Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα Νευροϊνωμάτωσης, την πιο συχνή σπάνια νόσο στη χώρα μας, το Newsbeast απευθύνθηκε σε τρεις γυναίκες διαφορετικών ηλικιών που άνοιξαν την καρδιά τους, αφηγήθηκαν την ιστορία τους και στέλνουν το δικό τους μήνυμα στους γονείς, τα παιδιά και τους ενήλικες που πάσχουν από τη νόσο αλλά και στο ευρύ κοινό που δεν γνωρίζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα αυτά και οι φροντιστές τους.
Ας τις διαβάσουμε:
Με στόχο το …. μέλλον
Ονομάζομαι Κορδογιάννη Εφραιμία, είμαι 25 ετών γεννημένη στην Αθηνά και μένω στην Ανθούσα. Είμαι φοιτήτρια βιολογίας και ασθενής με νευροϊνωμάτωση τύπου 1. Είμαι, επίσης, μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών με νευροϊνωμάτωση.
Σε ποια ηλικία έγινε η διάγνωσή σας και από ποια ιατρική ειδικότητα;
Ο αγώνας μου με αυτή την σπανία νόσο ξεκίνησε στην ηλικία 6 μηνών. Η οικογένεια μου δεν γνώριζε τι σημαίνει να έχεις νευροϊνωμάτωση μέχρι την ημέρα που τους ενημέρωσαν οι γιατροί για τα συμπτώματα της νόσου και τι θα επακολουθήσει. Έτσι ξεκίνησε ο δικός μας Γολγοθάς όταν σε μικρή ηλικία 6 μηνών έβγαλα την πρώτη café au lait που την είδε ο παιδίατρος μου Εμμανουήλ Καναβακης Παιδίατρος Κλινικός Γενετιστής στο Παίδων Αγία Σοφία. Έτσι από τότε με παρακολουθήσαν μαζί με την κα Μπάζιγου παιδονευρολογο στο παιδων Πεντέλης. Μέχρι 5 ετών, σε μια μαγνητική εγκεφάλου διαγνώστηκα με γλοιώματα στα οπτικά νευρά και έχασα την όραση μου στο ένα μάτι. Έκανα υδροκέφαλο κι έτσι τοποθετήθηκε βαλβίδα εγκεφάλου, κάνοντας χημειοθεραπεία για δυο χρονιά και για αυτά με παρακολουθούσαν ογκολογοι στο Παίδων Αγ. Σοφία στην ομάδα του Κ.Ε.Θ. Τέλος, από τότε μέχρι σήμερα βγάζω συνέχεια όγκους, νευρυνώματα.
Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζετε ως ενήλικας ασθενής;
Ως παιδικός ασθενής είχα την κατάλληλη φροντίδα από εξειδικευμένη ομάδα γιατρών (με αρκετές δυσκολίες βεβαία) που ισχύουν μέχρι σήμερα. Για τα παιδιά με Νευροίνωμάτωση οι γονείς τους έχουν καλύτερη πληροφόρηση και καθοδήγηση από ότι εμείς οι ενήλικες. Ζούμε με μία συνεχή ανασφάλεια και έχουμε ερωτήματα που δεν μπορεί κανείς με σιγουριά να μας απαντήσει.
Δεν έχω την κατάλληλη φροντίδα σαν ενήλικας ασθενής όπως έχουν οι παιδιατρικοί ασθενείς. Λόγω του ότι δεν έχουμε εξειδικευμένη ομάδα ιατρών που να μπορώ να είμαι σίγουρη ότι όταν θα έχω ένα νέο σύμπτωμα, έναν νέο όγκο (νευρίνωμα) να πάω στο κέντρο. Τι γίνεται όμως όταν το νέο σύμπτωμα που θα έχω είναι χειρουργήσιμο ή μη;
Οι ειδικότητες των ιατρών θα πρέπει να συνεδριάσουν ώστε να αποφασίσουν πως θα πρέπει να αντιμετωπιστεί το νέο εύρημα; Τι θα γίνει όταν θα πρέπει άμεσα να κλείσω ραντεβού ή να χειρουργηθώ; Τι θα κάνω όταν πρέπει να αφαιρέσω το δερματικό νευρίνωμα; Όταν πρέπει να κάνουμε πολλές μαγνητικές, εξετάσεις αίματος συχνά μέσα στο μηνά και δεν τις καλύπτει ο ΕΟΠΠΥ; Είναι μία μάχη καθημερινή να ζεις με το σπάνιο νόσημα, πόσο μάλλον με την Νευροίνωμάτωση, μία πάθηση πολυσυστηματική, μη αναστρέψιμη με πολλές επιπλοκές που μπορούν να προκαλέσουν αναπηρίες ανά πάσα στιγμή στη ζωή του ασθενή.
Πως επιλέξατε να σπουδάσετε βιολόγος;
Από μικρή ηλικία, κάνοντας συνεχώς εξετάσεις, τρέχοντας συνέχεια στους γιατρούς (πράγμα που είναι κουραστικό και χρονοβόρο) χάνοντας πολλές ώρες από το σχολείο χωρίς να μου δίνουν ξεκάθαρες απαντήσεις, θέλησα να ασχοληθώ με κάτι που θα μπορέσω να καταλάβω περισσότερα πράγματα για αυτή τη σπάνια νόσο ώστε να βοηθήσω τόσο τον εαυτό μου όσο και τους συνασθενείς μου για να έχουμε ένα καλύτερο μέλλον.
Έτσι γνώρισα τον κόσμο της βιολογίας που μου πρόσφερε κάποιες γνώσεις και συνεχίζει να μου προσφέρει γνώσεις. Στοχεύω, ίσως, σε ένα αντίστοιχο μεταπτυχιακό γιατί έτσι θέλω να δώσω τον δικό μου αγώνα σε όλο αυτό και να βοηθήσω τους συνασθενείς μου για ένα καλύτερο μέλλον, ένα καλύτερο αύριο. Να δώσει ο καθένας το δικό του αγώνα όπως έδωσα και δίνω για να πέτυχω τους στόχους μου αλλά και όσο γίνεται περισσότεροι άνθρωποι να γνωρίσουν την νευροϊνωμάτωση.
Πως φαντάζεστε το μέλλον;
Ως ασθενής και σύντομα απόφοιτη βιολογίας, το μέλλον το φαντάζομαι αισιόδοξο. Θα προσπαθήσω μέσα από τις γνώσεις μου και τις εμπειρίες που θα έχω αποκτήσει στο μέλλον μετά και από ένα μεταπτυχιακό στην έρευνα πάνω ακριβώς στους βιολογικούς μηχανισμούς της πάθησης να τις μεταφέρω στους συνασθενείς μου για να τους βοηθήσω να έχουμε ένα καλύτερο, όμορφο μέλλον….Οι γιατροί να έχουν την εμπειρία και την γνώση για το πώς θα αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα της νόσου
Ποιο είναι το δικό σας μήνυμα στους γονείς των παιδιών με νευροϊνωμάτωση;
Θα ήθελα να δώσω μια συμβουλή στους γονείς παιδιών με νευροϊνωμάτωση:
Να παλέψετε και να μην απογοητεύεστε. Μην ακούτε αν σας λένε ότι το παιδί σας “δεν θα τα καταφέρει, είναι μειωμένες οι ικανότητές του” όπως έλεγαν στους γονείς μου. Μέσα από αγώνες κατάφερα να περάσω στην σχολή μου. Με νέους αγώνες θα ολοκληρώσω τις σπουδές μου, ίσως αποφασίσω να κάνω ένα μεταπτυχιακό, ίσως θελήσω να ασχοληθώ με την έρευνα πάνω ακριβώς στους βιολογικούς μηχανισμούς της πάθησης… το μέλλον είναι μπροστά μας.
Είμαστε ασθενείς με νευροϊνωμάτωση. Είμαστε ευάλωτοι. Όμως έχουμε πολλές ικανότητες και κυρίως, έχουμε όνειρα και σχέδια για το μέλλον.
Μόνο με κοινούς αγώνες, με την αφύπνιση του κόσμου και προπαντός, με πίστη στις ικανότητές μας, μπορούμε να προσδοκούμε σε ένα καλύτερο μέλλον.
Η ήσυχη δύναμη
Ονομάζομαι Αναστασία Στουρνάρα, είμαι 29 ετών, γεννημένη στην Αθήνα, και από το Σεπτέμβριο του 2024 διαμένω στη Ναύπακτο, όντας διορισμένη εργοθεραπεύτρια σε ειδικό σχολείο. Είμαι απόφοιτη του τμήματος Εργοθεραπείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής από το 2019, και ολοκλήρωσα τις μεταπτυχιακές σπουδές μου στο τμήμα Ειδικής Αγωγής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, το 2023. Δεν πιστεύω, όμως, ότι παίζει τόσο ρόλο το τι έχω «πετύχει» ακαδημαϊκά, όσο η ιστορία μου, πίσω από όλα αυτά, πριν, κατά τη αποκάλυψη της διάγνωσης, αλλά και μετά από αυτή…
Πιστεύω πως η ταυτότητα του κάθε ατόμου δεν κρίνεται από επαγγελματικές ιδιότητες, ακαδημαϊκά και κοινωνικά στάτους, αλλά, από τη συμπεριφορά και το χαρακτήρα. Το να παραμένει κανείς ταπεινός, ευγενικός, σεβαστικός και ανθρώπινος προς τις ανθρώπινες «αδυναμίες», μέσα από τις «μεγάλες ή μικρές» δυσκολίες της ζωής, κόντρα στα εμπόδια που θέτει η μικρο-κοινωνία και μακρο-κοινωνία, στην οποία ο κάθε ένας μας ζει. Θέλω να πω ότι, ακόμα και να μην πάσχιζα και μοχθούσα ατελείωτες ώρες για να μορφωθώ, κόντρα σε ένα ταχύτατο, μηχανικό, παπαγαλίστικο, και κυρίως μετωπικό εκπαιδευτικό σύστημα που απευθυνόταν, κι ακόμα και σήμερα, απευθύνεται, σε συγκεκριμένο τύπο μαθητών, θα εξακολουθούσα να πιστεύω πως, μεγαλύτερη σημασία έχει η παιδεία και οι αξίες που, είτε σου καλλιεργεί το οικογενειακό σου περιβάλλον, είτε πασχίζεις μόνος σου να τα κατακτήσεις και όχι το η απόκτηση πτυχίων και ακαδημαϊκών τίτλων μόνο!
Ιστορικό, διάγνωση και πορεία της νόσου
Δεν είχα διαγνωστεί από παιδί με νευροινωματωση, και αυτό που θα πω μπορεί να σας φανεί κάπως παράξενο. Εγώ από μικρό παιδί, ήδη από τη σχολική μου ηλικία, είχα συστηματικές ζαλάδες και λιποθυμίες. Μετά από επανειλημμένα λιποθυμικά επεισόδια, γύρω στην ηλικία των 7 ετών, η μαμά μου ανησύχησε και είχαμε πάει να το ψάξουμε στο Παίδων.
Οι γιατροί μου είχαν πει να κάνω μόνο ηλεκτροεγκεφαλογράφημα, και δεν με παρέπεμψαν για μαγνητική. Παρά το μικρό της ηλικίας μου, και παρά το ότι, οι γιατροί στο Παίδων μας καθησύχασαν, ανακοινώνοντάς μας ότι, το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα ήταν φυσιολογικό, το, κατ’ εξακολούθηση, γεγονός των λυποθυμιών, μαζί με τις μαθησιακές δυσκολίες που αντιμετώπιζα, πάντα με έβαζε σε σκέψεις και ανησυχία για το ότι «κάτι» έχω! Ένιωθα πως κάτι μη φυσιολογικό «τρέχει» με τον οργανισμό μου…
Και να που το 2017, σε ηλικία 22 ετών, η ανησυχία μου αυτή επιβεβαιώθηκε… Νευροινωμάτωση! Μια λέξη, αν και πρωτάκουστη, εγώ σα να την ήξερα από μικρή, με τα πρώτα συμπτώματα που είχα ως παιδί, και με τα νέα και πιο σοβαρά που άρχισα να έχω ως ενήλικη πια, με έντονους πόνους στην πλάτη, μουδιάσματα στην πλάτη και στα άνω άκρα μου.
Η πρώτη μαγνητική που έκανα αφορούσε μόνο την περιοχή του αυχένα. Η γνωμάτευση έδειξε καλοήθη όγκο στο ύψος του δεύτερου σπονδύλου της αυχενικής μοίρας. Αυτή η μαγνητική αποτέλεσε ορόσημο για εμένα και ήταν η αφορμή για να ψαχτώ περισσότερο με πολλαπλές μαγνητικές στα διάφορα άλλα σημεία του σώματος (στον εγκέφαλο και πιο χαμηλά στη σπονδυλική στήλη, στην καρδιά, και σε άλλα ζωτικής σημασίας όργανα). Εντωμεταξύ, κάθε μαγνητική που έκανα, έδειχνε και κάποιο εύρημα από καλοήθεις όγκους, πάνω σε διάφορα νεύρα, κατά μήκος της σπονδυλικής μου στήλης, στον αγκώνα μου, μη διευκρινισμένα ευρήματα δυσπλασίας στον εγκέφαλο, κτλ.
Όσο περνούσαν τα χρόνια, και φτάνοντας στο 2022, συγκεκριμένα τον Σεπτέμβριο, λίγο, μετά τη δεύτερη δόση του εμβολίου, για τον κορονοϊό που είχα κάνει τον Αύγουστο (δεν ξέρω αν είναι συμπτωματικό ή όχι), ενώ, εγώ, τότε, εργαζόμουν, ιδιωτικά, ως εργοθεραπεύτρια σε ένα κέντρο θεραπειών, και παράλληλα, παρακολουθούσα και το μεταπτυχιακό που βρισκόταν στο Βόλο, η κλινική μου κατάσταση επιδεινώθηκε / χειροτέρεψε απότομα, με ακόμα πιο έντονους πόνους και όλο και πιο συχνά μουδιάσματα στην πλάτη, αδυναμία και παράλυση στο δεξί μου πόδι και δυσουρία.
Τότε, λοιπόν, διέκοψα τη δουλειά, για να μπω, εκτάκτως, για δύο χειρουργεία, το ένα στο ύψος του δεύτερου σπονδύλου της αυχενικής μοίρας και το άλλο στο ύψος του τέταρτου σπονδύλου της θωρακικής μοίρας. Επειδή το μεταπτυχιακό μου βρισκόταν στο Βόλο, αφού πήρα εξιτήριο από το νοσοκομείο, και ενώ ακόμα δεν είχα αναρρώσει τελείως από τα χειρουργεία, δεν έκανα αναστολή παρακολούθησης. Διάβαζα και εκπονούσα εργασίες, παρά τους μετεγχειρητικούς πόνους που είχα και την αδυναμία στον αυχένα και το σώμα μου γενικά.
Τελικά, παρά τα εμπόδια, κατάφερα και ολοκλήρωσα τις σπουδές μου. Την επόμενη χρονιά, και συγκεκριμένα τον Ιούνιο του 2023, έκανα κι άλλο ένα χειρουργείο στον αγκώνα του δεξιού μου χεριού, για να αφαιρέσω ένα άλλο νευρίνωμα που είχα και προκαλούσε έντονο μούδιασμα αλλά και πόνο σε όλο το μήκος του χεριού από τον αγκώνα μέχρι τα δάχτυλά μου. Κάπου εδώ τελειώνουν, τα, μέχρι στιγμής, χειρουργεία, στα οποία έχω υποβληθεί, καθώς η νόσος της νευροϊνωμάτωσης είναι εξελισσόμενη, αβέβαιη, και συστηματική, δηλαδή, μπορεί να εμφανιστεί παντού, σε όλα τα όργανα του ανθρώπου.
Προκλήσεις
Ιατρικά Προβλήματα
Η νευροϊνωμάτωση αποτελεί μια δια βίου, συστηματική, εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη νόσο. Από προσωπικά βιώματα, αλλά και από συζητήσεις που έχω με διάφορους συνασθενείς, υπάρχει άγχος και ανησυχία για το μέλλον, όσον αφορά την εξέλιξη, αλλά και την σωστή παρακολούθηση της νόσου, για διάφορους λόγους, τους οποίους, και ο Σύλλογος μας, έχει θέσει στο υπουργείο με διάφορα υπομνήματα, και τους οποίους το υπουργείο θα πρέπει να λάβει σοβαρά υπόψη του. Οι λόγοι είναι οι ακόλουθοι:
Απουσία κέντρου αναφοράς για τη σωστή παρακολούθηση της Νευροϊνωμάτωσης
Ένα, ίσως, κι απ’ τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, καθημερινά, οι ασθενείς με νευροινωμάτωση είναι η απουσία ενός κέντρου εμπειρογνωμοσύνης, στελεχωμένο από εξειδικευμένους γιατρούς όλων των ειδικοτήτων, και η τήρηση ενός πρωτοκόλλου αναφοράς με όλες τις εξετάσεις, στις οποίες ο κάθε ασθενής, αναλόγως των ευρημάτων του, θα καλείται να πραγματοποιεί.
Σε αντίθεση με πολλές χώρες του εξωτερικού (όπως Γερμανία, Αυστρία, Γαλλία, Αμερική κ.ά.), στην Ελλάδα, δεν υπάρχει κάτι αντίστοιχο. Η σύσταση ενός κέντρου αναφοράς, για τους ασθενείς με νευροϊνωμάτωση στην Ελλάδα, καθίσταται επιτακτική ανάγκη για αυτή την ομάδα ανθρώπων, των οποίων, η νόσος είναι δια βίου, συστηματική, εξελισσόμενη και μη αναστρέψιμη, προκειμένου οι ασθενείς αυτοί να αντιμετωπίζονται, σύμφωνα με τους όρους που θέτει η πάθηση / όπως αρμόζει.
Απουσία νομοθετικού πλαισίου για την πραγματοποίηση μαγνητικών που θα καλύπτει περισσότερα των τριών σημείων του σώματος
Λόγω της πολυσυστηματικής προσβολής της νόσου, δεν υπάρχει μεριμνά για την κάλυψη μαγνητικών τομογραφιών, πέραν των 3 σημείων του σώματος, που οι ασθενείς με νευροινωμάτωση, χρειάζεται, συστηματικά (ανά 6-12 μήνες) και πολύπλευρα / εξ’ ολοκλήρου, να υποβάλλονται, για την παρακολούθησή τους.
ΚΕΠΑ
Πρόβλημα, επίσης, αποτελούν και τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας, τα οποία απαρτίζουν γιατροί που δεν είναι γνώστες της πάθησης, και, συχνά, αδικούν πολλούς ασθενείς με μειωμένα/κουτσουρεμένα ποσοστά, ενώ η κατάσταση τους είναι στην ουσία σοβαρή. Αψηφούν τις σοβαρές δυσκολίες τους, μη δίνοντας επαρκές ποσοστό, για να υποστηρίξουν τους ασθενείς, οι οποίοι το έχουν πραγματική ανάγκη.
Δυσκολία παραμονής εκπαιδευτικών εκτός του τόπου διαμονής
Ένα άλλο πρόβλημα που αντιμετώπισα κι εγώ η ίδια, ως εκπαιδευτικός, πέρσι που προσλήφθηκα, ως αναπληρώτρια, σε δυσπρόσιτο μέρος (Σκιάθος), και φέτος, που διορίστηκα στη Ναύπακτο, είναι η σωστή και συστηματική παρακολούθηση, λόγω της απόστασης από τον τόπο διαμονής, στον οποίο έχει ξεκινήσει να παρακολουθείται ο εκάστοτε ασθενής.
Για τον λόγο αυτό, κρίνεται πολύ σημαντικό, όπως, ήδη, έχει υποβάλει υπόμνημα και ο Σύλλογος Νευροϊνωμάτωσης στο Υπουργείο, να ενταχθεί και η νευροϊνωμάτωση στις ειδικές κατηγορίες, ώστε οι εκπαιδευτικοί – άτομα με Νευροϊνωμάτωση, να έχουν τη δυνατότητα μετάθεσης και τοποθέτησης στον τόπο κατοικίας τους ή προτίμησής τους, αφού η Νευροϊνωμάτωση αποτελεί μια μη αναστρέψιμη, εξελισσόμενη και δια βίου πάθηση. Με αυτόν τον τρόπο, θα υπάρξει μεγάλη διευκόλυνση για κάποιον νεοδιόριστο εκπαιδευτικό με αυτή την πάθηση, ο οποίος, χρήζει, εκτός της συστηματικής παρακολούθησης, αρκετές φορές και άμεσης ανάγκης για στενή παρακολούθηση, καθώς υπάρχει η πιθανότητα να χρειαστεί να μπει για χειρουργείο έκτακτα, λόγω απότομης επιδείνωσης της κατάστασής του.
Εκτός από τη δυσκολία της μετακίνησης, της μετακόμισης και των διαφόρων οικονομικών εξόδων, όπως ενοίκιο κ.ά., που έχει να καλύψει ένας οποιοσδήποτε εκπαιδευτικός που προσλαμβάνεται σε κάποιον νομό εκτός του τόπου κατοικίας του, ο εκπαιδευτικός-ασθενής με νευροινωμάτωση, έχει να καλύψει και τα επιπλέον έξοδα που θα χρειάζεται να καταβάλει, για να μπορέσει, να φύγει είτε από το μέρος πρόσληψης όντας αναπληρωτής, είτε από το μέρος διορισμού, όντας διορισμένος, έτσι ώστε να βρεθεί στο νοσοκομείο που παρακολουθείται, για να πραγματοποιεί τις συστηματικές εξετάσεις που χρειάζεται να κάνει (π.χ. μαγνητικές).
Επίσης, αν ο εκπαιδευτικός βρίσκεται σε μια πολύ απομακρυσμένη περιοχή, όπως σε κάποιο δυσπρόσιτο νησί, όπου η μετακίνηση προς το μέρος του είναι πολύ δύσκολη, και στο μέρος που προσλήφθηκε δεν υπάρχουν και νοσοκομεία, παρά μόνο κέντρα υγείας, τα οποία, ως γνωστόν, υπολειτουργούν, θα αναγκαστεί να πραγματοποιήσει τις ιατρικές του εξετάσεις ιδιωτικά και να πληρώσει.
Αναφορικά με τους αναπληρωτές, θα πρότεινα να υπάρξει από το υπουργείο, η τροποποίηση του ΦΕΚ, προκειμένου να τους δίνουν τη δυνατότητα «βελτίωσης θέσης» στον τόπο διαμονής τους. Δηλαδή, να μπορούν και εκείνοι ως αναπληρωτές που μπορεί να προσληφθούν εκτός του τόπου τους, να έχουν, από τη δεύτερη φάση προσλήψεων, προτεραιότητα, σε σχέση με εκπαιδευτικούς που δεν βρίσκονται σε κάποια ειδική κατηγορία και να καλύπτουν λειτουργικά κενά που μπορεί να δημιουργηθούν στον τόπο διαμονής τους ή και όσο πιο κοντά από αυτόν υπάρχουν κενές θέσεις σε σχολεία.
Επομένως, είναι πολύ σημαντικό, να υπάρξει μέριμνα από το υπουργείο, να διευκολύνει τους εκπαιδευτικούς με νευροϊνωμάτωση, που χρήζουν συστηματικής παρακολούθησης, να εργάζονται στον τόπο διαμονής τους, ιδιαίτερα εκείνων, στους οποίους η νόσος προσβάλει ζωτικά όργανα του σώματος, όπως κεντρικό νευρικό σύστημα, έτσι ώστε να έχουν άμεση πρόσβαση στα νοσοκομεία που παρακολουθούνται, καθώς, σε κάποιους από αυτούς τους ασθενείς η νόσος μπορεί να εξελιχθεί ραγδαία και κρίσιμα για τη ζωή τους.
Η επιλογή της Εργοθεραπείας
Ένας από τους βασικότερους λόγους, που επέλεξα να σπουδάσω αυτό το ανθρωπιστικό λειτούργημα-επάγγελμα, είναι η αγάπη που είχα από μικρό παιδί στο να βοηθάω ανθρώπους με δυσκολίες, όντας και η ίδια παιδί με μαθησιακές δυσκολίες, ήδη από το δημοτικό. Πολλοί από τους παλιούς μου συμμαθητές, από τους οποίους εισέπραξα και μπουλινγκ για τις μαθησιακές δυσκολίες, αλλά και για τη «διαφορετικότητα» που έβλεπαν σε εμένα, αν μάθαιναν για την ακαδημαϊκή (και επαγγελματική) μου πορεία θα λέγανε, «μα καλά, πώς κατάφερε αυτή να σπουδάσει;»
Από μικρό παιδί, παρά τα ψυχολογικά εμπόδια που δέχτηκα από τον κοινωνικό και τον ευρύτερο οικογενειακό μου περίγυρο, είχα και έχω ακόμα μέσα μου (παρόλο που και ως ενήλικας πια αντιμετωπίζω ακόμα δυσκολίες) ένα πείσμα, μια πίστη στον εαυτό μου, μια αδιάκοπη θέληση να προσπαθώ να ενταχθώ, και ταυτοχρόνως και κυρίως να αντιταχθώ σε μια κοινωνία που «θέτει κριτήρια και προϋποθέσεις» και να προβάλλω με τον δικό μου «διαφορετικό» τρόπο, το μήνυμα της «αποδοχής της διαφορετικότητας».
Σε μια κοινωνία που, ενώ, οι διάφοροι τύποι και τα αναλυτικά προγράμματα, που συντάσσονται για τα σχολεία γενικής εκπαίδευσης, γράφουν για συμπερίληψη, ένταξη, ισότητα κ.α. για τα άτομα με αναπηρίες και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, οι εκπαιδευτικοί στα σχολεία, οι «τυπικοί» συνάδελφοι στις διάφορες εργασίες, αλλά και γενικότερα, οι διάφοροι άνθρωποι στην κοινωνία, στην πράξη, δεν τα εφαρμόζουν.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ τη φράση μια αγαπημένης μου δασκάλας στο δημοτικό που είχε πει για εμένα: «η Αναστασία είναι μια ήσυχη δύναμη», η οποία και με σημάδεψε…
Αυτή η φράση αποτελεί, μέχρι και σήμερα, για εμένα, μεγάλο κίνητρο για να παλέψω για τη ζωή, για να παλεύω καθημερινά και αδιάκοπα, με ώρες ατελείωτου διαβάσματος, να μπορώ να βοηθάω, όσο καλύτερα γίνεται αυτά τα παιδιά. Νιώθω μεγάλη ικανοποίηση όταν προσφέρω ό, τι καλύτερο μπορώ σε αυτά τα παιδιά με ιδιαίτερες ικανότητες, θα έλεγα εγώ, καλύτερα. Μέσα από αυτό, νιώθω ότι, μπορώ και βοηθάω και εμένα, νιώθω την αξία μου, ως άνθρωπο και λειτουργό μιας κοινωνίας που πρέπει να είναι ισότιμη προς κάθε «αναπηρία» και κάθε «ανάγκη» που θα αποκαλούσαν κάποιοι, και κάθε «διαφορετικότητα» και «ανθρώπινη μοναδικότητα» που θα έλεγα εγώ. Για να μπορώ να το κάνω, με τον όσο το δυνατόν καλύτερο τρόπο, καλώ την πολιτεία, σε αυτό τον αγώνα που δίνω καθημερινά, τόσο επαγγελματικά, όσο και προσωπικά, λόγω της πάθησής μου, να με στηρίξει, εμένα, αλλά και όλους τους συνασθενείς μου, λαμβάνοντας υπόψη όλες τις προκλήσεις που ανέφερα παραπάνω.
Πάντα με θετική σκέψη
Ονομάζομαι Νικολιάδου Ρουσσετία. Ειμαι 59 χρονών, καθηγήτρια Αγγλικών, Ιταλικών και Πληροφορικής. Διδάσκω Αγγλικά σε φροντιστήριο εδώ και 31 χρόνια. Τα πρωινά δουλεύω σαν γραμματέας σε παθολογικό γραφείο. Ζω κι εργάζομαι στην Κάντζα Παλλήνης. Γεννήθηκα όμως στον Πειραιά. Εμεινα εκεί ως τα 13. Έπειτα, μετακομίσαμε εδώ στην Κάντζα. Πάσχω από νευροϊνωμάτωση τυπου 1. Είμαι μέλος του συλλόγου της νευροϊνωμάτωσης στην Ελλάδα και μας εκπροσωπώ στην Ευρώπη σε διάφορα θέματα που μας αφορούν. Είμαι εθελόντρια στο Make a wish και τον ελεύθερο χρόνο μου περπατώ και συμμετέχω σε φιλανθρωπικούς αγώνες όπως Άλμα Ζωής, nfl Athens, Τρέχω πιο γρήγορα από τον καρκίνο κ.α.
Πότε έγινε η διάγνωση με νευροϊνωμάτωση;
Η πρώτη διάγνωση έγινε όταν ήμουν 16 χρονών από δερματολόγο. Τότε μας είχε δώσει την Γερμανική ορολογία : Νόσος Von Recklinghausen…(Ακόμη με δυσκολεύει το όνομα). Τότε μας είχαν καθησυχάσει λέγοντας ότι δεν είναι κάτι σοβαρό.
Οταν ήμουν 32 χρονών είχα πάει στον Καθηγητή κο Ρούσσο Χαράλαμπο, ο οποίος με παρακολουθούσε λόγω ασθματικής κατάστασης. Εκείνος παρατήρησε τα νευροϊνώματα και τις cafe au lait.
Με παρέπεμψε επειγόντως στην υπεύθυνη Δερματολόγο του Ευαγγελισμού. Εκείνη, όταν με είδε κατάλαβε αμέσως από τι πάσχω κι άρχισε κατεπειγόντως μια σειρά μαγνητικών από το κεφάλι, σε όλο μου το σώμα και τα όργανα. Τότε μου εξήγησαν την σοβαρότητα της κατάστασης που βρισκόμουν.
Τι αντιμετωπίζετε ως ενήλικας ασθενής;
Το δύσκολο με μας τους ενήλικες είναι να βρεις γιατρούς από διαφορετικές ειδικότητες όπως δερματολόγο, νευρολόγο, ορθοπεδικό, παθολόγο, γυναικολόγο (για μας τις γυναίκες) που να γνωρίζουν την νόσο και συγχρόνως τα βήματα και τις εξετάσεις που πρέπει να κάνουμε.
Καλό θα ήταν να υπάρχει ένα κέντρο σε κάποιο νοσοκομείο όπου εκεί θα υπάρχουν οι κατάλληλοι γιατροί για να απευθυνθούμε. Το 2021 εγκρίθηκε το πρώτο φάρμακο για τη Νευροϊνωμάτωση για τους παιδιατρικούς ασθενείς με συγκεκριμένα συμπτώματα, το οποίο χορηγείται από την εξειδικευμένη ομάδα ιατρών που παρακολουθούν τα παιδιά. Το θετικό είναι ότι υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον από ερευνητικές ομάδες και φαρμακευτικές.
Υπάρχει κι ενα φαρμακο για τους ενήλικες το οποίο έχει εγκριθεί στην Αμερική και περιμένουμε να εγκριθεί και στην Ευρώπη. Το μέλλον φαντάζει κι είναι αισιόδοξο.
Πως επιλέξατε το επάγγελμά σας;
Το επάγγελμα το επέλεξα γιατί είμαι πολύ καλή με τα παιδιά οποιαδήποτε ηλικίας. Θεωρώ ότι πέρα από το κομμάτι της μόρφωσης, τα βοηθάμε και με την δημιουργία της προσωπικότητας τους ώστε να μπορούν να σταθούν αργότερα στον κόσμο. Είναι μια ανταλλαγή γνώσεων, συναισθημάτων, ιδεών κι εμπιστοσύνης.
Ξέρετε τι λέω: ο θεός δεν με αξίωσε να γίνω μαμά αλλά μου χάρισε κάτι πιο πολύτιμο. Με έκανε δασκάλα. Για να αγαπώ και να βοηθώ όλα μου τα αστεράκια. Μικρά, μεγάλα σε όλες τις στιγμές. Και νομίζω ότι το έχω καταφέρει άψογα.
Γιατί ασχοληθήκατε με το Σύλλογο;
Η προσφορά προς τους συνασθενείς, η κατανόηση των προβλημάτων της ασθένειας και το ενδιαφέρον για την εξέλιξη της νόσου ήταν τα κίνητρα που με ωθήσαν να το κάνω. Έχω γνωρίσει πάρα πολλούς ανθρώπους κι είναι πολύ ωραίο να μιλάς και να μοιράζεσαι τις ανησυχίες σου, τον προβληματισμό σου με ανθρώπους που όντως σε καταλαβαίνουν. Επίσης είμαι πολύ αισιόδοξο και θετικό άτομο και πιστεύω ότι σύντομα θα υπάρχει θεραπεία και φάρμακο για μας. Είναι καλό να ελπίζουμε και να σκεφτόμαστε θετικά.
