Μια μητέρα από το Μίσιγκαν δίνει σήμερα έναν αγώνα ζωής, προσπαθώντας να ευαισθητοποιήσει το κοινό για μια εξαιρετικά σπάνια και θανατηφόρα ασθένεια που σημάδεψε ανεπανόρθωτα την οικογένειά της. Η Aζίζα Κάσαμ μίλησε στο Fox 2 για τη νόσο Lafora, από την οποία διαγνώστηκαν και οι δύο γιοι της, ο Χίαθαμ και ο Τζίτζι Μπρέιντι.
Σύμφωνα με την Cleveland Clinic, η νόσος Lafora προκαλεί επιληπτικές κρίσεις και σταδιακή νοητική πτώση. Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως στην εφηβεία και περιλαμβάνουν μυϊκούς σπασμούς, απώλεια ισορροπίας και δυσκολία στην ομιλία. Πρόκειται για μια γενετική πάθηση, η οποία εκδηλώνεται όταν και οι δύο γονείς φέρουν, χωρίς να το γνωρίζουν, το σχετικό γονίδιο. Είναι θανατηφόρα ακόμα και με θεραπευτική παρέμβαση και προσβάλλει περίπου έναν άνθρωπο στα δέκα εκατομμύρια παγκοσμίως, με προσδόκιμο ζωής περίπου δέκα χρόνια μετά τη διάγνωση.
Η Κάσαμ και ο σύζυγός της, Ελαγιάν Μπρέιντι, έχουν συνολικά τέσσερα παιδιά. Ο πρωτότοκος γιος τους, Χίαθαμ, διαγνώστηκε το 2017, όταν ήταν μόλις 16 ετών. Δύο χρόνια αργότερα, το 2019, έχασε τη μάχη με την ασθένεια. Μόλις δέκα ημέρες μετά τον θάνατό του, η οικογένεια βρέθηκε αντιμέτωπη με ένα νέο σοκ: ο μικρότερος αδελφός του, Τζίτζι, διαγνώστηκε και εκείνος με τη νόσο Lafora.
«Ο Χίαθαμ ήθελε πραγματικά να βεβαιωθεί ότι αυτή η ασθένεια θα τελείωνε με εκείνον», είπε συγκινημένη η μητέρα του. «Είναι παρηγορητικό να θυμόμαστε ότι έζησε ευτυχισμένες μέρες σε αυτή τη Γη».
Η παιδονευρολόγος, Nάνσι Μακναμάρα, επικεφαλής του τμήματος Παιδιατρικής Νευρολογίας στο Corewell Health, περιέγραψε τη νόσο με λόγια που αποτυπώνουν τη σκληρότητά της: «Συχνά σκέφτομαι ότι πρόκειται για μία από τις χειρότερες ασθένειες που μπορεί να έχει κανείς».
Σήμερα, η Κάσαμ φροντίζει καθημερινά τον Τζίτζι, βλέποντας, όπως λέει, «την ασθένεια να τον παίρνει κομμάτι κομμάτι. Είμαι αναγκασμένη να τον βλέπω να υποφέρει. Τελικά, θα τον χάσω». Παράλληλα, προσπαθεί να κρατηθεί όρθια και να δώσει νόημα σε αυτόν τον αγώνα, ζητώντας βοήθεια και στήριξη. Όπως αποκάλυψε, η εταιρεία που ερευνούσε πιθανή θεραπεία για τη νόσο διέκοψε πρόσφατα τις προσπάθειές της. «Θέλω να νιώθω πως έκανα ό,τι περνούσε από το χέρι μου για εκείνον και αυτή τη στιγμή δεν το νιώθω», λέει. Για τον λόγο αυτό δημιούργησε έναν λογαριασμό στο Instagram, αφιερωμένο στους δύο γιους της και στη δύσκολη πορεία της υγείας τους.
Τον Ιανουάριο, δημοσίευσε ένα συγκλονιστικό βίντεο ζητώντας οικονομική βοήθεια, ώστε να μπορέσει να αγοράσει ένα όχημα προσαρμοσμένο για αναπηρικό αμαξίδιο και να κάνει απαραίτητες ιατρικές τροποποιήσεις στο σπίτι τους. «Δεν είναι πολυτέλειες, είναι αναγκαία για την ασφάλεια και την ποιότητα ζωής του», έγραψε.
«Κάθε μέρα ξυπνάω κουβαλώντας έναν φόβο που κανένας γονιός δεν θα έπρεπε να ζει», σημείωσε σε άλλη ανάρτηση, όπως αναφέρει το δημοσίευμα του People. «Το μόνο που θέλω είναι να τον προστατεύσω, να του προσφέρω αξιοπρέπεια και ασφάλεια, ακόμα κι αν τόσο πολλά πράγματα είναι πια έξω από τον έλεγχό μου».
