Η Κέλι Μπάρτα από το Ηνωμένο Βασίλειο είχε μόλις σταματήσει τη χρήση τοπικών στεροειδών για το έκζεμα που την ταλαιπωρούσε σχεδόν 30 χρόνια, όταν ένιωσε πως το σώμα της «πήρε φωτιά», όπως αναφέρει η nypost. Το δέρμα της έγινε κατακόκκινο, ένιωθε σαν να την είχαν περιλούσει με βραστό νερό, και ο πόνος ήταν αφόρητος, σύμφωνα με την ίδια.
«Ήταν σαν να καίγομαι ζωντανή», περιγράφει η 51χρονη σήμερα μητέρα δύο παιδιών. Για πέντε ολόκληρα χρόνια πάλευε με μια άγνωστη σε πολλούς πάθηση: το Σύνδρομο Στέρησης Τοπικών Στεροειδών (TSW), μια σπάνια αλλά εξαιρετικά βασανιστική κατάσταση που εμφανίζεται σε άτομα μετά από μακροχρόνια χρήση ισχυρών κορτικοστεροειδών.
«Έχασα τη δουλειά, τον γάμο μου και σχεδόν τη ζωή μου»
Τα πρώτα συμπτώματα ήρθαν μόλις τρεις μέρες μετά τη διακοπή. Κάψιμο, φαγούρα «μέχρι το κόκαλο» και αϋπνία. Η κατάστασή της επιδεινώθηκε ραγδαία. Το δέρμα της ξεφλούδιζε, είχε πληγές που άνοιγαν με κάθε κίνηση και οι πόνοι ήταν διαρκείς.
«Ήμουν καθηλωμένη στο κρεβάτι ενάμιση χρόνο. Δεν μπορούσα να δουλέψω, να φροντίσω τα παιδιά μου. Έχασα τα μαλλιά μου, απέκτησα καταρράκτη και έπαθα σοβαρή λοίμωξη που λίγο έλειψε να με σκοτώσει», λέει η ίδια.
Με τα χρόνια, το σύνδρομο άρχισε σταδιακά να υποχωρεί, όμως η αποκατάσταση ήταν αργή και ψυχοφθόρα. Πλέον έχει αναλάβει πρόεδρος του ITSAN (Διεθνές Δίκτυο Ευαισθητοποίησης για τα Τοπικά Στεροειδή), προσπαθώντας να προειδοποιήσει άλλους για τους κινδύνους της μακροχρόνιας χρήσης τους.
Δεν είναι μόνο η Κέλι
Παρόμοια εμπειρία βίωσε και η 23χρονη Τζέιντα Τζόουνς, η οποία ξεκίνησε χρήση στεροειδών για ήπιο έκζεμα από μικρή ηλικία. Στα 17 της, μετά από έξαρση, της συνταγογραφήθηκε η ισχυρότερη μορφή κορτικοστεροειδών.
Αν και αρχικά το δέρμα της καθάρισε, λίγα χρόνια αργότερα το κορμί της αντέδρασε βίαια. Φλεγμονή, φουσκάλες και αφόρητος πόνος την άφησαν στο κρεβάτι για μήνες. Οι γιατροί, αμήχανοι, την παρέπεμπαν πίσω στα ίδια φάρμακα που –όπως υποψιαζόταν– της είχαν προκαλέσει την κατάσταση εξαρχής.
«Το δέρμα μου έκαιγε, ένιωθα σαν να ήμουν μέσα σε μια κόλαση χωρίς διαφυγή», θυμάται. «Δεν ήθελα να ζω έτσι. Είχα χάσει κάθε ελπίδα».
Η Τζέιντα ταξίδεψε μέχρι το Μεξικό και την Ταϊλάνδη, αναζητώντας θεραπείες όπως με κρύο πλάσμα (CAP), που τη βοήθησε να επιταχύνει την ανάρρωσή της. Σήμερα διατηρεί υπό έλεγχο το έκζεμά της με φυσικές μεθόδους όπως θεραπεία με υπέρυθρες και κόκκινο φως.
«Προτιμώ να ζω με ελαφριά συμπτώματα παρά να ζήσω ξανά αυτόν τον εφιάλτη», λέει.
Τι είναι το Σύνδρομο Απόσυρσης Τοπικών Στεροειδών;
Το TSW είναι μια ανεπαρκώς μελετημένη πάθηση που μπορεί να εμφανιστεί μετά από απότομη ή μακροχρόνια χρήση ισχυρών κορτικοστεροειδών. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν κάψιμο, φλεγμονή, απολέπιση, εξανθήματα, ακόμα και διαταραχές στη θερμορύθμιση του σώματος.
Η κατάσταση είναι δύσκολα διαγνώσιμη, καθώς πολλοί γιατροί τη συγχέουν με σοβαρή υποτροπή του ίδιου του εκζέματος και συστήνουν… περισσότερα στεροειδή.
Εναλλακτικές θεραπείες, όπως φυτικά προϊόντα, θαλασσινό νερό, φυσικά ενυδατικά ή και νέες τεχνολογίες όπως το CAP, μπορούν να προσφέρουν ανακούφιση. Παράλληλα, προϊόντα όπως το Active ReLeaf Spot Gel της Phoilex –με φυσικά συστατικά– δείχνουν θετικά αποτελέσματα σε ασθενείς με έκζεμα και ψωρίαση, σύμφωνα με τους κατασκευαστές.
«Μας έμαθαν ότι αυτά τα φάρμακα είναι ασφαλή», λέει η Τζέιντα. «Αλλά κανείς δεν μας προετοίμασε για το τι μπορεί να συμβεί, αν τα χρησιμοποιούμε για χρόνια».
Η ίδια, όπως και η Κέλι, ελπίζει να ενημερώσει άλλους πάσχοντες πριν βρεθούν στην ίδια θέση: «Δεν πρόκειται μόνο για δέρμα. Πρόκειται για τη ζωή σου, την ψυχική σου υγεία, την ύπαρξή σου. Και αυτό κανένα σωληνάριο δεν το λέει».
