Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» εκφράζει τις θερμές του ευχαριστίες προς το Star Κεντρικής Ελλάδας για την τιμητική πρόσκληση και τη δυνατότητα που μας έδωσε να συμμετάσχουμε στο Πολυθεματικό Star Forum 2026 με κεντρικό μήνυμα «Φτάσε εκεί που δεν μπορείς», προκειμένου να αναδείξουμε τη φωνή και την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο αυτή.
Η συμμετοχή μας στη σημαντική αυτή διοργάνωση αποτέλεσε μια ουσιαστική ευκαιρία να μιλήσουμε ανοιχτά για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση στην Ελλάδα: την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη ιατρική παρακολούθηση, πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες, την επένδυση στην έρευνα, καθώς και την αναγκαία ψυχοκοινωνική υποστήριξη για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Κατά τη συζήτηση για τις προκλήσεις των ασθενών με σπάνια νοσήματα, τονίστηκαν οι δυσκολίες της καθημερινότητας, τα απαραίτητα «εργαλεία» που χρειάζονται ώστε να ζουν με αξιοπρέπεια, ο κοινωνικός αποκλεισμός που συχνά βιώνουν οι ασθενείς, αλλά και η ανάγκη οι θεσμικές δεσμεύσεις να μετατρέπονται σε πράξεις.
Στόχος μας είναι η φωνή μας να φτάσει παντού και το όραμά μας να γίνει πραγματικότητα.
Η Νευροϊνωμάτωση αποτελεί μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και συχνά παραμένει άγνωστη στο ευρύ κοινό. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας αποτελούν βασικά εργαλεία για την κατανόηση των δυσκολιών που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, αλλά και για τη διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών φροντίδας και υποστήριξης.
Η δυνατότητα να ακουστεί η φωνή των ίδιων των ασθενών και των γονέων τους μέσα από ένα σημαντικό δημόσιο βήμα, όπως το κορυφαίο πολυθεματικό συνέδριο της Στερεάς Ελλάδας, το Star Forum 2026, συμβάλλει ουσιαστικά στην ανάδειξη των ζητημάτων που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις και ενισχύει τον δημόσιο διάλογο γύρω από την υγεία και την κοινωνική ένταξη.
Η ενημέρωση και η συνεργασία αποτελούν σημαντικά βήματα για μια κοινωνία με περισσότερη γνώση, κατανόηση και ουσιαστική στήριξη προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
Ο Σύλλογος ευχαριστεί θερμά τον Διευθύνοντα Σύμβουλο κ. Γιώργο Σιμόπουλο και συνεργάτες για την ευαισθησία και τη στήριξή τους, καθώς και όλους όσοι παρευρέθηκαν και συνέβαλαν στην επιτυχία της εκδήλωσης.
Θερμές ευχαριστίες απευθύνουμε επίσης στη συντονίστρια της συζήτησης κ. Κική Παπαρούνα για τον άρτιο συντονισμό και την ουσιαστική συμβολή της στην ανάδειξη των θεμάτων που αφορούν τη Νευροϊνωμάτωση. Παράλληλα, ευχαριστούμε θερμά όλους τους ομιλητές για τις σημαντικές τοποθετήσεις και την πολύτιμη γνώση που μοιράστηκαν με το κοινό: τη Λαμπρινή Σωτηροπούλου, την Κατερίνα Παχή, την Αναστασία Παλιαλέξη-Κυπριανίδου και την Ιωάννα Γιαννακοπούλου, οι οποίες συνέβαλαν ουσιαστικά στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την ενίσχυση του δημόσιου διαλόγου γύρω από τη Νευροϊνωμάτωση και τα Σπάνια Νοσήματα.
Ιδιαίτερες ευχαριστίες προς:
- την κα Μαρία Ξηρομερίτη, Εντεταλμένη Δημοτική Σύμβουλο Δημοτικής Ενότητας Υπάτης και ΚΔΑΠ ΜΕΑ
- την κα Ευαγγελία Ματσούκα-Χάψα, Αντιδήμαρχο Δημοτικής Αστυνομίας & Κοινοχρήστων Χώρων
- τον κ. Αχιλλέα Τζουβάρα, Αντιδήμαρχο Πολιτικής Προστασίας
- την κα Βίβιαν Αργύρη, Πρόεδρο του ΔΗΠΕΘΕ Ρούμελης
Θερμές ευχαριστίες εκφράζονται επίσης προς όλους τους πολίτες που παρευρέθηκαν και στήριξαν με την παρουσία τους τη συζήτηση, καθώς και προς τα σχολεία και τους μαθητές που συμμετείχαν ενεργά στην εκδήλωση. Η παρουσία της εκπαιδευτικής κοινότητας συμβάλλει ουσιαστικά στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τις Σπάνιες Παθήσεις και τη Νευροϊνωμάτωση, καλλιεργώντας αξίες αποδοχής, γνώσης και κοινωνικής αλληλεγγύης.
Συντονισμός: Κική Παπαρούνα, Ραδιοφωνική Παραγωγός, STAR FM 97.1 | Πρόεδρος Συλλόγου Διαβητικών Φθιώτιδας 360°, Αντιπρόεδρος Περιφερειακής Ομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία Φθιώτιδας
Ομιλητές:
- Λαμπρινή Σωτηροπούλου, Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF», μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
- Κατερίνα Παχή, Λογίστρια – Φοροτεχνικός, Μέλος του Συλλόγου και μητέρα ασθενούς
- Αναστασία Παλιαλέξη-Κυπριανίδου, Βιολόγος, Υποψήφια Διδάκτορας Τμήματος Πληροφορικής με εφαρμογές στη Βιοϊατρική, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας
- Ιωάννα Γιαννακοπούλου, Νευρολόγος
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση ιδρύθηκε το 2013 με στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασής τους στη ζωή και τη δημιουργία εξειδικευμένων κλινικών για την πάθηση. Μεριμνά για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και αγωνίζεται για την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από τη σπάνια αυτή γενετική διαταραχή.
Δείτε το video από την εκδήλωση εδώ.
