Η Novartis στο πλευρό του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ

Όλα όσα έγιναν στη συνάντηση με του πατέρα του παιδιού με τον Βασίλη Κικίλια


ΠΟΛΙΤΙΚΗ
21:53
21/10/2019
Η Novartis στο πλευρό του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ
18
loading

Τη δέσμευση για στήριξη, έλαβε πριν από λίγο από το υπουργείο Υγείας η οικογένεια του Παναγιώτη - Ραφαήλ ώστε να μεταβεί το παιδί το συντομότερο στη Βοστόνη, όπου θα λάβει τη νέα γονιδιακή θεραπεία για τη μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει.

«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση.

Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση. Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.

Πρώτα από όλους η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν - και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς - στα οποία παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο.

Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος και στην ευθύνη που αναλαμβάνει» δήλωσε πριν από λίγο ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, μετά τη συνάντηση που είχε στο γραφείο του με τον πατέρα του αγοριού Γιώργο Γλωσσιώτη.

Η μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για την εφαρμογή της νέας αυτής θεραπείας, είχε προταθεί στους γονείς του παιδιού οι οποίοι προσπαθούσαν, παρά τις δύο αρνητικές γνωματεύσεις από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, να πετύχουν το στόχο τους αυτό, κινητοποιώντας το σύνολο της κοινωνίας.

Ο Γ. Γλωσσιώτης μετά την αποψινή εξέλιξη και τη συνάντηση του με τον υπουργό Υγείας, δήλωσε: «Μόλις ενημερώθηκα από τον Υπουργό Υγείας ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη. Όλα πήγαν καλά.Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα.

Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα.Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».

Νωρίτερα ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας συμμετείχε σε συνάντηση όλων των εμπλεκόμενων φορέων στο υπουργείο Υγείας. Από την πλευρά της η φαρμακευτική εταιρία Novartis στην οποία ανήκει η Avexis που διαθέτει τη νέα γονιδιακή θεραπεία διαβεβαίωσε όλους όσους συμμετείχαν στη συνάντηση ότι θα κάνει ό,τι είναι δυνατό, ώστε η γονιδιακή θεραπεία να διατεθεί άμεσα στον Παναγιώτη - Ραφαήλ.

«Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά́ ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.

Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία» αναφέρει μεταξύ άλλων σε ανακοίνωση της η φαρμακευτική εταιρεία στην Ελλάδα.

Υπενθυμίζεται πως ο Παναγιώτης - Ραφαήλ διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος , η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Σήμερα το παιδί υποβάλλεται σε θεραπεία με συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία σύμφωνα με τους επιστήμονες εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημα του.

ΚΑΝΤΕ LIKE ΣΤΟ NEWSBEAST.GR

18
σχόλια
  1. avatar Ετσι ξαφνικα

    Οχι και μπραβο στον υπουργο αναγκαστηκε λογω κατακραυγης μην εχει και κακο ονομα η νδ αυτα ειναι καθαρματα ολοι τους και η εταιρια γιατι τοσο καιρο δεν ελεγαν τιποτα και τωρα ολα τα καναλια πρωτη ειδηση το παιδακι να σωθει

  2. avatar Arhialos

    Τελικα δεν καταλαβα ομως η novartis τι θα κανει για τον μικρουλη μας.Θα δοσει δωρεαν το φαρμακο; Καταλαβε κανενας ;Γιατι ετσι οπως το γραφουν μαλον θα ειναι οπως ενα φαρμακειο σου δινει ενα φαρμακο.Αφου το πληρωσεις.Αν ειναι ετσι τι τελικα κανει η novartis για το παιδι;

  3. avatar ρεθυμνιωτης

    Μάλιστα . Τώρα η NOVARTIS , μας έγινε και ελεημων Θεος !

  4. avatar Referi

    Διαβάζω σχόλια , κριτικές ,μίζες..... όλα αυτά ΑΝΤΙ να λέμε να πάει το παιδάκι με το καλό και να γυρίσει υγιής!! Δεν ειναι θαύμα πως ο λαός μάζεψε τοσα λεφτά; δεν είναι θαύμα που μέσα σε αυτή την αναισθησία της καθημερινότητας ξυπνήσαμε και γίναμε άνθρωποι??

  5. avatar Ελληνοαμερικανος

    Ένα μεγάλο ευχαριστώ και μπράβο στον Γιώργο Τράγκα αυτός το έκανε πραγματικότητα όταν τα τουρκοκαναλα δεν το έπαιζαν ούτε στις ειδήσεις

    1. avatar Πραγματικά! Έτσι είναι.

      Και πρέπει εκτός από τις εκπομπές του, που το πήρε μονότερμα, να έπαιξε πολύ και στο παρασκήνιο με τις γνωριμίες του. Είναι ψυχάρα τελικά ο μπαγάσας!

  6. avatar Χριστοφοράκος

    Αγιογραφία για την εταιρεία της μίζας, ώστε να ωφεληθούν και όσοι πήραν μίζες.

  7. avatar Φωνή λαού, οργή θεού

    Αφού δεν φάγανε κανα Χρόνο στις "διαπραγματεύσεις"...πάλι καλά! Μου αρέσει που ο κακομοίρης ο πατέρας άρχισε τις δημόσιες ευχαριστίες πριν καν γίνει οτιδήποτε. Κάτσε άνθρωπε μου, να πάει ο μικρός να κάνει τη θεραπεία και μετά κάνεις και φεστιβάλ για πάρτη του! Γιατί οι φαφλατάδες πολιτικοί και οι γραφειοκράτες, είναι ικανοί να φάνε άλλη μια βδομάδα σε σώου δηλώσεων και κόψιμο κορδελών. Αλλά έτσι είναι σε αυτή τη ζωή...άμα δεν είσαι εφοπλιστής ή γαλαζοαίματος να πεταχτείς μέχρι τη Βοστόνη με το λίαρ τζετ και να τελειώσει η " δουλίτσα" σου στο πι και φι, υποχρεώνεσαι στον έναν και στον άλλον...

  8. avatar Pantespanis

    θα κάνει ό,τι είναι δυνατό, ώστε η γονιδιακή θεραπεία να διατεθεί άμεσα στον Παναγιώτη - Ραφαήλ.
    Τι σημενει συτο; Δωρεαν;
    Δουλεμα μου μιαζει.

  9. avatar μη μας προκαλείτε

    γιατί θα %%%%%%%

  10. avatar Ότι του φανεί.

    [...]. Όλοι οι Έλληνες μια αγκαλιά συγκέντρωσαν το απαραιτητο πόσο που εσύ έπρεπε να έχεις αποδέσμευσει από την πρώτη στιγμή και τώρα βγαίνεις να καρπωθεις τα ευσημα για την προσπάθεια. [...]

  11. avatar ποντικας ο μεγαλοπρεπής

    Είναι πρόκληση να το παίζει και ελεημων η novartis!!!

  12. avatar Galaxy

    Πραγματικα ευχομαι αυτη η κυβερνηση να εχει εναν πιο ανθρωποκεντρικο προσωπο και να βοηθησει ολα τα παιδια που εχουν προβληματα υγειας ειναι πραγματικα τραγικο να βλεπεις ενα παιδι να υποφερει και το κρατος να μην βοηθαει με καθε τροπο

  13. avatar Alofron

    Μπραβο σε όλους όσοι βοήθησαν. Κουράγιο στην οικογένεια και ευχές να πάνε όλα καλά.

    Όσο για τη Νοβαρτις... Καλό θα ήταν με όλο το ντόρο που έχει γίνει να έβγαινε από την αρχή και να καλύπτει όλα τα έξοδα και τέλος. Σίγουρα δεν θα τους έλειπαν...
    Τέλος πάντων...

    Καλή επιτυχία και σιδερενιος

  14. avatar Ακου εκει

    Να φέρουν πίσω τα κλεμμένα ! Σιγά μη νιώθουμε υποχρεώσει στους απατεώνες παγκόσμιος

  15. avatar Ακου εκει

    Καλά δεν πας καλά ο υπουργός όπως λες ενδιαφέρθηκε πραγματικά μετά την κατακραυγή του κόσμου που θα του πούμε και μπράβο τώρα όσο για την νοβαρτης δεν έφαγε λίγα από την χώρα έχει μεγάλη ευθύνη για την ταλαιπωρία τού ελληνικού λαού αυτοί και το συναφή υπουργών Σιγά μη ξεχάσω άκου ανθρώπινη είδηση Άνθρωποι είναι όλοι όσοι συνέβαλαν για αυτό το αποτελέσμα και αυτός είναι ο ελληνικός λαός

  16. avatar True

    Επιτέλους μια ανθρώπινη είδηση με κοινωνικό περιεχόμενο. Μπράβο στον υπουργό που έπραξε το αυτονόητο. Δύναμη στον μικρό και την οικογένειά του. Μακάρι να λυθεί αυτό το πρόβλημα σύντομα και ο μικρός να χαμογελάει όπως πρεπει.

Παρακαλούμε περιμένετε ...
Το newsbeast επιλέγει
Το newsbeast προτείνει