Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) βραβεύτηκε με το Gold Award στην κατηγορία «Ψηφιακή Λύση για την Υγεία» στα Healthcare Business Awards 2025, για τον «Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων» – ένα έργο που συνδυάζει καινοτομία, επιστημονική τεκμηρίωση και βαθύ κοινωνικό αντίκτυπο.
Τα Healthcare Business Awards, που διοργανώθηκαν για 10η συνεχή χρονιά από την BOUSSIAS events, αποτελούν έναν από τους σημαντικότερους θεσμούς ανάδειξης βέλτιστων πρακτικών στον χώρο της Υγείας. Η Τελετή Απονομής, η οποία πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 18 Νοεμβρίου στο Συνεδριακό Κέντρο Εθνικής Ασφαλιστικής, συγκέντρωσε πάνω από 450 εκπροσώπους φορέων Υγείας, επιχειρήσεων, πανεπιστημίων, νοσοκομείων και οργανώσεων ασθενών. Κατατέθηκαν 186 δράσεις από 92 φορείς, αποτυπώνοντας τη δυναμική και το υψηλό επίπεδο του ελληνικού οικοσυστήματος Υγείας.
Ο «Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων»: ένα εργαλείο από την Κοινότητα για την Κοινότητα
Ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων της Ε.Σ.Α.Ε. είναι το πρώτο δημόσια προσβάσιμο, διαδραστικό ψηφιακό εργαλείο στην Ελλάδα —και το πρώτο στην Ευρώπη για τα Σπάνια Νοσήματα— που συγκεντρώνει γεωχωρικά και θεματικά δεδομένα για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Με επιστημονική ακρίβεια και σύγχρονη τεχνολογική υποδομή, προσφέρει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για περισσότερα από 550 Σπάνια Νοσήματα, Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, Ειδικές Κλινικές, Συλλόγους Ασθενών, Κλινικές Μελέτες και Επιστημονική Βιβλιογραφία.
Αξιοποιώντας τεχνολογίες GIS και Τεχνητής Νοημοσύνης, ο Χάρτης λειτουργεί ως ζωντανό εργαλείο πλοήγησης και ενδυνάμωσης. Υποστηρίζει την καθημερινή αναζήτηση προσανατολισμού των Ασθενών, ενισχύει τον συντονισμό της φροντίδας και διευκολύνει την πρόσβαση σε έγκυρη, καθαρή και επιστημονική ενημέρωση.
Παράλληλα, αποτελεί κρίσιμο εργαλείο για τους Επαγγελματίες Υγείας και την ερευνητική κοινότητα. Η δομημένη απεικόνιση νοσημάτων, Κλινικών Δομών και σχετικών Μελετών διευκολύνει τον γρήγορο εντοπισμό Κέντρων Εξειδίκευσης, την έγκαιρη παραπομπή Ασθενών και τη διασύνδεση μεταξύ ειδικοτήτων.
Για τους Ερευνητές, η συγκέντρωση γεωχωρικών και επιστημονικών δεδομένων σε μία ενιαία πλατφόρμα λειτουργεί ως βάση για χαρτογράφηση αναγκών, εντοπισμό κλινικών συνεργασιών και ανάδειξη ερευνητικών κενών.
Ο Χάρτης ενισχύει την παραγωγή νέας γνώσης, λειτουργεί ως κόμβος για τη διερεύνηση Κλινικών Μελετών και προωθεί την ανάπτυξη ερευνητικών έργων υψηλής προστιθέμενης αξίας για τα Σπάνια Νοσήματα.
Η σημασία της διάκρισης
Η βράβευση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων δεν αποτελεί απλώς αναγνώριση μιας ψηφιακής καινοτομίας· αποτελεί επιβεβαίωση ότι οι Σπάνιοι Ασθενείς στην Ελλάδα αξίζουν ορατότητα, γνώση και υποστήριξη. Ο Χάρτης δημιουργήθηκε ως γέφυρα σε ένα πολύπλοκο σύστημα, προσφέροντας καθοδήγηση και πραγματικές λύσεις σε Ασθενείς και Φροντιστές που επί χρόνια κινούνται μέσα στην αβεβαιότητα.
Παράλληλα, η τεχνολογία και η αρχιτεκτονική που αναπτύχθηκαν για τον Χάρτη αποδεικνύουν ότι εργαλεία ανοιχτού κώδικα, βασισμένα σε GIS και έξυπνες διασυνδέσεις δεδομένων, μπορούν να επαναχρησιμοποιηθούν και να προσαρμοστούν σε πλήθος άλλων εφαρμογών και έργων — ακόμα και πέρα από τον χώρο των Σπανίων Παθήσεων. Από τη χαρτογράφηση Υπηρεσιών Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας, μέχρι τη δημιουργία εργαλείων για Κλινικές Δοκιμές, Δημόσια Υγεία ή Ευάλωτες Ομάδες, το μοντέλο του Χάρτη προσφέρει μια ευέλικτη πλατφόρμα που μπορεί να υποστηρίξει διατομεακές και εθνικές πρωτοβουλίες.
Για την Ε.Σ.Α.Ε., η διάκριση αυτή αποτελεί τιμή αλλά και δέσμευση να συνεχίσει με περισσότερη δύναμη, συνεργασία και όραμα, ώστε η χώρα να αποκτήσει ένα σύγχρονο, δίκαιο και συμπεριληπτικό Σύστημα Υγείας για όλες τις Σπάνιες Παθήσεις.
Ευχαριστίες
Η Ε.Σ.Α.Ε. εκφράζει τις θερμές της ευχαριστίες προς τους διοργανωτές των Healthcare Business Awards 2025 και την Κριτική Επιτροπή για την τιμητική διάκριση, καθώς και προς όλους όσοι πίστεψαν στο όραμά της και στήριξαν την ανάπτυξη του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων.
Ιδιαίτερη μνεία αξίζει η πολύτιμη συμβολή των Σωματείων Ασθενών, του Ιατρικού και Επιστημονικού Προσωπικού, των Νοσοκομείων, των Θεσμικών Φορέων και της Βιομηχανίας που στήριξαν ουσιαστικά κάθε στάδιο αυτής της προσπάθειας.
Η εμπιστοσύνη και η στήριξη της Κοινότητας αποτελούν κινητήρια δύναμη για να συνεχιστεί το έργο με ακόμα μεγαλύτερη προσήλωση και αποφασιστικότητα.
Ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων εδώ.
