Κικίλιας για Παναγιώτη-Ραφαήλ: Το ζήτημα της θεραπείας του είναι επιστημονικό και όχι οικονομικό

«Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών»


ΕΛΛΑΔΑ
11:56
15/10/2019
Κικίλιας για Παναγιώτη-Ραφαήλ: Το ζήτημα της θεραπείας του είναι επιστημονικό και όχι οικονομικό
28
loading

Επιστημονικό και όχι θέμα χρημάτων είναι το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ για νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ, σύμφωνα με τον υπουργός Υγείας Βασίλη Κικίλια.

Όπως ξεκαθαρίζει ο κ. Κικίλιας, αναφερόμενος στην υπόθεση, «το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν. Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.».

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

«Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση» τονίζει στην ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας. Επισημαίνεται ότι το παιδί ήδη υποβάλλεται σε θεραπεία με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία, σύμφωνα με τους επιστήμονες, εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημά του.

Στους γονείς του παιδιού έχει προταθεί πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, η οποία γίνεται στην Αμερική. Ο κ. Κικίλιας αναφέρει γι' αυτό το ενδεχόμενο: «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ».

«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών» επισημαίνει.

ΚΑΝΤΕ LIKE ΣΤΟ NEWSBEAST.GR

28
σχόλια
  1. avatar Κυριε Κικιλια

    Λετε οτι η γονιδιακη θεραπεια δεν εχει εγκριθει στην Ευρωπαικη Ενωση.Γιατι ομως τοτε σε ακριβως ιδια περιπτωση στη Κυπρο εγκριθηκε η συγκεκριμενη θεραπεια και μαλιστα το παιδι υποβληθηκε σε αυτη και παρουσιαζει μεγαλη βελτιωση;

  2. avatar ειρηνη μπ.

    για οσους ενδιαφερονται να βοηθησουν εμπρακτα, οι γονεις εχουν ξεκινησει ερανο. μπορειτε να βρειτε τη σελιδα του μικρου στο facebook ''γινε ο ηρωας του παναγιωτη ραφαηλ" για ολες τις σχετικες πληροφοριες

  3. avatar ε.ε.

    Αφου λοιπον ειναι εγκεκριμενο το φαρμακο στην αμερικη προφανως εγινει ετσι για την πλακα ε? Ντροπη, και στον υπουργο υγειας και στα ειδησεογραφικα σαιτ σαν το δικο σας που προωθει τετοιες βλακωδεις ειδησεις και σε ολους οσους κουκουλωνουν το θεμα! να ζησουν τα βισματα!!!

  4. avatar Ελλαδάρα το μεγαλείο σου!

    Ο Σκάι κουκουλώνει το θέμα (γιατί -λέει- παίρνει γραμμή από την κυβέρνηση), ο Άδωνις προσπαθεί να το εκμεταλλευτεί μικροκομματικά αλλά πέφτει σε γκάφα, ο Κικίλιας παριστάνει τον Πόντιο Πιλάτο, η επίσημη Εκκλησία κωφεύει, η εγχώρια επιστημονική κοινότητα αλληθωρίζει (διότι οι της Ευρωπαικής Ενωσης προσπαθούν να προλάβουν τις εξελίξεις των ΗΠΑ), οι γονείς του παιδιού ζουν εφιάλτη κι ο Παναγιώτης Ραφαήλ περιμένει την ετυμηγορία του. Θα ζήσει ή θα πεθάνει;
    Ε λοιπόν, σε μια χώρα που το χρήμα είναι πάνω απο τους ανθρώπους, καλύτερα να πεθάνει, γιατί μια ζωή θα είναι ανεπιθύμητος! (Υπάρχουν και αυτοί που δεν έχουν συνειδητοποιήσει ακόμα οτι ζουν σε Μπανανία και ζητάνε έγκριση από τον...μέγα ΕΟΦ για να κατοχυρωθούν!)

    1. avatar Ελλαδαρα το μεγαλειο σου 2

      Στην Ελλαδα ειναι γνωστο οτι ολοι ειμασταν πρωθυπουργοι,προπονητες, υπουργοι οικονομικων.Τωρα γιναμε και γιατροι.Βρε δεν πα να εχει γνωματευσει συμβουλιο αρμοδιων γιατρων οτι η θεραπεια ειναι αμφιβολης αποτελεσματικοτητας ξερει ο νεοελληνας ψεκασμενος τι πρεπει να γινει.Να φανταστω οτι απο δω και περα καθε ενας θα μπορεσει να αξιωνει απο το κρατος να του πληρωνει πειραματικες θεραπειες στο καθε μερος της γης.

      1. avatar ptk

        το αμφίβολης αποτελεσματικότητας σημαίνει οτι μια στις τόσες μπορέι και να έχει αποτέλεσμα. Εστω και μια πιθανότητα ελιναι αρκετή για οποιονδήποτε άνθρωπο, πόσο μάλλον για ενα παιδί

      2. avatar Καμία απολύτως αντίρρηση…να πεθάνει.

        Αλλά δεν μπορει το ίδιο κρατος να μας φορολογεί ληστρικά για να ανακεφαλαιοποιεί χρεωκοπημένες τράπεζες και διεφθαρμένα κόμματα!

  5. avatar Προς takis

    Takis... μη σου τυχει!!! Και νερο απ τα Ιμαλαια με τα ποδια θα πας να φέρεις αν σου πει καποιος οτι κανει καλο σε δικο σου ατομο κυριως αν ειναι το παιδι σου. Περαστικά στο μωρο και γρηγορα

    1. avatar takis

      Αγαπητέ εγώ ο ίδιος θα πήγαινα στα Ιμαλάια να φέρω νερό στο παιδάκι αν ήξερα οτι θα το κάνει καλά . Εγώ άλλο ήθελα να θίξω . Την ευκολία του καθένα που λέει δώστε λεφτά αφειδώς για πρωτοποριακές θεραπείες στο εξωτερικό από τα πτωχευμένα μας ταμεία . Αν η θεραπεία έκανε πχ 500 εκατομμύρια ευρώ ; Αν βγουν στο μέλλον ( που θα βγουν) θεραπείες πανάκριβες για σοβαρά νοσήματα που αφορούν χιλιάδες ασθενείς θα τις πληρώνουν τα ταμεία ; Αν οι υπηρεσίες υγείας στο μέλλον έχουν δίπλασιο ή τριπλάσιο κόστος θα δεχθεί ο Έλληνας να πληρώνει έξτρα φόρους και εισφορές σε βάρος άλλων τομέων όπως ειναι πχ η παιδεία , οι υποδομές κλπ.Τον μέσο Έλληνα δεν τον αφορούν αυτά . Το μονο που λέει ειναι δώστε και ας πέφτουν τα λεφτά σε τρύπες . Εδώ έκαναν αμάν και πως να δεχθούν τα γενόσημα .

      1. avatar Bbs

        Η λογικη αυτο που υποστηριζεις λεει. Υπαρχει και το συναίσθημα ομως....

  6. avatar ακερσεκοντ

    Για τους λαθρομεταναστες έχετε λεφτά και δίνεται για να σωθεί το παιδάκι αδυνατείτε. {...}

  7. avatar takis

    Όλοι εσείς που γράφετε να δοθούν εκατομμύρια ευρώ για ένα παιδί με εκφυλιστική νόσο για θεραπεία με αμφίβολα αποτελέσματα έχετε σκεφτεί σε βάθος το πρόβλημα ; Σε λίγο καιρό έρχονται θεραπείες για πλήθος νοσημάτων που θα στοιχίζουν εκατομμύρια . Θα πληρώνει νομίζετε το κράτος για αυτές ; Έχετε τη γνώμη οτι οι πόροι ειναι απεριοριστοι; Μάγκες μου σας αρέσει είτε όχι το ταμείο ειναι μείον . Κάθε ευρώ από το κράτος που βγαίνει από τη δίκη σας τσέπη πρέπει να δαπανάται αποδοτικά και όχι σε αμφίβολες θεραπείες.

    1. avatar Μιας και είμαι του κλαδου

      Συμφωνώ με την προσέγγισή σου. Ωστόσο πρέπει να σημειώσω το εξής: Ναι, αν δίνονται χρήματα σε πανάκριβες θεραπείες θα πρέπει οι πόροι αυτοί να κοπούν από κάπου αλλού. Με άλλα λόγια κάποιος ασθενής θα πάρει λιγότερα προκειμένου να πληρωθούν αυτές οι θεραπείες. Ωστόσο, η δημόσια δαπάνη υγείας, παραμένει μικρότερη από το δημοσιονομικό στόχο, που είναι 6% του ΑΕΠ. Οπότε, υπάρχει περιθώριο να αυξηθούν οι δαπάνες, και ειδικά σε τέτοιες περιπτώσεις, θεωρώ ότι επιβάλλεται.

    2. avatar Εντάξει….

      Μην φοβάσαι!!! Όταν νοσήσει το δικό σου το παιδί δε θα μαζέψουμε λεφτά με την ελπίδα να κάνει θεραπεία να σωθεί... Κατάλαβες τι έγραψα? Με την ΕΛΠΙΔΑ να σωθεί... Επίσης, για τους λοιπούς, το φάρμακο δεν έχει πάρει έγκριση ακόμα... Θα πάρει και σύντομα γιατί είναι πολλά τα λεφτά που θα κονομήσει η NOVARTIS αλλά και οι τσέπες ορισμένων. Οπότε μην ορκίζεστε για την αθωότητα του κ. Κικίλια και των λοιπών συγγενών… Α, και να θυμίσω ότι πρόσφατο και πολύ διαδεδομένο φάρμακο παγκοσμίως εγκεκριμένο, και όχι μόνο από τον δικό μας ΕΟΦ, ΖΑΝΤΑC και το EPADOREN που χορηγείται σε βρέφη, αποσύρθηκαν λόγω καρκινογόνας ουσίας που περιέχουν... Μιλάμε ότι το παιδί δεν έχει ζωή ούτως ή άλλως!!! Υπάρχει ΜΙΑ πιθανότητα να σωθεί... Να μην την πάρει?

    3. avatar pata-takis

      1.Η οικογένεια χρειάζεται 3 εκατομμυρια ευρώ, δηλαδή στον κάθε Έλληνα αναλογεί 0.30 ευρώ [...] .
      2. Η δωρεά που έκανα περιλαμβάνει ήδη τα 30 σεντ που σου αναλογούν οπότε μην αγχώνεσαι.
      3. Η κάθε έρευνα δημοσιεύεται, άρα η κάθε επόμενη έρευνα και θεραπεία θα κοστίζει πολύ λιγότερο.

      1. avatar takis

        Αγαπητέ Πατατακι έχω φύγει καιρό από την Ελλάδα και ζω στη Σουηδια μια χώρα πλούσια με πολύ ψηλή φορολογία και εδώ η παροχές υγείας ειναι δωρεάν . Το κύριο ζήτημα που συζητούν εδώ ειναι τι θα γίνει με της μελλοντικές πανάκριβες θεραπείες για ρευματικά νοσήματα και καρκίνο . Στην Ελλάδα που δεν υπάρχει φράγκο ουτε για τα βασικά καμία κουβέντα δεν γίνεται . Λες οτι έκανες δωρεά . Συγχαρητήρια . Άλλωστε στην Ελλάδα πάντα η ιδιωτική πρωτοβουλία έλυνε τα προβλήματα και οι δαπάνες για την υγεία ειναι κυρίως ιδιωτικές και όχι δημόσιες . Εύχομαι τα καλύτερα στο παιδάκι αλλα επιμένω οτι βλέπετε το δέντρο και χάνετε το δάσος . Στο μέλλον θα τεθεί το πρόβλημα στις κανονικές του διαστάσεις . Απλώς να ξέρετε οτι η Σουηδια πχ δεν θα έδινε ποτε λεφτά φορολογούμενου για αμφίβολη θεραπεία . Για τις ΗΠΑ καλύτερα μη το συζητήσουμε καμία ιδιωτική ασφάλεια δεν θα έδινε τα χρήματα

        1. avatar Γκρινιάρης

          Φιλαράκο αυτό ακριβώς είναι το κράτος πρόνοιας.
          Παρέχει δίχτυ ασφαλείας σε ανθρώπους που το χρειάζονται. Δηλαδή όταν μια θεραπεία είναι δύσκολη και δαπανηρή θα πρέπει να προηγείται οικονομική μελέτη σκοπιμότητας ή να γίνονται οι άνθρωποι επαίτες;
          Αυτά νομίζεις επιβαρύνουν τον προϋπολογισμό ή οι μίζες και οι σπατάλες παντού;
          Το παιδί έχει ένα παράθυρο ελπίδας με τη συγκεκριμένη θεραπεία. Με την αγωγή εδώ δεν έχει καμία.
          Τα πρόσωπα που εξέτασαν το θέμα είναι ακατάλληλα για τη θέση και οι πολιτικοί τους προϊστάμενοι πανάχρηστοι και άθλιοι._

  8. avatar Σ.Κ

    Τι να λεμε? παλιΤα ιδια οπως και προχτες με την μικρη που εφαγε την αδεσποτη στο κεφαλι.Για 98.000 ευρω δεν πρεπει να παη το παιδι εξωτερικο κρατος δικαιου το ονομαζουν μετα που αγαπα τους πολιτες του αυτοι ειμαστε ρε ουστ απο εδω ας ειναι καλα ο κοσμος που μαζεψε τα χρηματα γιατι μονο ετσι γινεται δουλεια.Ας μας πη ο κυριος Κικιλιας αν ηταν δικο του τι θα εκανε?

  9. avatar Τελικά το ζήτημα είναι…

    ...γραφειοκρατικό και όχι "επιστημονικό" όπως θες να μας το παρουσιάσεις. Οι ευκαιρίες χάνονται, ο χρόνος λιγοστεύει και η ζωή του παιδιού εγλωβίζεται σε έναν λαβύρινθο "αιτήσεων", " εγκρίσεων", "γνωματεύσεων" και "πιστοποιήσεων". Η λαική παροιμία λέει: όποιος δεν θέλει να ζυμώσει, όλη μέρα κοσκινίζει... Νομίζω πως Εκκλησία και Ομογένεια πρέπει να το αναλάβουν επειγόντως!

  10. avatar τριαλαρο

    πάτε καλά????
    Η ίδια η εταιρεία που παράγει το εν λόγω αμερικάνικο φάρμακο, δε μπορεί να πιστοποιήσει ότι με συνδιαστική θεραπεία ότι το παιδάκι θα γίνει καλά.
    Μιλάμε ότι το φάρμακο δεν έχει περάσει τους ελέγχους της ΕΕ. Και ότι θα πρέπει το παιδάκι να σταματήσει την θεραπεία που λειτουργεί αυτήν την στιγμή, για να κάνει μια άλλη που δεν ξέρουν αν θα λειτουργήσει.
    Λογικό μου φαίνεται ότι την αμερικάνικη για να την κάνει πρέπει να απέχει κάποιο χρονικό διάστημα από την θεραπεία που λειτουργεί αυτήν την στιγμή.
    Αυτό το χρονικό διάστημα δηλ. το παιδάκι θα φύγει καμια 10αριά φορές για να πείτε ότι εγκρίθηκε???
    Κάτι που δεν έχει ελεγχθεί από φορείς ΕΕ εγώ δεν θα το τοσοεμπιστευόμουν να πω την αλήθεια. Έχουν ακουστεί διάφορα για κάποια φάρμακα που υπήρχαν στις ΗΠΑ.

    Έχω ζήσει στην οικογένεια μου και αρρώστιες και πειραματικά φάρμακα. άμα η ίδια η ετιαρεία που παράγει το φάρμακο δεν μπορεί να εγγυηθεί την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια του φαρμάκου όταν παίρνετε σε συνδιαστική αγωγή, τότε τι? Θα πρέπει να σταματήσει μια αγωγή που λειτουργεί για να πάρει ένα φάρμακο που δε ξέρεις αν θα λειτουργήσει?

  11. avatar apiviagra

    τι δεν καταλαβαινεις κυριε Υπουργε..??? να ζησει θελει το παιδι...ΝΑ ΖΗΣΕΙ..!!!!! και οφειλουμε ΟΛΟΙ ΜΑΣ να το βοηθησουμε με καθε τροπο σε αυτη τη μαχη...δεν εχουμε κανενα απολυτως δικαιωμα να μην του δωσουμε τα οπλα να πολεμησει με αυτη την ασθενεια..και να το θεσω διαφορετικα...τοσα κονδυλια υπαρχουν...δεν μπορει να βγει ενα εκτακτο..??? Η' στην τελικη να δωθει ενα ποσο εναντι και το ελληνικο κρατος σαν εγγυητης μεχρι εξοφληση του ποσου...τωρα ειδικα που διατυμπανιζεται ΟΤΙ ΟΛΟΙ ΘΕΛΟΥΝ ΝΑ ΜΑΣ ΔΑΝΕΙΣΟΥΝ..ΟΛΟΙ ΘΕΛΟΥΝ ΝΑ ΜΑΣ ΒΟΗΘΗΣΟΥΝ...και οι τραπεζες..??? τι κανουν??? τοσα χρηματα ελαβαν κατα τη διαρκεια των μνημονιων ΚΑΙ ΚΑΛΑ για να μην πτωχευσουν...αυτες δεν μπορουν να ανοιξουν τα πορτοφολια τους να δωσουν...????? τι να πω..??? ελεος...ελεος...ελεος...να ζησει θελει αυτο το παιδακι...τιποτε αλλο..

  12. avatar ΚΛΕΩΝ

    {...} ειστε τοσο διεφθαρμενο κομμα η ΝΔ που ελαχιστα απ'αυτα που λετε ειναι αληθινα πια.

  13. avatar CORVUS_CORAX

    Αν ηταν καποιος δικος σας θα σου 'λεγα εγω πως θα το 'χατε εγκρινει. Αντε να χαθητε.

    1. avatar Κι όμως

      Το ίδιο είχε συμβεί και με ένα θείο μου στο τελευταίο στάδιο καρκίνου. Η οικογένειά του θεωρούσε ότι θα πάει στην Αμερική για γονιδιακή θεραπεία και όλα καλά. Το ασφαλιστικό του ταμείο έβγαλε απόφαση ότι η θεραπεία αυτή είναι ακόμα υπό δοκιμή και ότι δεν μπορεί να θεραπετεί. Πάντα, όταν βρισκόμαστε σε απόγνωση ευελπιστούμε σε θαύματα. Μια απόπειρα να κάνεις το αντίθετο απ' ότι αποφαίνονται κορυφαίοι επιστήμονες είναι εις βάρος του ίδιου του ασθενή γιατί θα ταλαιπωρηθεί διπλά: και η επάρατη αρρώστιά του και οι πειραματισμοί επάνω του. Στην απελιπισία, θεωρούμε ότι τα λεφτά θα κάνουν το θαύμα. Δυστυχώς. Αλλοίμονο στους γονείς και το παιδάκι. Εύχομαι τα καλύτερα.

    2. avatar Ploigos

      Δε ξέρω αν το καταλάβατε σωστά εσύ και ο " Michael Jordan " αλλά μάλλον πειραματόζωο θα το έκανε το παιδάκι η παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου η οποία δεν έχει πάρει άδεια κυκλοφορίας του.
      Εσείς θα δίνατε φάρμακο που δεν έχει έγκριση του ΕΟΦ στο παιδί σας ??

      1. avatar CORVUS_CORAX

        Η ιδια θεραπεια εχει χορηγηθει σε παιδι απο την Κυπρο και η κατασταση του ειναι καλυτερη.

  14. avatar Michael Jordan

    Καταλαβα, αλίμονο στο παιδακι και στην οικογένεια

Παρακαλούμε περιμένετε ...
Το newsbeast επιλέγει
Το newsbeast προτείνει