λαμβάνει το ένα φάρμακο. Αυτό που λέει ο υπουργός εν μέρει έχει δίκιο. Όντως λαμβάνει μια θεραπευτική αγωγή που το κράτησε στη ζωή, αλλά ο κύριος Κικίλιας γνωρίζει αλλά δεν το λέει, πως έχω ένα παιδάκι που δεν μπορεί να στηριχτεί όχι απλά όρθιο αλλά μιλάμε για 100% παράλυση.

Κάθεται για λίγα λεπτά χωρίς υποστήριξη, δεν μπορεί να γυρίσει από μπρούμυτα ανάσκελα, ούτε να σηκώσει τα χεράκια του ψηλά. Αν είναι ξάπλα, παραμένει ξαπλωμένος», τονίζει ο Γιώργος Γλωσσιώτης.

«Χθες το παιδί πνίγηκε με το φαγητό και λόγω αδυναμίας βήχα άρχισε να μελανιάζει»

«Έχει αδυναμία βήχα που είναι το βασικό πρόβλημα γιατί δεν μπορεί να βγάλει ό,τι μπει στον φάρυγγα. Δυστυχώς δεν λειτουργεί σωστά το αναπνευστικό σύστημα. Έχω ένα παιδάκι που απέχει πολύ από το φυσιολογικό.

Δημοσιεύσαμε τις φωτογραφίες του μικρού. Πιστέψτε με δεν ήταν στόχος μας να προβληθούμε. Το κάναμε μόνο και μόνο επειδή οι γονείς του μικρού Αντωνάκη από την Κύπρο το έκαναν και το παιδάκι πήγε στη Βοστόνη.

Δεν χρειάζεται να είσαι γονιός για να δεις ότι κινδυνεύει η ζωή του Παναγιωτάκη. Χθες το παιδί πνίγηκε με το φαγητό και λόγω αδυναμίας βήχα άρχισε να μελανιάζει. Καταλαβαίνετε τι εννοούμε;».

«Αφήστε μας να υπογράψουμε και αυτό το χαρτί να πάρει το παιδί τη γονιδιακή θεραπεία»

«Έρχονται αυτοί οι άνθρωποι να μας πουν για βιβλιογραφίας. Αφήστε μας να το πάρουμε πάνω μας. Θα πάρουμε εμείς την ευθύνη όπως κάθε τέσσερις μήνες με τη θεραπεία που του κάνουμε. Έχω το παιδί μου στην αγκαλιά μου και το δίνω ανά τέσσερις μήνες μέσα στο χειρουργείο και εγώ ο ίδιος βάζω υπογραφή ότι εγώ ο ίδιος φέρω την ευθύνη αν συμβεί κάτι μέσα στο χειρουργείο.

Αφήστε μας να υπογράψουμε και αυτό το χαρτί, να πάρει το παιδί τη γονιδιακή θεραπεία. Γιατί μας πολεμούν έτσι; Δεν μπορώ να το καταλάβω είναι ντροπή τους. Υπάρχει ιατρική γνωμάτευση από γιατρούς, η οποία μιλάει για τη θεραπεία και όχι για αντενδείξεις».

Αξίζει να σημειωθεί ότι μέχρι στιγμής από τη βοήθεια του κόσμου έχει μαζευτεί 1,3 εκατομμύρια ευρώ.

«Δεν μπορώ να το συλλάβω. Είναι αδιανόητο. Δηλαδή τι να κάνω; Να βγάλω το παιδί σε ένα μια εκπομπή και να το αφήσω πάνω στο τραπέζι για να το δουν; Δηλαδή πρέπει να κάνω τσίρκο το παιδί μου; Έχω σταθεί με αξιοπρέπεια, δεν έχω βρίσει κανένα, αλλά τι να κάνω; Αυτή την στιγμή πολεμούν το παιδί μου. Ρίχνουν ψεύδη στοιχεία στο διαδίκτυο. Αφήστε μας να τα μαζέψουμε εμείς τα λεφτά. Ο κόσμος μας έχει βοηθήσει πάρα πολύ. Τον ευχαριστούμε πάρα πολύ για τη στήριξη του», καταλήγει στο newsbeast.gr.

ΚΑΝΤΕ LIKE ΣΤΟ NEWSBEAST.GR

20
σχόλια
  1. avatar K x

    Κύριε υπουργέ εύχομαι να μη βρεθείς στη θέση αυτού του πατέρα.
    Όλα μπροστά μας είναι.

  2. avatar Μακαρι

    Εμεις βρε κρατος σε πληρωνουμε και σε ξαναπληρωνουμε εσυ τι κανεις για αυτους που σου ζητουν βοηθεια και εσεις οι εφοπλιστες βαλτε λιγο το χερι στην τσεπη σας η κυρια βαρδινογιαννη που φημιζεται για φιλανθρωπιες δε μπορει να κανει κατι

  3. avatar Ανώνυνος

    Ο κόσμος έχει δωρίσει 1+ εκ με την πίστη και την ελπίδα ότι θα βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ, η κυβέρνηση μας φυσικά δεν μπορεί να διαπραγματευτεί για τη χορήγηση του ποσού γιατί μετά όλοι θα ζητούσαν, μου θυμίζει "η Αμερική δεν διαπραγματεύεται με τρομοκράτες"..και από την άλλη, έχουμε μία θεραπεία αξίας 3,4εκ??! Δηλαδή από εκείνη τη μεριά δεν έχουμε κάποια "'εκπτωση";;Εφόσον είναι και σε πειραματικό στάδιο, δεν θα μπορούσαν να το χρηματοδοτήσουν κάποιοι "μεγάλοι"...Και τέλος για να κλείσω...αν ήταν για (...) οτιδήποτε μη Ελληνικό, στα κανάλια θα έβγαιναν τραγουδιστές και ηθοποιοί και θα έκαναν εκπομπές και crowd fundings..αλλά όχι, αυτό αφορά ένα παιδί απλά...

  4. avatar Σοφιακ

    Παιδιά πηγαίνετε όλοι αύριο και βάλτε ότι μπορείτε!! Και 1 ευρώ! Αλλά Όλοι!! Μπορούμε!!

  5. avatar Ωστε τοσο

    Αξιζει η ανθρωπινη ζωη 3,5 με 4,7 εκατομυρια..... ευχομαι ναγινει καλα το παιδακι. και αυτοι "ιατροι" να παρουν αυτα τα λεφτα και να [...] . ΕΤΣΙ ΛΕΕΙ Ο ΟΡΚΟΣ ΤΟΥ ΙΠΠΟΚΡΑΤΗ.

  6. avatar Οι γονείς παίρνουν την ευθύνη

    Οι γονείς παίρνουν την ευθύνη για το αν κάτι πάει στραβά με τη θεραπεία και το παιδί δεν έχει το αποτέλεσμα που περιμένουν, το ΑΥΣ και ο Υπουργός αναλαμβάνουν την ευθύνη που επιβάλουν την καταδίκη του παιδιού σε θάνατο χωρίς να προσπαθήσουν να το σώσουν??? Ιδού το ερώτημα… Δεν έχω ακούσει κάτι τέτοιο... Το μόνο που κάνουν είναι να προσπαθούν να δικαιολογήσουν τα αδικαιολόγητα... Όπως για το ότι η μικρή Αλεξία δεν θα πάει στο Αμβούργο κλπ... Κράτος που ποτέ δεν επενδύει στα πιο βασικά αγαθά την υγεία και την παιδεία... Με όποια μέχρι στιγμής κυβέρνηση έχουμε σαν ζωντόβολα εκλέξει.

    1. avatar KώσταςΠειραιάς

      «O Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών εκφράζει τη συμπαράστασή του στους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη και προτίθεται να συμβάλλει οικονομικά στο πλαίσιο της κοινωνικής ευθύνης και της ευαισθησίας που έχουν αποδείξει περίτρανα ότι διαθέτουν οι ιατροί της Αθήνας. Ωστόσο συντάσσεται με την άποψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και των έγκριτων επιστημόνων, οι οποίοι διευκρινίζουν, πως παρά το γεγονός ότι έχει γίνει μεγάλο άλμα στην θεραπευτική αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής ατροφίας, δεν υπάρχει ίαση ενώ δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα που να διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο. Ο ΙΣΑ δίνει μάχη για να έχουν όλα τα παιδιά της χώρας υψηλού επιπέδου υπηρεσίας υγείας, αντάξιες των υπολοίπων χωρών και στηρίζει τις προσπάθειες που κάνουν οι γονείς για να παρέχουν το καλύτερο δυνατόν στα παιδιά τους».

      1. avatar Οι γονείς παίρνουν την ευθύνη

        Copy - paste η ανακοίνωση, αλλά τι σχέση έχει με την ανάρτησή μου ακριβώς?

        1. avatar βολεμένος ή μοιρολάτρης

          Προφανώς τον καλύπτει απόλυτα η δήλωση του ΙΣΑ πάνω στο ζήτημα και θεωρεί οτι όλα έγιναν σωστά και δεν μπορεί να γίνει τίποτα παραπάνω για να σωθεί ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ. Αγνόησε τον. Ζουν ανάμεσα μας, δυστυχώς και εμποδίζουν να αλλάξει η κοινωνία μας προς το καλύτερο.

  7. avatar ιατρικο λαθος

    ντροπη 5000 ευρω απο τον ιατρικο συλλογο...ενα συνολακι της κυριας πατούλη..ενα καλο φακελακι τις καλες εποχες...αν ηταν δικο τους παιδι ολοι οι γιατροι που αλληλοστηριζονται τωρα...θα το ειχαν στειλει στο εξωτερικο και μετα θα γινονταν συμβουλια και εννοειται θα το ενεκρινα παμψηφει..

  8. avatar Μαριαννα Συνιλακη

    Μη στεναχωριεστε αν υπαρχει πιστη θα πανε ολα καλα !!Αστους να κουρευονται τους Υπουργους και τον Εοπυ Ο κοσμος βοηθαει παντα

    1. avatar Έτσι είναι..

      ..και είναι πολύ αισιόδοξο που αυτός ο ταλαιπωρημένος από τη μνημονιακή κρίση κόσμος, εξακολουθεί και ανταποκρίνεται. Αλλά δεν θα έπρεπε να κάνει κάτι και αυτό το αναθεματισμένο κράτος; Κάτι! Όχι κατ'ανάγκη οικονομικά, αλλά να πάρει μια πρωτοβουλία, να κάνει μια διευκόλυνση, να δώσει μια εναλλακτική, μια κατεύθυνση, μια ελπίδα. Τουλάχιστον να μην είναι αδιάφορο ή (ακόμα χειρότερα) αρνητικό, βρε αδερφέ! Ο πατέρας του παιδιού δεν ζηταει κάτι ανέφικτο ή παράλογο. Υπάρχουν πρόσφατα παραδείγματα και στην Κύπρο και στο Βέλγιο και στην Ουγγαρία, για παρόμοιες με τον Παναγιώτη Ραφαήλ περιπτώσεις και αντί το ίδιο το κράτος να τα ανακαλύπτει και να τα ακολουθεί, αυτό τα αποκρύπτει ή προσπαθεί να τα υποβαθμίσει!

  9. avatar Εύχομαι

    Εύχομαι με όλη μου την καρδιά αγάπη μου γλυκιά να γλιτώσεις από τα νοσοκομεία και να μπορείς να τρέξεις και να παίξεις και πάλι γεμάτο χαρά... κουράγιο στους γονείς..

  10. avatar Λέλα

    αυτοί οι Μητσοτακαίοι ,οι Καραμανλήδες ,οι Παπανδρέου ,οι Βαρβιτσιώτηδες κλπ πόσο μας κοστίζουν τον μήνα ;στο παιδάκι τους έπιασε ο πόνος να μην "σπαταληθούν" λεφτά;

  11. avatar Παπ

    Πιο δεξιά ξεφτίλα παιθενεις...

    1. avatar Πιο αγραμματος…παιθενοις!!

      ,

  12. avatar Βωβως

    Ωχ... τι τραβανε αυτοι οι γονεις!!!!

  13. avatar Όταν

    Ο κόσμος προσπαθεί να βοηθήσει και οι ξεφτιλες πιστεύουν ότι τους κάνουν αντιπολίτευση...

  14. avatar supi

    Λοιπόν υπάρχουν οι επιστημονικές θέσεις και απόψεις , υπάρχει και η ελπίδα του γονιού για θαύμα , η ανάγκη του να ξέρει πως έκανε τα πάντα για το παιδί του! Ας βάλουμε όλοι 10ευρώ στο λογαριασμό του παιδιού και πείτε ότι ήπιατε έναν καφέ!! Και ακόμα και να μην πάει θα έχουμε μια ηθική ικανοποίηση και θα έχουμε βοηθήσει τους άλλους με το ίδιο πρόβλημα αφού τα λεφτά θα πάνε εκεί! Το κουράσαμε το θέμα..
    Προσωπικά ξέρω μια περίπτωση που επίσης πρόσφατα είχε λάβει δημοσιότητα αντίστοιχη !! Εκεί όμως αν και έδωσα χρήματα διαπίστωσα πως για πχ ο πατέρας του παιδιού δεν είχε πουλήσει τη mercedes του αλλά βοήθεια για τη νοσηλεία του παιδιού...Εκεί ένιωσα μακάκας!!! Αλλά εδώ τα χρήματα θα πάνε σε ίδρυμα αν δεν πάει έξω το παιδάκι !!

  15. avatar CSCOSTAS75

    2.4 δις για 2 φρεγάτες..... εκεί δεν χρειάζονται γνωματεύεσεις.... μπαμ-μπαμ.... αλλά τα 3 ή 4 εκατομμύρια για τη ζωή του μικρού πλάσματος είναι too much.... δεν αντέχεται αυτό το κράτος... είτε είναι μπλε είτε κόκκινο είτε πράσινο.

Παρακαλούμε περιμένετε ...
Το newsbeast επιλέγει
Το newsbeast προτείνει