Όταν η TikToker Lily – @grwmwithlily8 – δημοσίευσε το πρώτο της βίντεο, έγινε γρήγορα viral, συγκεντρώνοντας περισσότερες από 650.000 προβολές σε δύο εβδομάδες.
«Σκέφτηκα ότι θα ήταν διασκεδαστικό να κινηματογραφήσω την προετοιμασία» αναφέρει στην συνέντευξή της στο People. Αλλά πριν ανεβάσει πραγματικά το βίντεο στο TikTok, η 16χρονη από την κομητεία Boulder County, στο Κολοράντο, των Ηνωμένων Πολιτειών αποκάλυψε πως: «Ήμουν νευρική».
Ο λόγος; «Φαίνομαι διαφορετική».
Η Lily πάσχει από Epidermolysis Bullosa (Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση), μια σπάνια γενετική δερματική πάθηση με ελάχιστα περιθώρια αντιμετώπισης στις πιο επιθετικές μορφές της. Με το παραμικρό τα παιδιά που πάσχουν από αυτή τη νόσο εμφανίζουν αμυχές, γρατζουνιές και πληγές, ενώ οι πόνοι είναι συχνά αφόρητοι. Φανταστείτε ένα μωρό που δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει πιπίλα γιατί το στόμα του γεμίζει με επώδυνες φουσκάλες ή ένα παιδάκι να μην μπορεί να κάνει τσουλήθρα γιατί η τριβή του δημιουργεί αμέσως πληγές. Ακόμη και το μαξιλάρι ή οι ραφές των ρούχων πληγώνουν.
Η συγκεκριμένη γενετική πάθηση δεν επιτρέπει φυσιολογική σύνδεση στις στιβάδες του δέρματος, καθιστώντας το εξαιρετικά ευαίσθητο, διάφανο σχεδόν, με αποτέλεσμα με την παραμικρή κίνηση να σχίζεται και να δημιουργούνται φουσκάλες στην επιφάνειά του.
Όπως εξηγεί η Lily, «το δέρμα μας είναι σαν Velcro και το κολλαγόνο είναι ο τρόπος να παραμένει υγιές και ανθεκτικό. Ωστόσο, εγώ δεν παράγω κολλαγόνο VII που σημαίνει απλώς ότι δημιουργώ φουσκάλες και το δέρμα μου σκίζεται πολύ πιο εύκολα από το δέρμα όλων των άλλων και επηρεάζει στην πραγματικότητα και το εσωτερικό».
Το δέρμα είναι τόσο ευάλωτο και εύθραυστο, όσο τα ευαίσθητα φτερά μιας πεταλούδας, εξ’ ου και και ο χαρακτηρισμός «παιδιά-πεταλούδες». «Βασικά δεν μπορώ να ξυθώ καθόλου, γιατί αυτό δημιουργεί αμέσως μια πληγή ή μια φουσκάλα», λέει η Lily. «Φοβάμαι τα πλήθη γιατί ξέρω ότι το παραμικρό σκούντημα θα δημιουργήσει αμέσως μια πληγή».
Είναι τόσο επιρρεπής σε μικροτραυματισμούς που υπολογίζει ότι το 70% του σώματός της είναι γεμάτο πληγές.
«Ο σωματικός πόνος της δεν την εγκαταλείπει ποτέ, κάτι που σου δείχνει πόσο δυνατή πραγματικά είναι κάνοντας αυτά τα βίντεο και μιλώντας για την πάθησή της», λέει η μαμά της, Τζάκι, στο People.
Είναι αυτή η πάθηση που κάνει τις καθημερινές της δραστηριότητες, τις τόσο φυσιολογικές για όλους τους άλλους ανθρώπους – όπως το μπάνιο – τόσο επώδυνες για τη Lily.
«Πολλοί άνθρωποι μου λένε, “Ω, θα κάνεις μπάνιο απόψε. Αυτό είναι υπέροχο. Θα χαλαρώσεις”. Πάντα τους κοιτάζω σαν να είναι τρελοί. Το μπάνιο για μέναείναι σαν να ξύνεις το γόνατό σου ή κάτι τέτοιο και πρέπει να καθαρίσεις το ανοιχτό τραύμα μετά. Είναι έτσι για μένα, έτσι νιώθω και το νιώθω σε όλο μου το σώμα την ώρα που πλένομαι» εξηγεί η Lily.
Επίσης, λόγω της κατάστασής της εξηγεί πως «Έχω συνεχώς ανοιχτές πληγές σε όλο μου το σώμα που συνήθως επουλώνονται όλες μαζί και πάλι από την αρχή». Τα δε, δάχτυλά της των χεριών συγχωνεύτηκαν όταν ήταν τεσσάρων ετών, γεγονός που της προκαλεί δυσκολίαστο κράτημα αντικειμένων.
Στα βίντεό της, στηρίζει το τηλέφωνό της για να κινηματογραφήσει – αλλά έχει μάθει επίσης να πιάνει τα πλαϊνά των προϊόντων μακιγιάζ και περιποίησης της επιδερμίδας της ανάμεσα στις αρθρώσεις των δακτύλων του δείκτη και των αντίχειρών της. Κρατάει μεγαλύτερα προϊόντα, όπως το foundation, ανάμεσα στα δύο χέρια.
Η Lily υποβάλλεται τακτικά σε χειρουργικές επεμβάσεις για να κρατήσει τον οισοφάγο της ανοιχτό. «Βασικά κάθε δύο μήνες, κλείνει», λέει η Lily με αποτέλεσμα το κορίτσι να μη μπορεί να φάει ή να πιει κανονικά. «Βασικά γίνεται πιο σφιχτός».
«Μπορώ να το περιγράψω καλύτερα ως ένα μπαλόνι [και] το φουσκώνουν για να τεντώσουν [τον οισοφάγο μου]», λέει για τα χειρουργεία της, αποκαλώντας τη διαδικασία της διαστολής του οισοφάγου, «σίγουρα ενοχλητική».
Αν και η Lily είναι πάντα πρόθυμη να απαντά σε ερωτήσεις σχετικά με την πάθησή της της, αυτό που της αρέσει περισσότερο είναι να δημοσιεύει βίντεο με τον τίτλο «Get Ready With Me» – συμπεριλαμβανομένης της τελευταίας της σειράς, στην οποία δημιουργεί θεματικές εμφανίσεις βασισμένες σε διαφορετικά τραγούδια από την αγαπημένη της καλλιτέχνιδα, Taylor Swift.
«Θα ήταν πολύ ωραίο αν η Taylor Swift μπορούσε να δει ένα από τα βίντεο», τόνισε αν και ο πραγματικός της στόχος για τη δημιουργία περιεχομένου στο Tik Tok είναι να παίρνουν κουράγιο άνθρωποι και να αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες της δικής τους ζωής.
Τα έχουν δει εκατομμύρια άτομα και η Lily έχει λάβει θετικά σχόλια από θαυμαστές. «Είπαν ότι βλέποντάς με να περνάω τους καθημερινούς μου αγώνες τους βοήθησε να περάσουν και τους δικούς τους», υπογραμμίζει.
Προς στήριξη της προσπάθειάς της, ήρθαν πακέτα περιποίησης – συμπεριλαμβανομένου ενός από τη διάσημη beauty influencer Mikayla Nogueira, που έστειλε στην έφηβη ένα πακέτο γεμάτο προϊόντα μακιγιάζ και τα βίντεο της οποίας βοήθησαν να εμπνεύσει τη Lily να δημιουργήσει τον δικό της λογαριασμό μακιγιάζ και περιποίησης δέρματος.
«Είναι πραγματικά μια πολύ ιδιαίτερη απάντηση που δεν περιμέναμε ποτέ», αναφέρει η μητέρα της Jackie και προσθέτει: «Είμαστε πραγματικά χαρούμενοι που ο κόσμος συνειδητοποιεί πόσο καταπληκτικό είναι το παιδί μας».
