Μια μητέρα που πίστευε ότι η μικρή της κόρη «θα διάβαζε μέχρι να γίνει ενός έτους» ζει σήμερα την απόλυτη τραγωδία, βλέποντας το παιδί της να χάνει σιγά σιγά τη ζωή του, μετά τη διάγνωση με μια ανίατη παιδική ασθένεια.
Η 41χρονη Στέισι Σπρέισον έμεινε άναυδη όταν έμαθε πως η τρίχρονη κόρη της, Τερίσα, έχει μόνο λίγα χρόνια ζωής, καθώς δεν υπάρχει θεραπεία για την πάθησή της.
Υπολογίζεται ότι η μικρή Τερίσα δεν θα ζήσει περισσότερο από τα δέκα της χρόνια, ενώ υπάρχει μεγάλος κίνδυνος να χάσει την όραση και στα δύο μάτια, καθώς και την ικανότητα να περπατά, να μιλά, να τρώει και να καταπίνει.
Η μητέρα, που μένει στο σπίτι για να φροντίζει τα παιδιά της, από το Κράιστσερτς του Ντόρσετ, δήλωσε στη Sun: «Είναι σπαρακτικό και καταστροφικό. Είμαστε εντελώς συντετριμμένοι ως οικογένεια. Δεν το εύχομαι σε κανέναν – νιώθω σαν να έχω κάνει κάτι τόσο κακό, που πρέπει να μου πάρουν το παιδί μου».
«Ξέρω πως λένε ότι οι πιο δυνατοί άνθρωποι περνούν τις πιο δύσκολες δοκιμασίες, αλλά εγώ δεν θέλω δοκιμασίες, θέλω όλα μου τα παιδιά. Αυτή τη στιγμή, η υγεία της Τερίσα επιδεινώνεται πολύ γρήγορα. Είναι πολύ ασταθής στο περπάτημά της και έχει ήδη αρχίσει να χάνει την όραση και στα δύο μάτια. Η ομιλία της δεν είναι καλή. Κάποτε έλεγε ολόκληρες προτάσεις, αλλά τώρα λέει μόνο μεμονωμένες λέξεις. Δείχνει περισσότερο με το δάχτυλο και φαίνεται πως δεν θυμάται τις λέξεις που ήξερε, κάτι που μου ραγίζει την καρδιά. Νιώθει απογοήτευση όταν δεν μπορεί να πει αυτό που θέλει», πρόσθεσε.
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, μόνο 100 έως 150 παιδιά και νέοι θεωρείται ότι έχουν τη διάγνωση της Τερίσα, τη νόσο Batten.

Η νόσος Batten
Η ανίατη αυτή πάθηση πλήττει τα παιδιά αφού έχουν ήδη αρχίσει να αναπτύσσονται φυσιολογικά, σύμφωνα με τον Οικογενειακό Σύλλογο για τη Νόσο Batten.
Η Στέισι είχε πάντα την εντύπωση ότι η κόρη της θα ήταν ένα πολύ έξυπνο παιδί. Η ίδια παραδέχεται ότι δυσκολεύτηκε αρχικά να δεθεί με την Τερίσα, καθώς έμαθε πως ήταν έγκυος σε μια δύσκολη περίοδο, όταν ο γιος της, Έιμπελ, ήταν μόλις δέκα μηνών και νοσηλευόταν στη ΜΕΘ. Όμως, μόλις άρχισαν να δένονται, παρατήρησε πως το παιδί της είχε κάτι το ιδιαίτερο.
Η μητέρα, που έχει επτά ακόμη παιδιά με τον σύζυγό της Μάικλ, είπε: «Πάντα ήξερα ότι κάτι διαφορετικό υπήρχε όταν γεννήθηκε. Εγώ, μια φίλη μου και άλλα μέλη της οικογένειας βλέπαμε ότι ήταν διαφορετική, αλλά δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε γιατί. Έλεγα συνεχώς στην επισκέπτρια υγείας ότι είτε θα ήταν ιδιοφυΐα είτε θα ήταν αυτιστική. Έδειχνε διαφορετικά σημάδια από τα άλλα παιδιά μου, συνεχή πηδήματα, χτύπημα χεριών, και καμία επίγνωση του περιβάλλοντός της. Ειλικρινά πίστευα ότι θα διάβαζε μέχρι να γίνει ενός έτους. Ποτέ δεν φαντάστηκα ότι θα ήταν κάτι τέτοιο».

Βίαιες κρίσεις και τραγικές στιγμές
Η Τερίσα άρχισε να έχει κρίσεις λίγο πριν από τα τρία της χρόνια, τον Δεκέμβριο του 2024. Η Στέισι έμεινε «ανήσυχη και σοκαρισμένη» μετά την πρώτη κρίση και της ζητήθηκε να τις καταγράφει. Οι κρίσεις έγιναν πιο συχνές και πιο βίαιες με το παιδί να γίνεται μπλε στο πρόσωπο και να μένει αναίσθητο έως και 20 λεπτά κάθε φορά.
Διαγνώστηκε με επιληψία τον Μάρτιο του 2025 και λίγο μετά η συμπεριφορά της άρχισε να αλλάζει. «Ήμασταν τυχεροί αν κοιμόταν για μία ώρα», λέει η Στέισι. «Όταν βρήκαν ότι και οι δύο πλευρές του εγκεφάλου της ήταν επηρεασμένες, άρχισε να έχει τονικοκλονικές κρίσεις, που έγιναν τόσο σοβαρές ώστε σταματούσε να αναπνέει πολλές φορές. Καθώς οι κρίσεις επιδεινώνονταν, άρχισε να γίνεται μπλε γύρω από το στόμα. Μία από τις πιο τρομακτικές στιγμές ήταν το καλοκαίρι. Ήταν μια φυσιολογική μέρα, μέχρι που ένα από τα παιδιά μας έτρεξε στο σπίτι ουρλιάζοντας. Πήγα έξω να δω τι έγινε και η Τερίσα ήταν μέσα στην παιδική πισίνα, με το πρόσωπο μέσα στο νερό, αφού είχε πάθει κρίση. Τη βγάλαμε έξω και τη βάλαμε σε θέση ανάνηψης, αλλά ήταν εντελώς μπλε στο πρόσωπο. Φοβήθηκα το χειρότερο. Ευτυχώς, άρχισε να αναπνέει ξανά όταν έφτασε το ασθενοφόρο, αλλά ήταν τρομακτικό».
Η σπάνια διάγνωση και η γενετική αιτία
Οι γιατροί έσπευσαν να ολοκληρώσουν τα γενετικά τεστ της Στέισι και του Μάικλ και τότε οι γονείς ενημερώθηκαν ότι η κόρη τους πάσχει από νόσο Batten, μια διαταραχή που προκαλεί τη συσσώρευση άχρηστων υλικών στα κύτταρα του εγκεφάλου, οδηγώντας σε προοδευτική εκφύλιση των νευρικών κυττάρων και τελικά σε κυτταρικό θάνατο.
Τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να είναι κρίσεις, απώλεια όρασης και διαταραχές συντονισμού. Στη συνέχεια, ακολουθεί έκπτωση των γνωστικών δεξιοτήτων, απώλεια μνήμης, δυσκολία στην ομιλία και στη σκέψη (άνοια), καθώς και σπασμοί, μυϊκή αδυναμία και αρρυθμίες της καρδιάς.
«Νόμιζα ότι ήταν απλώς επιληψία, αφού υπάρχει στην οικογένεια», λέει η Στέισι. «Όταν μάθαμε ότι οφείλεται σε γενετικό πρόβλημα και των δύο μας, ήταν σοκ. Δεν νομίζω ότι το έχουμε ακόμη συνειδητοποιήσει πλήρως», συμπλήρωσε.
Η Στέισι φοβάται ότι η μικρή της δεν θα ανταποκριθεί στη θεραπεία και ότι ο χρόνος τους μαζί θα είναι μικρότερος από ό,τι προβλέπεται. «Είναι δύσκολο να τη βλέπω να χειροτερεύει λίγο λίγο. Από μικρή ήξερα πως ήθελα να γίνω μητέρα. Δεν είναι δίκαιο να χάσω ένα από τα παιδιά μου», ανέφερε χαρακτηριστικά.

Η μάχη για ζωή και η ελπίδα
Η Τερίσα φοιτά στο νηπιαγωγείο Little Explorers, το οποίο, όπως λέει η Στέισι, έχει «ξεπεράσει τον εαυτό του» για να τη στηρίξει. Ωστόσο, την περιμένουν θεραπείες και επεμβάσεις, ώστε να έχει την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.
Κάθε 15 ημέρες μεταφέρεται στο νοσοκομείο Great Ormond Street για τετράωρη επεμβατική θεραπεία, κατά την οποία εγχύονται υγιή ένζυμα, που το σώμα της δεν παράγει φυσικά, στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό της. Αυτό έγινε μετά από χειρουργική επέμβαση για την τοποθέτηση ειδικού «δοχείου» στον εγκέφαλο, ώστε να αποφεύγεται η συσσώρευση υγρών. Οι γιατροί ελπίζουν ότι έτσι θα επιβραδυνθεί η εξέλιξη της νόσου.
Η θεραπεία κοστίζει περίπου 500.000 λίρες ετησίως και χρηματοδοτείται στο πλαίσιο κλινικής δοκιμής. Χωρίς αυτή, η Τερίσα πιθανότατα δεν θα ζούσε πέρα από τα τέσσερα της χρόνια, γεγονός που καθιστά τη θεραπεία «ζωτικής σημασίας».
«Το οικονομικό βάρος για τα ταξίδια μας στο Λονδίνο είναι μεγάλο», λέει η Στέισι. «Κοστίζει 130 λίρες για μια διανυκτέρευση, αφού η θεραπεία της ξεκινά στις 8 το πρωί. Προσπαθώ να κρατήσω τη ζωή μας όσο πιο φυσιολογική γίνεται. Το όνειρό μας είναι να την πάμε στην Ντίσνεϊλαντ πριν χρειαστεί να την αποχαιρετήσουμε», συμπληρώνει.
Η οικογένεια προσπαθεί τώρα να συγκεντρώσει χρήματα για αυτό το ταξίδι ζωής, αλλά και για τα έξοδα μεταφοράς. Μέχρι στιγμής έχουν συγκεντρωθεί σχεδόν 5.000 λίρες από τον στόχο των 11.000 λιρών.
Η Στέισι καταλήγει: «Φοβόμαστε ότι θα επιδεινωθεί γρήγορα και δεν θα έχουμε πολύ χρόνο μαζί της. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να κρατηθούμε από την ελπίδα ότι κάπου στον κόσμο θα βρεθεί κάποιος που θα βρει θεραπεία όσο η Τερίσα είναι ακόμη ζωντανή. Δεν μπορώ να καθησυχάσω άλλους γονείς που περνούν κάτι παρόμοιο, γιατί κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Είναι τρομερό να το βιώνεις αυτό, αλλά απλώς κρατήσου από την ελπίδα, γιατί αυτό είναι το μόνο που έχουμε».