«Οι επιπτώσεις είναι πολύ πιο σοβαρές απ’ όσο αντιλαμβάνεται ο κόσμος. Μιλάμε για πόνο, επιτακτική ανάγκη για ούρηση, αϋπνίες και μια ζωή που μένει πίσω», λέει η Άντριαν, απευθυνόμενη στους περίπου 8.000 ακολούθους της σε βίντεο που δημοσίευσε στο TikTok. Εδώ και σχεδόν πέντε χρόνια, η Άντριαν ζει με χρόνια ουρολοίμωξη, μια πάθηση για την οποία χρειάστηκε να περάσουν δύο χρόνια μέχρι να λάβει διάγνωση.
Στο διάστημα αυτό, διάφοροι γιατροί είχαν αποδώσει λανθασμένα τα συμπτώματά της σε καρκίνο του παχέος εντέρου, νόσο του Crohn, ενώ έφτασαν ακόμη και να της πουν ότι ο σύντροφός της ενδέχεται να την απατούσε και να της είχε μεταδώσει κάποιο σεξουαλικώς μεταδιδόμενο νόσημα.
Αυτό που ξεκίνησε ως μία ουρολοίμωξη το 2022 εξελίχθηκε σε έναν εξαντλητικό κύκλο επαναλαμβανόμενων συμπτωμάτων.
«Μου έχει στερήσει τα πάντα: τη δυνατότητα να εργάζομαι κανονικά, τις σχέσεις μου, τις φιλίες μου, τις εξόδους μου, ακόμη και την ικανότητα να έχω μια φυσιολογική κοινωνική ζωή», λέει η Άντριαν, η οποία εργάζεται στον τομέα του ψηφιακού μάρκετινγκ στο Λονδίνο.
Η 29χρονη κατάφερε τελικά να διαγνωστεί με χρόνια ουρολοίμωξη σε ιδιωτική κλινική. Σύμφωνα με εκτιμήσεις ειδικών, η πάθηση ενδέχεται να επηρεάζει έως και 1,7 εκατομμύρια γυναίκες στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ωστόσο, δεν αφορά αποκλειστικά τις γυναίκες, καθώς μπορεί να εμφανιστεί και σε άνδρες και παιδιά.
Η Άντριαν δεν είναι η μόνη που επιλέγει να μοιραστεί την προσωπική της εμπειρία και τις στρατηγικές που τη βοηθούν να διαχειριστεί την καθημερινότητά της μέσω των social media, επιχειρώντας να καταρρίψει το στίγμα γύρω από τις ουρολοιμώξεις.
Μια απλή αναζήτηση στο TikTok ή το Instagram αρκεί για να εμφανίσει εκατοντάδες αναρτήσεις από γυναίκες κάθε ηλικίας, οι οποίες περιγράφουν πώς είναι να ζει κανείς με επαναλαμβανόμενες ή χρόνιες ουρολοιμώξεις.
«Ένιωθα τεράστια νευρικότητα όταν αποφάσισα να εκτεθώ δημόσια. Τώρα, όμως, υπάρχει μια κοινότητα ανθρώπων που μοιράζονται συμβουλές και καταλαβαίνουν ο ένας τον άλλον», λέει η Άντριαν, προσθέτοντας ότι οι αναρτήσεις της έχουν λάβει «πολύ θετική ανταπόκριση».
«Είναι πραγματικά ανακουφιστικό να νιώθεις ότι κάποιος σε καταλαβαίνει και επιβεβαιώνει αυτό που περνάς».
Συμπτώματα που μπορούν να καθηλώσουν τον ασθενή
Η χρόνια ουρολοίμωξη δεν διαθέτει επίσημα καθορισμένο ιατρικό ορισμό. Ο όρος χρησιμοποιείται για λοιμώξεις που συνοδεύονται από επίμονα συμπτώματα, ακόμη και μετά την ολοκλήρωση μιας συνήθους αγωγής με αντιβιοτικά. Η λοίμωξη μπορεί να προκληθεί από την είσοδο βακτηρίων στην εσωτερική επένδυση της ουροδόχου κύστης.
Η πορεία της πάθησης μπορεί να είναι απρόβλεπτη, ωστόσο στις πιο σοβαρές εξάρσεις «τα συμπτώματα είναι εντελώς εξουθενωτικά», περιγράφει η Άντριαν, κάνοντας λόγο για «αφόρητο πόνο στην κοιλιά, σαν διαπεραστικές μαχαιριές και επώδυνους σπασμούς».
«Χρειάζεται να πηγαίνεις συνέχεια στην τουαλέτα, αλλά είναι σαν να ουρείς λάβα. Είναι σαν να βρίσκεσαι παγιδευμένος σε ένα σώμα που σε προδίδει και σε πονάει», προσθέτει.
Ακόμη και τις ημέρες που αισθάνεται καλύτερα, δυσκολεύεται να βγει από το σπίτι, καθώς φοβάται ότι τα συμπτώματα μπορεί να επανεμφανιστούν ξαφνικά.
Η αποστολή δείγματος ούρων σε εργαστήριο εξακολουθεί να αποτελεί την καθιερωμένη μέθοδο για τη διάγνωση μιας ουρολοίμωξης. Ωστόσο, μπορεί να προκύψουν και ψευδώς αρνητικά αποτελέσματα, εξηγεί ο καθηγητής Κρις Χάρντινγκ, σύμβουλος ουρολόγος στο Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust.
Ένα ακόμη εμπόδιο είναι ότι τα συμπτώματα της χρόνιας ουρολοίμωξης μπορεί να επικαλύπτονται σε σημαντικό βαθμό με εκείνα άλλων παθήσεων, όπως το σύνδρομο επώδυνης ουροδόχου κύστης, ο χρόνιος πυελικός πόνος και η ενδομητρίωση, επισημαίνει η Μάγκντα Κουγιάβα, σύμβουλος ουρολόγος στο Stockport NHS Foundation Trust.
Η Άντριαν λέει ότι, στην προσπάθειά της να λάβει διάγνωση, ένιωθε πως οι γιατροί υποβάθμιζαν όσα τους περιέγραφε. Παράλληλα, απογοητευόταν επειδή της έδιναν επανειλημμένα συμβουλές για την υγιεινή και την κατανάλωση νερού, ενώ τα συμπτώματά της εξακολουθούσαν να επιμένουν.
Οι δύο ειδικοί, Κρις Χάρντινγκ και Μάγκντα Κουγιάβα, υπογραμμίζουν ότι οι επαγγελματίες υγείας πρέπει να ακούν προσεκτικά το ιστορικό και την περιγραφή των συμπτωμάτων κάθε ασθενούς, προκειμένου να διαπιστώσουν αν πρόκειται για υποτροπιάζουσα ή χρόνια πάθηση ή για κάποια διαφορετική κατάσταση που απαιτεί άλλη αντιμετώπιση.
Από τότε που άρχισε να δημοσιεύει την εμπειρία της στο διαδίκτυο, η Άντριαν έχει λάβει μηνύματα από άλλες νεαρές γυναίκες, οι οποίες φοβούνται ότι είναι «βρόμικες», ότι «δεν φροντίζουν σωστά τον εαυτό τους» ή ότι «κάτι δεν πάει καλά με τις ίδιες».
«Εξακολουθεί να υπάρχει μεγάλο στίγμα γύρω από το γιατί εμφανίζονται οι ουρολοιμώξεις. Και τελικά, όλα καταλήγουν στην ενημέρωση. Δεν μας μαθαίνουν αρκετά πράγματα γι’ αυτές στο σχολείο», σημειώνει.
Η απομυθοποίηση μιας πάθησης που παραμένει παρεξηγημένη
Η 26χρονη Λόρα φον Μίλεν έχει επίσης διαγνωστεί με χρόνια ουρολοίμωξη και καταγράφει την πορεία της μέσα από αναρτήσεις στο TikTok.
Όπως λέει, τα συμπτώματα επηρέασαν σε πολύ μεγάλο βαθμό τις σπουδές της στο πανεπιστήμιο, ενώ η διαχείρισή τους έγινε ακόμη δυσκολότερη όταν άρχισε να εργάζεται. Σήμερα εργάζεται εξ αποστάσεως από το Κεντ, στον τομέα της διαχείρισης μέσων κοινωνικής δικτύωσης.
Πέρα από τα ουρολογικά συμπτώματα, η Λόρα αναφέρει ότι αντιμετωπίζει επίσης ταχυπαλμίες και κρίσεις πανικού.
«Ο κόσμος δεν καταλαβαίνει. Νομίζει ότι είναι απλώς μια ουρολοίμωξη που θα περάσει μέσα σε τρεις ημέρες. Εγώ, όμως, εξακολουθώ να έχω το ίδιο πρόβλημα δύο χρόνια αργότερα», λέει.
Η Λόρα θεωρεί επίσης ότι εξακολουθούν να υπάρχουν πολλές παρανοήσεις γύρω από τις ουρολοιμώξεις. «Μου έχουν πει: “Με ποιον κοιμήθηκες, λοιπόν;”, ενώ δεν ισχύει κάτι τέτοιο», αναφέρει, σύμφωνα με το BBC.
Η Άντριαν και η Λόρα ελπίζουν ότι εάν περισσότερες γυναίκες μοιράζονται τις εμπειρίες τους τότε θα είναι πιο εύκολο να αποσαφηνιστεί τι πραγματικά σημαίνει να ζει κανείς με αυτή την πάθηση.
Ο καθηγητής Χάρντινγκ συμφωνεί, επισημαίνοντας ότι «όσο περισσότερο μιλάμε γι’ αυτές τις παθήσεις τόσο περισσότεροι άνθρωποι θα απευθύνονται στους κατάλληλους ειδικούς και θα λαμβάνουν τη σωστή θεραπεία».
Ωστόσο, τόσο οι ειδικοί προειδοποιούν ότι, παρά τα οφέλη των μέσων κοινωνικής δικτύωσης ως πηγής ενημέρωσης και υποστήριξης, υπάρχει πάντα ο κίνδυνος διάδοσης ανακριβών πληροφοριών και επιβλαβών συμβουλών, ακόμη και πρακτικών που παρουσιάζονται ως «έξυπνα κόλπα», αλλά μπορεί να επιδεινώσουν την κατάσταση.
«Έχω δει γυναίκες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης να κάθονται σε μπανιέρες γεμάτες απολυμαντικό, επειδή είχαν πειστεί ότι ήταν βρόμικες και γι’ αυτό πάθαιναν ουρολοιμώξεις. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό έκανε την κατάστασή τους δέκα φορές χειρότερη», λέει η Κουγιάβα.
Παρά τη βελτίωση που παρουσιάζουν τα συμπτώματά τους, η Άντριαν και η Λόρα τονίζουν ότι ο δρόμος προς την ανάρρωση παραμένει μακρύς και δύσκολος.
