Το 2χρονο κορίτσι που γερνά πρόωρα

Η Isla παλεύει με μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια


ΚΟΣΜΟΣ
14:56
08/01/2020
Το 2χρονο κορίτσι που γερνά πρόωρα
6
loading

Η 2χρονη Isla θεωρείται από την ιατρική κοινότητα το μοναδικό άτομο στον κόσμο που ζει με μία σπάνια γενετική ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση των κυττάρων της.

Το κορίτσι πάσχει από ακρογναθική δυσπλασία (mandibuloacral dysplasia- MAD). Η ακρογναθική δυσπλασία χαρακτηρίζεται, μεταξύ άλλων, από βραχυσωμία, ανωμαλίες στο κρανίο και το πρόσωπο, σκελετικές ανωμαλίες, δυσκαμψία των αρθρώσεων, δερματικές αλλοιώσεις και ενίοτε πρόωρη γήρανση (λέπτυνση του δέρματος, αραιά μαλλιά και δυσπλασία στα νύχια).

Η γονείς της, Stacey Kilpatrick και Kyle Screaton, μίλησαν στο BBC για τη ζωή της Isla και τόνισαν ότι σκέφτονται να κινηθούν νομικά κατά του νοσοκομείου όπου νοσηλευόταν. Όπως είπαν η μικρή είναι επιρρεπής σε παθήσεις της καρδιάς και διαβήτη.

«Δεν υπάρχει κάποιο δίκτυο υποστήριξης» είπε η μητέρα της. Μάλιστα ανέφερε ότι η ασθένεια της μικρής είναι τόσο σπάνια που οι γιατροί το μόνο που τους είπαν είναι να αρχίσουν να αναζητούν περισσότερες πληροφορίες για τη MAD στο Google!

«Πρέπει να είσαι μαζί της 24 ώρες το 24ωρο» είπε η μητέρα της, που παραιτήθηκε από τη δουλειά της για να βρίσκεται στο πλευρό της 2χρονης. «Η Isla δεν μιλάει, δεν κάνει λεκτικούς θορύβους και έτσι κατά τη διάρκεια της νύχτας πρέπει η καρδιά της να είναι συνδεδεμένη με ένα μηχάνημα, ώστε να ξέρουμε πότε στρεσάρεται» είπε η γυναίκα.

Η μικρή έχει τραχειοστομία καθώς κάθε φορά που κάτι της προκαλούσε ταραχή η γλώσσα της έκλεινε τους αεραγωγούς της και αυτός ήταν ο μόνος τρόπος να μην πεθάνει από ασφυξία.

ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΤΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ


ΚΑΝΤΕ LIKE ΣΤΟ NEWSBEAST.GR

6
σχόλια
  1. avatar γιαννης πινει γιαννης κερνα

    η μαλλον λουλα γραφει λουλιτσα απαντα

  2. avatar Τι φταίει αυτό το πλασματάκι ρε παιδιά;

    Κανένα παιδάκι δεν θα πρέπει να υποφέρει. Όλα είναι αθώες, αγνές ψυχούλες.

    1. avatar ΘΒ

      Κάτι καλό θάχεις να προτείνεις για να το λες αυτό.

    2. avatar Yiannisg

      Ο θεός (?) την θέλει κοντά του για αυτό......
      ...........................
      ...........................

  3. avatar Gkortsos

    Κακα τα ψεμματα το τελος δεν θα ειναι καλο..κριμα!

  4. avatar Pent

    ψυχη μου......δεν θα τα καταφερει παιδια. δεν τα καταφερε κανενα παιδι με αυτη την ασθενεια......

Παρακαλούμε περιμένετε ...
Το newsbeast επιλέγει
Το newsbeast προτείνει